Marta Chrzan walczy z mukowiscydozą. Teraz doszły powikłania po COVID-19
Marta Chrzan ma 49 lat i jest jedną z najstarszych osób w Polsce z mukowiscydozą. Teraz oprócz walki z chorobą genetyczną musi zmierzyć się z powikłaniami po COVID-19. Płuca kurczą się i przestają pracować. Trwa walka z czasem. Ostatnią szansą jest nierefundowana terapia przyczynowa. "Całe życie modliłam się o ten lek. Nie chcę teraz zgasnąć…" – zwierza się w rozmowie z WP abcZdrowie. Siepomaga prowadzi zbiórkę na kosztowną terapię Marty.
1. Mukowiscydoza to choroba genetyczną, ogólnoustrojowa i przewlekła
Marta Chrzan od 49 lat nie wie, jak to jest czuć się dobrze. Już od narodzin jej życie jest nieustanną walką o oddech. Ciągle kaszlała i się krztusiła. Dopiero kiedy miała 7 lat, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie postawili druzgocącą diagnozę.
Od tej pory mukowiscydoza stała się jej codziennością, a wraz z nią szpitale, drenaże, koncentrator tlenu, rehabilitacja i codzienna dezynfekcja sprzętu. Mukowiscydoza atakuje gruczoły układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. Produkują one zbyt gęsty śluz, który uniemozliwia swobodne oddychanie.
W wieku 9 lat przeszła też śmierć kliniczną. Zwykle chorzy na mukowiscydozę dożywają średnio do 30-40 lat na świecie, a w Polsce ledwo 25 lat. Marcie udało się jednak przekroczyć tę granicę wieku. Teraz potrzebny jest kolejny cud.
Każdego dnia mukowiscydoza wyniszcza jej układ oddechowy i pokarmowy. Trzustka po sterydach jest w fatalnym stanie, kobieta na przemian chudnie i puchnie. Niemal każdy posiłek powoduje ból brzucha czy wymioty.
Czynności typu odkurzanie czy mycie okien to dla niej ponadludzki wysiłek. Nie może pójść do sklepu, by zrobić sobie zakupy. W jej stanie to bardzo niebezpieczne. Nawet mała infekcja mogłaby spowodować, że nie przeżyje. Nieustannie traci oddech, a niedotlenionemu organizmowi brakuje sił. Mówienie także nie przychodzi jej łatwo.
- Zdarza się, że po kilkunastu minutach rozmowy zaczynam kaszleć i muszę nagle przerwać, bo czuję, że za chwilę zwymiotuję ze zmęczenia. Oddech w czasie mówienia się spłyca, wtedy nie oddycham tlenem tak, jak powinnam… - zwierza się Marta.
2. Walczy z mukowiscydozą i powikłaniami po COVID-19
Niestety stan zdrowia Marty zaczął dramatycznie się pogarszać od listopada ubiegłego roku. Po tym jak przeszła COVID-19, jest tylko coraz gorzej. Kiedyś mogła przesypiać noce, teraz walka o każdy oddech trwa 24 godziny na dobę. Bez tlenu medycznego pozyskiwanego z koncentratora nie przeżyłaby.
- W tej chwili mam koncentrator tlenu przy sobie non stop, nawet kiedy przemieszczam się po mieszkaniu. Częściej muszę robić drenaże, bo płuca cały czas zaklejają się okropnie gęstą wydzieliną. Dodatkowo straciłam 20 proc. pojemności płuc, co w moim stanie oznacza ogromny ubytek. Płuca przestały wchłaniać tlen, saturacja spada, puls jest niski - wylicza mieszkanka Gdyni.
Normą stało się dla niej 7-8 inhalacji dziennie. Niekiedy robi je też w nocy, bo wtedy oddech się spłyca, a w płucach znowu gromadzi się gęsta wydzielina. Żeby ją usunąć, konieczne są też trzy drenaże dziennie, każdy trwa prawie godzinę. Niestety w płucach pojawił się też grzyb.
- W tej chwili wszystkie inhalacje i zabiegi zaczynam robić zwykle o 8:30, a kończę po północy. Potem używam tlenu z koncentratora, ale i tak ciągle budzi mnie kaszel. Staram się spać w pozycji pół siedzącej, żeby choć na chwilę zasnąć. Nieraz głowa pęka od tego kaszlu – żali się chora na mukowiscydozę 49-latka.
3. Męczy ją kaszel, duszności, krztusi się i traci siły
Mukowiscydoza i COVID-19 sprawiają, że Marta żyje w ciągłym strachu o własne życie.
- Jedną z dziewczyn choroba zabijała tak samo długo, jak teraz mnie. Niestety zmarła… To mnie przeraża, bo widzę, co mnie czeka. Nie chcę odchodzić w męczarniach… - nie kryje łez.
Mieszka w odosobnieniu i okrutnej samotności. Marta marzy o tym, że kiedyś jeszcze będzie mogła sama pójść na porządny spacer z ukochanym pupilem. Chciałaby też wrócić do swojej największej pasji, jaką jest pisanie ikon.
- Od wielu lat nie jestem w stanie tworzyć, bo samo oddychanie jest dla mnie ogromnym wysiłkiem. Nie mogę pójść do pracy i na siebie zarobić. Dlatego wykwalifikowaną fizjoterapeutkę mam zaledwie raz w tygodniu. Nieraz mam ochotę po prostu siąść i płakać … - zwierza się Marta Chrzan w rozmowie z WP abcZdrowie.
4. Koszt leczenia lekiem przyczynowym to 1,4 mln zł rocznie
Do tej pory nie było skutecznej metody leczenia mukowiscydozy. Niedawno jednak Komisja Europejska zatwierdziła innowacyjną terapię nierefundowanym lekiem Kaftrio (iwakaftor / tezakaftor / eleksakaftor) w połączeniu z Kalydeco (iwakaftorem). Leczenie to celuje w przyczynę choroby i niejako naprawia zepsute geny. Daje to ogromne szanse osobom takim, jak Marta Chrzan.
Dzięki rocznej terapii cierpiąca kobieta będzie mogła wreszcie nabrać w płuca powietrza i oddychać pełną piersią, bez maski tlenowej. Marta boi się, że po tym wszystkim, co przeszła, nie dożyje jednak momentu podania leku. Ten czas kurczy się tak samo szybko jak jej płuca.
- Ja na ten lek czekałam i modliłam się o niego przez całe moje życie! On naprawdę działa cuda. Nieraz wątpiłam w to, że kiedykolwiek zostanie opracowany. I oto nagle jest i teraz mam odpuścić i zgasnąć, zanim go dostanę? – pyta pełna nadziei 49-latka.
Żeby wesprzeć zbiórkę, na Facebooku utworzono stronę Bazarek dla Marty Chrzan - tu stawką jest życie. Trwają tu przeróżne licytacje, z których dochód przeznaczony jest na zakup leków oraz rehabilitację Marty.
Można też wpłacać pieniądze na konto za pośrednictwem Fundacji Siepomaga lub przekazać 1% podatku (KRS 00000 979 00 cel szczegółowy: DLA MARTY CHRZAN).
- Życzliwe mi osoby przekonywały mnie, że warto zorganizować publiczną zbiórkę, a ja im mówiłam, że to jest tak makabryczna kwota, że się chyba nie uda. Wiem, że nie jestem dzieckiem, więc nie zawsze ludzi to porusza… Z drugiej strony, miewają czasem tak niesamowite serca, że to się w głowie nie mieści, więc bardzo na nich liczę. Wierzę w ludzi – dodaje pełna nadziei Marta Chrzan.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.