Karolek - aby jego serduszko nie zgasło

Nic nie wskazywało na to, że życie Karolka zacznie gasnąć już po 30 minutach od jego „pierwszego krzyku“. Wiadomo było, że będzie malutki, ale serduszko było dobrych rozmiarów, biło... co się stało, że tak nagle zaczęło spowalniać? Nie pomagało nic, ani tlen, ani dostępne leki. Z saturacjami na krytycznym poziomie 15 procent Karolek został przewieziony w inkubatorze do mamy – żeby się pożegnać.

Kardiochirurdzy nie mogli długo czekać z operacją, więc gdy tylko Karolek został przewieziony do specjalistycznego szpitala, przez 8 godzin starali się zabezpieczyć małe serduszko. Niestety, wykonane zespolenie nie zadziałało, kolejnego dnia trzeba było znowu operować.

Stan Karolka był ciężki, leżał na OIOM-ie i nic się nie zmieniało, poprawa nie przychodziła. Przełom nastąpił z dnia na dzień. – Gdy widziałam lekarzy wchodzących do Karolka, prosiłam tylko o dobre wiadomości – wspomina mama chłopca.

Zobacz film: "Dlaczego warto wykonywać badania profilaktyczne?"

– I któregoś dnia niespodziewanie parametry synka poprawiły się, wyniki badań były coraz lepsze. Karolek trafił na kardiologię – stąd już krok bliżej do domu, pomyśleliśmy z mężem. I po pół roku wróciliśmy do domu, ale o szpitalu nie zapomnieliśmy, ponieważ jego kawałek musieliśmy zabrać ze sobą – m.in. koncentrator, pulsoksymetr.

Pierwsze dni to był ogromny strach, czy nic złego się nie wydarzy. Karolek, jak każde małe dziecko, często płakał. Tylko u niego ten płacz mógł być niebezpieczny, do tego dochodziły bezdechy. Nie wiem, skąd braliśmy siłę, żeby temu wszystkiemu sprostać, ale musieliśmy dać radę.

Miało być coraz lepiej i przez jakiś czas widzieliśmy poprawę, jednak po niej pogorszyło się do tego stopnia, że w swoje pierwsze urodziny Karolek trafił na stół operacyjny – trzeba było ratować zwężające się tętnice. Serduszko nadal nie było tknięte, mimo że prawa komora była już przerośnięta, a na mostku powstał garb.

Marzyliśmy o tym, żeby lekarze zamknęli chociaż jeden ubytek w serduszku, z drugim można żyć. Lekarze mówili, że nie ma w ogóle o czym mówić ze względu na małe naczynia, które w przypadku operacji mogłyby popękać, spowodować krwotok, a tego Karolek mógłby nie przeżyć.

Już wtedy radziliśmy się prof. Malca operującego w Niemczech, jednak nie zdecydowaliśmy się na operację zagraniczną – po pierwsze, za duże koszty, a po drugie, w Polsce mieliśmy już wyznaczony termin. Jednak po operacji koszmar z przed roku powrócił. Kolejne długie miesiące na OIOM-ie, liczne nieudane próby odłączenia synka od respiratora, cewnikowanie serca, bo jego stan nie poprawiał się, kłopoty z trawieniem pokarmu.

Serce mi pękało, patrząc na jego cierpienie, pokłute rączki, nóżki, dren w brzuszku, blizny. Odwiedzałam go codziennie, jednak nie mogłam go nawet pogłaskać, bo gdy tylko Karolek poczuł mój dotyk, aparatura zaczynała wyć. Co jakiś czas wracały do mnie myśli - czy dobrze zrobiliśmy, że nie zdecydowaliśmy się na operację za granicą?

Ze szpitala Karolej wrócił wykończony – była a nim tylko skóra i kości. Nie mógł jeść, cały czas męczył go kaszel. Miał powiększoną wątrobę, był opuchnięty, nawet próby podkarmienia go kroplówkami kończyły się porażką, ponieważ kroplówki nie schodziły.

Jego główka kiwała się jak u noworodka, musiał zacząć rehabilitację, na którą nie miał siły. Serduszko – tu było i jest źródło wszystkich problemów ze zdrowiem Karolka. I najgorsze było to, że nadal nie było planów operacji ani dalszego leczenia Karolka.

Pewnego dnia ciocia Karolka powiedziała: „Siedzimy i użalamy się nad Karolkiem, a jego trzeba ratować!“ Miała rację, odszukaliśmy kontakt do prof. Malca i postanowiliśmy jeszcze raz spróbować. Ty mrazem nie mieliśmy w Polsce ani pomysłu na leczenie, ani terminu. Nie wiedzieliśmy, czy profesor Malec podejmie się leczenia, ale nie mieliśmy nic do stracenia.

Profesor powiedział, że Karol nie jest wcale na straconej pozycji, że jest dużo do zrobienia, ale można mu pomóc. Co więcej, bez operacji jego serduszko będzie coraz słabsze. Profesor chce za jednym razem zamknąć ubytek, zrobić porządek z tętnicami i zrekonsruować prawą komorę serca.

Powiedział, że do stycznia 2016 roku Karolek może wytrzymać, ale później stan będzie się pogarszał. Nie czekaliśmy dłużej, gdy tylko dostaliśmy kwalifikację i kosztorys (31.500 euro), zaczęliśmy zbierać. Do tej pory zebraliśmy dużą część potrzebnej kwoty, ale do końca zbiórki brakuje nam jeszcze wiele, dlatego prosimy o pomoc. Termin operacji Karolka został wyznaczony na 27 stycznia 2016 roku.

Od dwóch lat życie tej rodziny toczy się między szpitalem a domem. Karolek dużo już przeszedł, jednak nadal jest szansa, żeby nie spędził życia pod respiratorem i rurkami. Jego starsza siostra rysuje go bez rurek – mówi, że inaczej nie umie, ale też że chciałaby, żeby Karolek był zdrowy.

Chociaż jest jeszcze malutki, czasem sprawia wrażenie, jakby był dorosłym człowiekiem, zwłaszcza, gdy popatrzy się w jego oczy. Większość swojego dzieciństwa spędził w szpitalnych murach - operacje, ból, strach, samotny pobyt na OIOM-ie... to wszystko sprawiło, że Karolek ma lęki w nocy, budzi się niespokojny i sprawdza, czy mama jest obok. Dobrą wiadomością jest to, że wciąż my możemy coś zrobić, że wciąż możemy to zmienić, jeśli tylko uda się nam na czas zebrać brakującą kwotę.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Karolka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Maleńka Tereska - ta od życia

Maleńka Tereska - ta od życia

27. tydzień to za wcześnie, żeby mogła poradzić sobie na świecie bez problemów.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Tereski. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy