Dorośli autyści wciąż niewidzialni. "Autyzmu nie da się wyplenić"

Karolina Rozmus, WP abcZdrowie: Autystyk czy osoba ze spektrum?

Ida Tymina: "Autystyk", "autystka" – te określenia są moim zdaniem w porządku, podobnie jak "osoba autystyczna". Niektórzy mówią również "osoba w spektrum autyzmu". To, czego unikam, to "osoba z autyzmem", bo nasuwa mylne skojarzenie, że autyzm to choroba. To sformułowanie miało nieść komunikat: "spokojnie, autyzm to nie jesteś cała ty". Ale było używane przez osoby, które przede wszystkim potrzebowały uspokoić samych siebie, rodziców, opiekunów.

Tymczasem, kiedy osoby autystyczne zaczęły siebie określać, to okazało się, że autyzm jest bardzo ważną częścią naszej tożsamości, to nie jest coś, z czego możemy wyrosnąć czy się wyleczyć. Zresztą autyzm nie jest niczym złym. Ani szczególnie dobrym. To po prostu wrodzona neurologiczna odmienność. Podobną odmiennością jest m.in. ADHD. Na osoby o takich różnych odmiennościach proponuję mówić ogólnie "osoby neuroodmienne" lub "osoby należące do neuromniejszości".

Powielamy schemat myślenia o autyzmie w kontekście wieku dziecięcego. Sfera dorosłych autystów wciąż jest niewidzialna.

Przez lata utożsamiano autyzm z dziećmi, a także z dużą niepełnosprawnością, niesamodzielnością i przez to zakładano, że osoba, która jest w stanie pracować, założyć rodzinę, prowadzić dom, nie może być autystyczna. Przez dekady nikt się nie zastanawiał, co się dzieje z tymi dziećmi autystycznymi, czy one wyrastają z tego autyzmu, czy umierają.

Nawet niektórzy specjaliści podważają sens diagnozowania autystów już w wieku dorosłym.

Moja siostra otrzymała diagnozę, gdy miała osiem, dziewięć lat. Ja nie. Moja siostra nie była w stanie maskować autyzmu i miała znacznie więcej problemów, więc od początku wrzucono ją do tego worka niepełnosprawności i otoczono opieką.

Ja tymczasem byłam w stanie nauczyć się dopasowywać do otoczenia, żeby od niego nie odstawać. Inteligencja, dobre wyniki w szkole dodatkowo mi w tym maskowaniu pomogły.

Mimo to sama udałaś się po diagnozę.

Nie było mi łatwo, kiedy byłam nastolatką czy kiedy wchodziłam w dorosłość. Byłam samotna, nie wiedziałam, co mnie odróżnia od innych. Czułam się źle, bo nie wychodziły mi rzeczy proste dla innych. Kiedy miałam 28 lat, po raz pierwszy poszłam do poradni zdrowia psychicznego z myślą, że to, co mnie odróżnia, to może być autyzm. Ale przede wszystkim chciałam znaleźć sposób, żeby połączyć się z ludźmi, zacząć szukać osoby partnerskiej.

Po wizycie u psycholożki dość szybko dostałam diagnozę autyzmu. Dwa lata później także usłyszałam, że mam ADHD, bo te dwie rzeczy często idą ze sobą w parze.

Po co dorosłemu człowiekowi diagnoza autyzmu?

To wciąż bardzo częsta reakcja specjalistów na dorosłe osoby z podejrzeniem autyzmu. Według nich diagnoza jest potrzebna wtedy, kiedy jest wyraźny problem. I my mamy problemy: depresja, zaburzenia lękowe, nawet samobójstwa występują u osób autystycznych znacznie częściej niż w ogóle społeczeństwa. Psychiatrzy leczą te problemy, ale wielu z nich nie interesuje fakt, co do tego doprowadziło.

Tymczasem to nasza wrodzona odmienność domaga się wyjaśnienia w pierwszej kolejności. To ona, w połączeniu z powszechnym brakiem wiedzy na temat autyzmu, sprawia, że przez lata jesteśmy nierozumiani i na różne sposoby dyskryminowani. Diagnoza odmienia życie. Dowiadujemy się, że odczuwamy i myślimy nieco inaczej niż większość społeczeństwa, ale podobnie jak całkiem spora grupa ludzi - osób autystycznych. To ogromna ulga, przestajesz czuć się winna, że sobie nie radziłaś, przestajesz myśleć: może trzeba było się starać bardziej, żeby mieć przyjaciół, partnera.

Dostajesz wiadomości od osób, które piszą, że całe życie były nierozumiane i nareszcie wiedzą, gdzie i po co szukać pomocy?

Dostaję mnóstwo takich wiadomości. Często zwracają się do mnie osoby, które dzięki temu, co robię, zdecydowały się na diagnozę. Dużo osób pisze, że zyskały nową tożsamość, że nareszcie lepiej rozumieją siebie.

Są takie osoby, które trafiając do specjalisty w wieku dorosłym, skarżą się, że w dzieciństwie zostały poddane terapii, która ich skrzywdziła. Odebrała im tożsamość, była niemal jak gwałt.

To bardzo trudny wątek, te terapie, które są "aplikowane" osobom autystycznym od kilku dekad, zwłaszcza terapia behawioralna, potrafią być bardzo inwazyjne. Znam osoby, u których terapia doprowadziła do ogromnego pogorszenia stanu psychicznego i to jest problem związany z tym, że długo uznawano autyzm za chorobę, próbowano go leczyć. Idea była taka, że osoba autystyczna będzie bardziej szczęśliwa, jeśli będzie mniej autystyczna.

Stąd terapie miały prowadzić do pozbycia się, umniejszenia autyzmu, żeby dopasować osobę autystyczną do otoczenia. Jak pokazała historia, nie tędy droga, autyzmu nie da się wyplenić, można tylko sprawić, że dana osoba będzie powierzchownie przypominać innych, ale w środku wciąż będzie osobą autystyczną z autystycznym postrzeganiem świata.

Jedyne, co robiła taka inwazyjna terapia, to doprowadzała do pogorszenia zdrowia psychicznego, a w skrajnych przypadkach nawet do regresu rozwojowego u dzieci i zaniku mowy. Niestety, to się wciąż dzieje, więc trzeba o tym mówić głośno.

Pandemia wyhamowała diagnozowanie autyzmu, ale z drugiej strony potrafię sobie wyobrazić, że dla osób autystycznych była pewną furtką do wolności.

Dla wielu osób objawieniem stała się praca zdalna, dla mnie tak było. To, że mogę pracować w elastycznych godzinach, w bezpiecznym środowisku w domu, to sprawia, że ja w ogóle mogę pracować. Dla wielu osób autystycznych jest podobnie.

**"Może i ja należę do tego kręgu"? Gdy rodzi się taka myśl, to co z nią zrobić? Czy można u siebie rozpoznać spektrum autyzmu?

Większość z nas jakoś odczuwa to, że różni się od innych, nawet jeśli nie wiemy dokładnie, o co chodzi. Często nie do końca rozumiemy zachowania innych, one się wydają nam dziwne i nielogiczne, a my spędzamy mnóstwo czasu na analizę tych nietypowych dla nas reakcji i zachowań. Ale też nieustannie próbujemy się dopasować i to dotyczy zwłaszcza kobiet. Często jesteśmy pasjonatkami, intensywność zainteresowań bardzo nas wyróżnia.

Mamy też z reguły odmienności sensoryczne – nadwrażliwości i podwrażliwości na różne bodźce. To wiąże się ze skłonnością do stimowania, czyli regulowania się przez np. powtarzalne ruchy. Ale cechy austytyczne objawiają się na szereg różnych sposobów i nie zawsze są one oczywiste, więc najlepiej przejść przez proces diagnozy w wyspecjalizowanej poradni lub fundacji, np. Prodeste, Autyzm Startup czy Aspeckt. Dłuższą listę takich miejsc można znaleźć w moim profilu na Instagramie.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl