Nowowtór chce mi zabrać oczko...
Co się dzieje? Gorzej widzę, gorzej wszystko odbieram! Odbijam się od ścian i futryn podczas biegania. Mama mówi, że chce zabrać to ode mnie, ale nie może... Jedyny ratunek to doktor Abramson w Stanach Zjednoczonych. Inaczej amputują mi oko... - Jaś jest jeszcze za mały, żeby powiedzieć, jak się czuje, ma zaledwie 1,5 roczku. Jednak już musi zmierzyć się z nowotworem, który może odebrać mu wzrok, jedno oko, potem drugie, a nawet zaatakować mózg i doprowadzić do śmierci. Nie zgadzajmy się na to!
Pewnego dnia podczas kolacji, przy sztucznym świetle i tylko pod pewnym kątem, dało się zauważyć dziwny odblask w prawym oczku. - mówi mama Jasia. - Na początku myślałam, że tylko mi się wydaje, ale kiedy mąż potwierdził, że widzi to samo, zaczęliśmy się zastanawiać, czy to może być coś złego. Wpisaliśmy w wyszukiwarkę hasło "blask w źrenicy dziecka". Naszym oczom ukazało się zdjęcie identycznego odblasku z podpisem "Siatkówczak - groźny nowotwór dziecięcy". Nogi się pod nami ugięły, czułam jakby świat się na mnie zawalił. Zaczęliśmy szukać, czy takie objawy nie występują w przypadku innych chorób, mniej groźnych... przecież nasze maleńkie dziecko, jeszcze nie zdążyło nacieszyć się światem, nie może mieć nowotworu! Nie mogłam uwierzyć w to, co czytam. Całą noc nie mogliśmy spać. Kolejnego dnia byliśmy już w gabinecie okulistycznym, gdzie dostaliśmy skierowanie na cito do Kliniki Okulistycznej w Lublinie z podejrzeniem guza. Pech chciał, że był to piątek, godzina 13.00 i nikt nie mógł już nas przyjąć i zbadać. Kolejny pech, w najbliższy wtorek przypadało święto, więc umówiono nas na badanie dopiero we środę. To było pięć chyba najdłuższych dni w naszym życiu. Nie mogłam myśleć o niczym innym i ciągle kręciło mi się w głowie. Czułam, że to może być to, co najgorsze…
Po badaniu, gdy czekałam przy jeszcze niewybudzonym z narkozy Jasiu, przyszedł doktor i powiedział, że jest to nowotwór złośliwy oka – siatkówczak, który nieleczony prowadzi do przerzutów, może zaatakować mózg... W jego opinii oko Jasia powinno być AMPUTOWANE ze względu na wielkość guza, który zajmował już połowę oka! Usłyszeć takie słowa o własnym dziecku to największy cios, jaki może otrzymać matka. To jak najstraszniejszy sen, z którego chciałbyś się jak najszybciej obudzić, ale sen nie mija, tylko trwa, a ból i strach w sercu jest największy z możliwych.
Cykl 6-8 chemioterapii, po czwartej chemii amputacja oka - taki jest plan leczenia Jasia w Polsce. Jeśli chemia nie pomoże, Jaś straci oko. W drugim zdrowym oczku nawet po amputacji mogą szybko pojawić się przerzuty, wtedy i to oczko będzie do usunięcia. Wszystko po to, aby uchronić przed najgorszymi przerzutami - do mózgu, które oznaczają śmierć... - Gdy tylko Jaś idzie spać, szukamy pomocy i innych metod leczenia, które dałyby szansę na uratowanie synka, jego zdrowia i oczka. Znaleźliśmy! Jednak okazuje się, że są dostępne tylko za granicą i nie są refundowane przez NFZ. Zaczęliśmy od kliniki w Londynie - wiele dzieci z siatkówczakiem tam się leczy. Jednak otrzymaliśmy odpowiedź, że niestety, nie przyjmują nowych dzieci z powodu braku miejsc. Wtedy usłyszeliśmy o Kubusiu, który stracił już jedno oczko i cała Polska walczyła o to, żeby nie stracił drugiego. Kubuś leczy się u dr Abramsona w USA. Skontaktowaliśmy się z doktorem. Jaś został zakwalifikowany do leczenia z podaniem Melphalanu, które w ogóle nie zakłada amputacji oczka! Jeśli uda się zebrać pieniądze, Jaś będzie widział i zachowa oczko! Jest możliwość, ale barierą są "jedynie" pieniądze... 500.000 zł. Część pieniędzy już mamy, ale brakuje jeszcze tak dużo, że sami nie damy rady ich zebrać, co oznacza, że sami nie damy rady ochronić naszego synka przed potężną siłą nowotworu.
Do końca stycznia 2015 mamy czas, żeby zebrać potrzebne pieniądze - wtedy będzie podana czwarta chemioterapia, po której w Polsce usuną Jasiowi oczko. Wtedy też zamiast amputacji można rozpocząć leczenie w USA. Podobno metoda Melphalanu dotętniczego ma być wprowadzona w Polsce, lekarze się uczą. Podobno brakuje zgody Komisji Bioetyki - nie wiem, co to za organizacja, mam nadzieję że zgodę wydadzą jak najwcześniej, żeby inne dzieci nie musiały wyjeżdżać i mogły leczyć się w Polsce. Nasz Jaś na tę zgodę już nie zdąży, on nie ma innego wyjścia. Czas ucieka, a rak na zgodę nie poczeka...
Do rodziców innych dzieci apelujemy, żeby patrzyli w oczy swoim maluszkom, żeby robili zdjęcia z fleszem, żeby jak najszybciej zapobiec tragedii, jeśli nowotwór się pojawi. Jeśli siatkówczak zabierze Jasiowi wzrok, nie zobaczy więcej swojej mamy, która jest teraz najważniejszą kobietą w jego życiu, a potem dziewczyny, narzeczonej, żony, córki... Nowotwór trzeba leczyć i to jak najszybciej. Rozpoczęte leczenie w Polsce może być kontynuowane w USA metodą, która nie zakłada usunięcia oka i pozbawienia wzroku - na zawsze. Jaś jeszcze widzi, jeszcze ma szansę, żeby pokonać nowotwór. I my mu w tym pomóżmy!
Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Jasia. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.