Przejdź na WP

Ewa cierpi na raka migdałka. Możliwości leczenia w Polsce się wyczerpały

Ewa Stepek od kilku lat zmaga się ze złośliwym guzem migdałka. Najpierw leczyła się w Polsce, a gdy możliwości się wyczerpały szukała ratunku w Niemczech. NFZ nie refunduje kosztów jej dotychczasowego leczenia. Możemy pomóc.

Zobacz film: "Myślała, że to ból gardła. 2 tygodnie później zmarła"

1. Guzek na szyi i diagnoza

Po raz pierwszy choroba dała o sobie znać 6 lat temu. Ewa wyczuła guzek na szyi. Zaniepokojona tym odkryciem postanowiła wybrać się do lekarza. Ten jednak stwierdził, że to nic groźnego, ale na wszelki wypadek skierował Ewę na biopsję cienkoigłową. Badanie polega na pobraniu materiału histopatologicznego ze zmienionego miejsca. Wskazaniem do jego wykonania jest m.in. podejrzenie nowotworu. Biopsja dała wynik negatywny, ale to nie uspokoiło Ewy. Mimo wszystko postanowiła usunąć guzek w prywatnej klinice.

Pani Ewa od lat zmaga się z rakiem migdałka i nawrotami choroby
Pani Ewa od lat zmaga się z rakiem migdałka i nawrotami choroby (archiwum prywatne)

- To był zabieg plastyczny, a nie onkologiczny, więc guzek został wycięty bez marginesu. Po szczegółowych badaniach okazało się, że zmiana jest złośliwa, a mama cierpi na raka migdałka - mówi Katarzyna, córka Ewy.

Lekarze zdecydowali, że Ewa przejdzie radioterapię w skojarzeniu z lekiem Erbitux, który stosuje się w leczeniu osób z zaawansowanym rakiem płaskonabłonkowym w obrębie szyi i głowy. Po całym cyklu leczenia wydawało się, że Ewa wróciła do zdrowia. Niestety po 3,5 roku pojawił się nowy guz i konieczne były dalsze zabiegi.

2. Brak możliwości leczenia w Polsce

Rak migdałka okazał się ciężkim przeciwnikiem. Po konsultacji z lekarzami w Polsce, przyszłość Ewy rysowała się w niewesołych barwach.

- Lekarze powiedzieli, że skoro mama już raz przeszła naświetlanie, to nie można po raz kolejny zastosować tej terapii. Umiejscowienie guza w obrębie najważniejszych naczyń krwionośnych niosło ryzyko trwałego ich uszkodzenia i w konsekwencji śmierci - mówi Kasia.

W 2016 lekarze zaproponowali Ewie operację Crile'a, która dawała pewną szansę na wycięcie całej tkanki nowotworowej z odpowiednim marginesem onkologicznym. Operacja obejmowała głównie usunięcie węzłów chłonnych wraz z niektórymi mięśniami i nerwami. Po 6 miesiącach guz się odnowił i tym razem specjaliści chcieli wykonać bardziej radykalną operację obejmującą wycięcie nerwu twarzowego i jednej tętnicy szyjnej. Ewa i jej rodzina nie chcieli zgodzić się na tak radykalne rozwiązanie. Kobieta wzięła udział w badaniach klinicznych w Gdańsku. Przez trzy miesiące stosowała tam immunoterapię, która okazała się w jej przypadku bezskuteczna.

- Zainteresowaliśmy się też protonoterapią, ale w Polsce nie było możliwości takiego leczenia dla mamy. Zwróciliśmy się do Instytutu w Heidelbergu, w Niemczech, z pytaniem, czy nie mogliby skonsultować jej przypadku.

Na miejscu okazało się, że Ewa może zostać przyjęta na leczenie protonoterapią, z tego względu, że jest to terapia mniej inwazyjna dla okolicznych tkanek, co dawało szansę na nieuszkodzenie znajdujących się blisko guza naczyń. Lekarze zdecydowali się w jej przypadku na zastosowanie odmiany HIT, czyli Heavy Ion Therapy with carbon ion (ciężkie jony węgla), która jest stosowana tylko w kilku klinikach na świecie. Zaproponowali też, że najpierw przeprowadzą operację, żeby wyciąć jak najwięcej guza, a potem wdrożą protonoterapię.

- Zwróciliśmy się do NFZ z prośbą o refundację leczenia, ale okazało się, że protonoterapia jest refunowana tylko w określonych przypadkach raka. Ran migdałka się do takich nie zaliczał. Odbiliśmy się od ściany. Na leczenie mamy poszły oszczędności rodziców – mówi Kasia.

Koszty operacji i terapii były ogromne, ale przyniosły efekt. Gdy wydawało się, że wszystko idzie ku lepszemu rak zaatakował ponownie.

3. Kosztowne leczenie

Na początku stycznia 2019 roku Ewa przeszła w Niemczech kolejną operację. Ze względu na lokalizację guza była ona bardzo ryzykowna, ale udało się ocalić fragment nerwu twarzowego i tętnice. Każdy pobyt Ewy w klinice to koszt rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych, sama protonoterapia to wydatek rzędu 50 tys. euro.

- W poprzednim roku zbieraliśmy 1 proc. podatku i udało nam się uzbierać trochę pieniędzy, ale to kropla w morzu. W tym roku również przeprowadzamy tę akcję. Koszty, które do tej pory ponieśliśmy na leczenie są bardzo duże - tłumaczy Kasia.

Każdy kto chce pomóc Ewie w dalszej walce może przekazać 1 proc. podatku na jej leczenie. To bardzo proste. W formularzu PIT należy podać poniższe dane we właściwej kolejności, tj: numer KRS Fundacji Sedeka: 0000338389 W rubryce "Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1 proc.” podać: 11486 – Leczenie Ewy Stepek.

Ewa po ostatniej operacji fizycznie czuje się dobrze. Chociaż lekarze zakładali, że zabieg może spowodować większe szkody, na szczęście tak się nie stało. Nie ma jednak pewności, że udało im się wyciąć wszystkie zmienione chorobowo tkanki. W najbliższym czasie okaże się czy operację trzeba będzie powtórzyć.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Dowiedz się więcej:

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy