Łuszczyca to nie tylko problem skóry. Zmagają się z nią także znane gwiazdy

Łuszczyca jest przewlekłą chorobą zapalną, która powoduje powstawanie charakterystycznych zmian na skórze. Mogą one swędzieć, boleć i pękać, a ich nasilenie zmienia się w czasie. Choroba nie jest zakaźna, jednak osoby nią dotknięte często spotykają się z niezrozumieniem i obawą przed kontaktem ze strony otoczenia.

AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS wskazuje, że pacjenci zgłaszający się na infolinię PSOs opowiadają o problemach, które znacznie wykraczają poza wygląd skóry. Bolesne zmiany na dłoniach utrudniają wykonywanie zwykłych czynności, a te na stopach mogą przeszkadzać w chodzeniu. Zmiany na twarzy, skórze głowy czy paznokciach są trudne do ukrycia, co dla wielu osób staje się dodatkowym źródłem stresu.

W około 61 proc. zarejestrowanych przypadków odnotowano zmiany zajmujące ponad 10 proc. powierzchni ciała lub obejmujące szczególnie wrażliwe okolice. Dla pacjentów znaczenie ma jednak nie tylko rozległość zmian, ale również ich umiejscowienie. Nawet niewielkie ogniska choroby mogą utrudniać pracę, kontakty z innymi ludźmi czy wykonywanie codziennych obowiązków.

U części osób chorujących na łuszczycę rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Choroba powoduje ból, sztywność i obrzęki stawów, a nieleczona może prowadzić do ich trwałego uszkodzenia. W około 15 proc. spraw zgłaszanych na infolinię odnotowano rozpoznane ŁZS lub jego współistnienie z łuszczycą. Pojawiały się również zgłoszenia dotyczące objawów wymagających dalszej diagnostyki.

Pacjenci opisywali bóle kręgosłupa, poranną sztywność i ograniczoną sprawność. Część z nich nie wiedziała, czy dolegliwości mają związek z chorobą skóry. Inni, mimo postawionej diagnozy, nadal poszukiwali skutecznego leczenia. Dlatego u osób z łuszczycą nie należy bagatelizować utrzymującego się bólu, obrzęków czy sztywności stawów. Takie objawy wymagają konsultacji lekarskiej, a niekiedy również oceny reumatologicznej.

Na infolinię PSOs zgłaszają się zarówno osoby świeżo po diagnozie, jak i pacjenci chorujący od wielu lat. Wielu z nich ma za sobą kolejne terapie, które nie przyniosły oczekiwanej poprawy. Zdarza się, że po kilku niepowodzeniach tracą nadzieję na skuteczne leczenie.

Problemem jest również odnalezienie odpowiedniego specjalisty. W około 86 proc. spraw prowadzonych przez infolinię wskazano pacjentom jeden lub kilka ośrodków, w których mogli szukać dalszej pomocy. Nie oznacza to jednak końca trudności. Chorzy zgłaszają długie terminy oczekiwania, problemy z rejestracją i konieczność dojazdu do odległych placówek. Dla osób z bólem i ograniczoną sprawnością podróż do innego miasta może być poważnym wyzwaniem.

Łuszczyca może również silnie wpływać na samopoczucie psychiczne. Widoczne zmiany skórne, obawa przed reakcją otoczenia i niepewność związana z kolejnymi nawrotami sprawiają, że część pacjentów ogranicza kontakty społeczne. W rozmowach z infolinią pojawiają się lęk, obniżony nastrój i potrzeba wsparcia psychologicznego. Niektórzy chorzy wstydzą się mówić o zmianach w okolicach intymnych nawet podczas wizyty lekarskiej.

Choroba angażuje również rodziny. Około 20 proc. spraw zgłaszali bliscy pacjentów, którzy pomagali znaleźć specjalistów, kompletować dokumentację i szukać kolejnych możliwości leczenia. Fundacja AMICUS podkreśla, że osoby z łuszczycą potrzebują nie tylko dostępu do terapii, ale także zrozumiałych informacji i konkretnego planu dalszego postępowania. Właśnie takie wsparcie informacyjne zapewnia infolinia PSOs, choć nie zastępuje ona konsultacji lekarskiej.

O swoich doświadczeniach z łuszczycą otwarcie mówią także znane osoby, zarówno w Polsce, jak i za granicą. Z chorobą zmaga się Michał Wiśniewski, lider zespołu Ich Troje, który opowiadał o zmianach skórnych i problemach z paznokciami. Na łuszczycę choruje również Ryszard Kalisz, były minister spraw wewnętrznych i administracji, który angażował się w działania na rzecz pacjentów.

Wśród zagranicznych gwiazd o chorobie wielokrotnie mówiła Kim Kardashian, która pokazywała zmiany skórne w mediach społecznościowych i opowiadała o łuszczycowym zapaleniu stawów. Modelka Cara Delevingne przez lata ukrywała zmiany podczas pokazów mody, a podczas Met Gali w 2022 roku zdecydowała się je odsłonić.

Z kolei piosenkarka LeAnn Rimes, u której łuszczycę rozpoznano już w wieku dwóch lat, przez długi czas zakrywała skórę ubraniami. O życiu z chorobą mówiły również wokalistka Cyndi Lauper i stylistka Stacy London. Ich historie pokazują, że łuszczyca może dotknąć każdego, niezależnie od wieku, zawodu czy popularności.

Źródło: Materiały prasowe