Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Zgodnie z obietnicami Ministerstwa Zdrowia, jeszcze w tym roku zacznie funkcjonować Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.
1. Choroby rzadkie w Polsce
Choroby rzadkie to od 5 do 8 tys. schorzeń, które występują u nie więcej niż 5 na 10000 osób w przypadku każdej choroby. Na schorzenia te najczęściej cierpią dzieci. Szacuje się, że w Polsce choroby rzadkie dotyczą kilkudziesięciu tysięcy osób. Problem polega na tym, że tego typu choroby nie są w naszym kraju postrzegane jako osobny problem medyczny. Brakuje spójności w systemie opieki nad chorymi cierpiącymi na wszystkie rzadkie choroby. System opieki zdrowotnej nie poświęca im wystarczającej uwagi, a chorzy nie uzyskują odpowiedniej opieki. Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich są zazwyczaj opóźnione, gdyż lekarze często mają problemy z rozpoznaniem tego typu schorzeń.
2. Założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
Rada Unii Europejskiej zobowiązała wszystkie kraje członkowskie do przyjęcia i wdrożenia krajowych planów zwalczania chorób rzadkich najpóźniej do 2013 roku. Oprócz tego w kwietniu w naszym kraju zostanie utworzona baza ośrodków leczących choroby rzadkie. Głównym ośrodkiem koordynującym pozostałe placówki będzie Centrum Zdrowia Dziecka. Minister zdrowia zapowiada również, iż należy zwiększyć wydatki na leki stosowane w terapii chorób rzadkich. Oprócz tego przewiduje przeznaczenie dodatkowych środków dla opiekunów zajmujących się chorymi. Podkreśla jednak, iż w Polsce z roku na rok sytuacja osób z chorobami rzadkimi stopniowo się poprawia. W 2010 roku na refundację leków stosowanych w leczeniu tych chorób wydano z budżetu 136 mln zł, podczas gdy rok wcześniej koszt ten wynosił 46 mln. Coraz więcej chorób uzyskuje refundację leczenia. Są to: choroba Gauchera, mukopolisacharydoza typu I, mukowiscydoza, zespół Pradera-Williego, hemofilia, a od 2008 roku również choroba Pompego i mukopolisacharydoza typu II i VI.
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.