Leki na chorobę Fabry'ego bez refundacji

Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję w sprawie osób cierpiących na chorobę Fabry'ego. Drogie leki, które spowalniają postępy choroby i częściowo łagodzą objawy, nie będą refundowane...

Czym jest choroba Fabry'ego?

Choroba Fabry'ego to ciężkie schorzenie wywołane przez mutację w genie kodującym białko enzymu alfa-galaktozdazy. W wyniku braku tego enzymu, w organizmie chorego odkłada się globotriaozyloceramid, co prowadzi do uszkodzenia nerek, serca, a także do udaru mózgu. Objawy towarzyszące chorobie Fabry'ego to między innymi bóle mięśniowo-kostne, często tak silne, że wymagają podawania opiatów, a także choroby oczu, uszkodzenie słuchu, zmiany skórne, zaburzenia układu krążenia i białkomocz. Średnia długość życia osoby cierpiącej na chorobę Fabry'ego wynosi 50 lat.

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Czy warto wykonywać badania profilaktyczne?"

Leczenie choroby Fabry'ego

Leczenie choroby Fabry'ego polega na dożylnym podawaniu wytworzonej za pomocą inżynierii genetycznej galaktozydazy A. Leki przynoszą efekty, chociaż nie ma obecnie dowodu na to, że są w pełni skuteczne. Choroba Fabry'ego jest chorobą genetyczną i nie ma możliwości jej wyleczenia. Stosowanie leków pozwala jedynie spowolnić progresję choroby i częściowo ograniczyć jej objawy. Główny problem polega na tym, że leczenie jest niezwykle kosztowne. Roczne leczenie jednej osoby to wydatek rzędu miliona złotych, przez co wielu chorych musi z niego rezygnować. Wybawieniem dla nich byłoby refundowanie leku przez państwo, jednak Ministerstwo Zdrowia nie podjęło się finansowania kosztów. Obecnie lek na chorobę Fabry'ego jest refundowany w Europie Zachodniej, Czechach, Stanach Zjednoczonych i w Kanadzie.

Redakcja abcZdrowie.pl, ponad rok temu

Leki

Komentarze
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Leki i suplementy
najnowsze pytania

Dyskusje na forum

Pomocni lekarze

Artykuły Leki i suplementy
Leki i suplementy

Latopic na AZS

Latopic na AZS

Preparat Latopic łagodzi objawy atopowego zapalenia skóry oraz alergii pokarmowej.

Leki i suplementy

Leki generyczne: czym są i dlaczego kupimy je taniej?

Leki generyczne: czym są i dlaczego kupimy je taniej?

, nabyć jego tańszy odpowiednik. Farmaceuci mają zresztą obowiązek nam o tym powiedzieć. Niższa cena zwykle jest kusząca, zwłaszcza jeżeli niezbędne leki (...) są stosunkowo kosztowne lub jest ich dużo. Czy warto się zdecydować na zamiennik? Czym...

Leki i suplementy

Co warto wiedzieć o suplementach diety?

Co warto wiedzieć o suplementach diety?

to nie leki Przede wszystkim należy pamiętać, że mimo iż wiele suplementów możemy kupić w aptece, formalnie nie są one lekami. Tak mogą być nazwane (...) kontroli, jak leki. Suplementy...

Leki i suplementy

Wpływ leków na płodność człowieka

Wpływ leków na płodność człowieka

Leki obniżające płodność Czy wiesz, że niektóre leki stosowane w terapii chorób przewlekłych mogą wywierać negatywny wpływ na płodność? U kobiet (...) farmaceutyki substancjami pozbawionymi tego typu działań niepożądanych....

Leki i suplementy

Czy pacjenci mogą sobie poradzić? (WIDEO)

Czy pacjenci mogą sobie poradzić? (WIDEO) Odtwórz wideo

Ból, jaki towarzyszy pacjentowi po operacji należy jak najszybciej zwalczyć. Nie jest to przyjemne uczucie, a uszkodzone tkanki lub narządy mogą także wpływać negatywnie na psychikę, co znacznie pogarsza komfort życia. Objawia się to zwykle złym samopoczuciem,...

Leki i suplementy

Siła tkwi w biotynie. W jakich produktach ją znajdziesz?

Siła tkwi w biotynie. W jakich produktach ją znajdziesz?

Rola biotyny Witamina H, witamina B7, biotyna. Tak nazywamy składnik, który jest niezbędny do pracy naszego organizmu. Nazwa witaminy pochodzi z języka niemieckiego. Oznacza "haut", czyli skórę. Za co odpowiada? Jak sama nazwa wskazuje - za stan skóry,...