Trwa ładowanie...

Ewelina Baklarz choruje na rzadki nowotwór nerkowokomórkowy. Jest jedyną osobą w Polsce z tą chorobą

Jeszcze kilka miesięcy temu życie Eweliny Baklarz toczyło się swoim rytmem: 36-latka wychowywała małą córeczkę, chodziła do pracy, snuła plany. Pewnego dnia poczuła ból w brzuchu, poszła do lekarza. Badania wykazały, że ma ekstremalnie rzadki rodzaj nowotworu. Na taki w Polsce choruje tylko ona. NFZ nie chce refundować leczenia, więc sama musi uzbierać milion złotych na terapię. Czasu jest coraz mniej. Możesz pomóc TUTAJ.

Zobacz film: "Immunoterapia nowym sposobem na raka"

1. Rak nerek. Objawy

Początkowo choroba nie dawała żadnych oznak. Ewelina Baklarz czuła się dobrze, aż pewnego dnia zaczął ją boleć brzuch.

- Po kilku dniach zdecydowałam się w końcu pójść do lekarza. Podczas badania nacisnął mnie mocniej w okolicach brzucha, a wtedy myślałam, że zawyję z bólu – wspomina Ewelina.

Kilka godzin później mama 5-letniej Hani wylądowała na SOR, gdzie przeprowadzono badanie tomografem. U Eweliny wykryto guzy na nerkach.

- Wystarczyła chwila, a cały mój świat legł w gruzach. Lekarze mówili, że zostało mi kilka lat życia – opowiada 36-latka.

Wszystko się działo w marcu, na chwilę przed wprowadzeniem kwarantanny z powodu koronawirusa w Polsce. Więc Ewelinie w ostatniej chwili udało się o umówić operację, podczas której wycięto nerkę, nadnercze oraz węzły chłonne.

Pewnego dnia poczuła ból w brzuchu, poszła do lekarza. Okazało się, że ma ekstremalnie rzadki rodzaj nowotworu.
Pewnego dnia poczuła ból w brzuchu, poszła do lekarza. Okazało się, że ma ekstremalnie rzadki rodzaj nowotworu. (Siepomaga.pl)

Potem nastąpiły trzy długie tygodnie oczekiwania na wyniki badań histopatologicznych, które miały określić stopień zaawansowania choroby.

2. Ekstremalnie rzadki nowotwór nerkowokomórkowy

- Po operacji mieliśmy duże nadzieje. Lekarze nie wykluczali, że może jednak nowotwór nie był złośliwy, że może to było tylko skupisko komórek – opowiada Ewelina Baklarz. Ale wyniki badań przerosły nawet lekarzy. Okazało się, że Ewelina ma nowotwór nerkowokomórkowy o tak rzadkim podtypie, że nawet nie ma nawet własnej nazwy. W Polsce prawdopodobnie tylko Ewelina na niego choruje, w Europie – 4-5 osób, a na całym świecie udokumentowano tylko 60 takich przypadków.

Eweliny Baklarz z córką Hanią
Eweliny Baklarz z córką Hanią (siepomaga.pl)

- To ekstremalnie rzadko występujący nowotwór. W Polsce zdarza się nie częściej, niż raz do roku – opowiada prof. Cezary Szczylik, kierownik Oddziału Onkologii Klinicznej Szpitala Europejskie Centrum Zdrowia Otwock.

Prof. Szczylik jest jednym z najwybitniejszych specjalistów w leczeniu nowotworów nerek. To właśnie dzięki jego udziałowi w różnych światowych programach i badaniach, Polska obecnie ma dostęp do najnowocześniejszych terapii onkologicznych.

3. Ewelina jest jedyną chorą w Polsce, dlatego refundacji nie będzie

Jak przyznaje Ewelina, usłyszenie diagnozy było olbrzymim ciosem, jednak nie mogli z mężem poddać się bez walki. Zaczęli dzwonić i jeździć po kolei do placówek w całej Polsce, szukając specjalisty, który podjąłby się leczenia. Tak trafili do dr n.med. Kamila Wdowiaka, onkologa klinicznego z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Chemioterapii Onkologicznej SPSKM w Katowicach.

Terapia Eweliny Baklarz kosztuje 1 mln. zł. Trwa zbiórka.
Terapia Eweliny Baklarz kosztuje 1 mln. zł. Trwa zbiórka. (Siepomaga.pl)

W pierwszej kolejności wykonano Tomografię Komputerową. Badania wykazały, że nowotwór już po kilku tygodniach od operacji dał przerzuty do płuc i węzłów chłonnych, co świadczy o jego wysokiej agresywności. Czasu robiło się coraz mniej, ale im dalej, tym mniejsze szanse na otrzymanie leczenia miała Ewelina.

- Rak nerkowokomórkowy jest dosyć często diagnozowanym rodzajem nowotworu. U ponad 80 proc. pacjentów jest to rak jasnokomórkowy, co oznacza, że wśród komórek tworzących ten guz główne utkanie stanowi tzw. komponenta jasnokomórkowa. Kazus przypadku Eweliny Baklarz polega na tym, że w jej guzie tych komórek nie wykryto wcale – opowiada dr Kamil Wdowiak.

Według dr Wdowiaka do tej pory w medycznej literaturze pojawiały się tylko pojedyncze opisy przypadków podtypu nowotworu, na który choruje Ewelina. – Obecnie uważa się, że najskuteczniejszym w leczeniu raków nerkowokomórkowych jest połączenie terapii ukierunkowanej molekularnie z immunoterapią – tłumaczy onkolog.

Immunoterapia jest dostępna w Polsce i refundowana przez NFZ. Istnieje jednak "ale".

- Jedno to dostęp do leków, ale drugie - możliwość włączenia leku do leczenia danego pacjenta. NFZ ma bardzo ścisłe kryteria, które trzeba spełnić: żeby pacjent z rakiem nerkowokomórkowym mógł zostać objęty tą terapią, musi mieć co najmniej 60 proc. komponenty raka jasnokomórkowego. Nasza pacjentka nie miała takiej nawet w 1 proc. – mówi dr Wdowiak.

Skoro immunoterapia jest niedostępna, to Ewelina mogłaby się zakwalifikować na chemioterapię polegającą na podawaniu leku temsyrolimus. Okazało się jednak, że jest "zbyt zdrowa", żeby się zmieścić w kryteriach NFZ’.

- Żeby ten lek został zrefundowany, pacjent musi wykazać więcej niż dwa czynniki ryzyka, wskazujące na niekorzystne rokowanie. Pomimo że w przypadku pacjentki mówimy o chorobie zaawansowanej i rozsianej, to jej ogólna kondycja i prawidłowe wyniki badań laboratoryjnych, nie pozwoliły na to, aby leczenie można było rozpocząć – opowiada dr Wdowiak.

4. Ofiara bezdusznego systemu

Jak przyznaje dr Kamil Wdowiak, Ewelina Baklarz została ofiarą nieubłaganych przepisów. Mimo najlepszych chęci onkolog nie był w stanie pomóc chorej pacjentce, więc nic nie pozostawało, jak skierować ją do Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, gdzie pod kuratelą prof. Cezarego Szczylika mogłaby rozpocząć terapię w ramach badania klinicznego. Tu po raz kolejny okazało się, że typ nowotworu, na który choruje Ewelina, jest zbyt rzadki, by mogła zakwalifikować się do programu. Nie mając innych możliwości, Ewelina rozpoczęła terapię temsyrolimusem, którą musi sobie finansować z własnych środków. Obaj lekarze są jednak zgodni, że najlepszym rozwiązaniem dla Eweliny byłaby terapia immunologiczna. Jej koszt wynosi około 1 mln zł.

- Tyle jest warte moje życie – mówi Ewelina.

Immunoterapia jest tak droga, ponieważ musi trwać nawet do dwóch lat i nie można jej przerwać nawet w razie poprawy zdrowia. A miesięczny koszt leczenia to ok. 40-50 tys. zł. Kwota jest nieosiągalna dla Eweliny. Na razie rodzina może sobie pozwolić tylko na znacznie tańszą terapię temsyrolimusem. Jednak jeśli po trzech miesiącach lek nie zadziała, trzeba będzie natychmiast rozpocząć immunoterapię.

Obecnie jedyną szansą Eweliny jest zbiórka, którą prowadzi na stronie siepomaga.pl oraz w mediach społecznościowych.

Co więcej, ponieważ wciąż bardzo mało wiadomo na temat nowotworu, jaki wystąpił u Eweliny, lekarze nie wykluczają, że może on mieć podłoże genetyczne. A to oznacza, że podobna historia może się przydarzyć również jej córce.

- Przeprowadziliśmy już badania genetyczne córki i czekamy na wyniki – opowiada Ewelina. Wraz z mężem starają się trzymać i nie mówić zbyt wiele przy 5-letniej Hani, ale jak przyznają, dziecko wszystko wyczuwa. - Córka bardzo przeżywa moją chorobę – mówi Ewelina.

Żeby wesprzeć zbiórkę na rzecz leczenia Eweliny Baklarz wejdź na stronę siepomaga.pl lub na licytację na facebook.

Zobacz także: Przełom w leczeniu raka. Nowatorska immunoterapia

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.