Marianka ma porażenie dziecięce po zakażeniu RSV. "Jedna infekcja zmieniła całe jej życie"

Wirus RSV (syncytialny wirus oddechowy) to jeden z najczęstszych patogenów wywołujących infekcje dróg oddechowych u dzieci. Wciąż pozostaje główną przyczyną hospitalizacji niemowląt w Polsce. Choć początkowe objawy mogą przypominać zwykłe przeziębienie, zakażenie bardzo często prowadzi do groźnych powikłań, takich jak zapalenie oskrzelików, zapalenie płuc czy zaburzeń neurologicznych.

Problem nasila się wraz z sezonowym wzrostem liczby zachorowań, który przypada na czas od jesieni do wiosny. Najnowsze dane Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego - PZH wskazują, że do końca września 2025 r. odnotowano aż 92 704 przypadki zakażeń RSV, co oznacza wzrost o ponad 143 proc. w porównaniu z rokiem wcześniejszym (38 167 przypadków). Ponad 33 tys. infekcji dotyczyło najmłodszych dzieci do drugiego roku życia.

W Polsce profilaktyką RSV objęte są m.in. wcześniaki urodzone w określonych tygodniach ciąży, dzieci z wrodzonymi wadami serca, dysplazją oskrzelowo-płucną, mukowiscydozą oraz SMA. Program lekowy wymaga podania leku: Palivizumabu w formie trzech-pięciu dawek w miesięcznych odstępach lub jednej dawki Nirsewimabu. Przeciwciała monoklonalne podawane w ramach immunizacji chronią dziecko przez jeden sezon zachorowań.

O tym, że to zbyt mało, przekonała się Sylwia Wesołowska, której dwuletnia córeczka Marianka przed laty zachorowała na RSV. - Jedna infekcja zmieniła całe jej życie - mówi mama dziewczynki w rozmowie z WP abcZdrowie.

Wspominając ciążę, Sylwia przyznaje, że była książkowa. Do czasu, gdy w 25. tygodniu, w styczniu 2016 roku, gorzej się poczuła. Następnego dnia nie było poprawy. Zaczęła rodzić i trafiła do szpitala. Dziś wie już, że za przedwczesny poród odpowiadała infekcja pęcherza.

- Nie zdążyłam się nawet przygotować do posiadania dziecka, byłam tylko na jednych zajęciach ze szkoły rodzenia. I nagle Marianka była już na świecie. Gdy ją pierwszy raz zobaczyłam, to był taki szok, że trudno to opisać. Była maleńka, miała zaledwie 34 cm, jej udo było chudsze niż mój mały palec, a skóra przeźroczysta. Leżała otoczona kabelkami, rurkami… Długo trwało, zanim przyzwyczaiłam się do tego widoku - opowiada.

Marianka długo walczyła o życie, przechodziła liczne infekcje, leżała pod respiratorem. Z czasem okazało się, że ma dziurę w jelicie. Na szczęście z czasem otwór się zasklepił. - Były momenty, że brakowało wiary, że w ogóle kiedykolwiek wyjdziemy do domu. Udało się po ponad czterech miesiącach - mówi Sylwia.

Jesienią, gdy dziewczynka miała dziewięć miesięcy, została zakwalifikowana do programu profilaktyki RSV. Co 30 dni Sylwia zgłaszała się z córką na podanie przeciwciał. W sumie Marianka przyjęła pięć dawek.

- Ten pierwszy sezon jesienno-zimowy przeszła świetnie, wszyscy zachwycali się wręcz, jaką ma dobrą odporność. Schody zaczęły się w kolejnym, gdy nie miała już ochrony przeciw RSV - opowiada mama dziewczynki.

Tuż po drugich urodzinach, w styczniu 2018 roku, stan Marianki zaczął się pogarszać. - Najpierw był lekki katarek, potem doszła niewysoka gorączka, której nie mogliśmy zbić. Z dnia na dzień było coraz gorzej: słabła, wymiotowała lekami i jedzeniem. Trafiliśmy do szpitala - wspomina Sylwia.

Mariance wykonano badania, które potwierdziły zakażenie RSV. Wydawało się, że dziewczynka jest już pod dobrą opieką i wszystko będzie dobrze, jednak w nocy doszło do sytuacji, której nikt nie przewidział.

- Poprzednie dwie noce córka miała duszący kaszel, praktycznie nie spałam. Tej nocy w szpitalu spała dużo lepiej, co bardzo mnie ucieszyło. Uznałam, że wreszcie jest poprawa. Dopiero rano okazało się, że coś jest nie tak. Pani profesor na obchodzie powiedziała, że Marianna jest szara. Zapytała, dlaczego nie ma podłączonego tlenu - opowiada Sylwia.

Okazało się, że dwulatka miała dzień wcześniej sprawdzaną saturację pulsoksymetrem przypominającym żabkę przyczepianą do palca, jednak najwidoczniej, jak przypuszcza Sylwia, jej paluszek, jako wcześniaka, był zbyt mały, przez co badanie nie było miarodajne. - Marianka była niedotleniona przez kilka godzin, dlatego tak spokojnie spała - mówi z bólem w głosie Sylwia.

W szpitalu spędziły 10 dni. Potem jeszcze wiele tygodni Marianka dochodziła do siebie. Jej rodzice zauważyli jednak, że niedotlenienie związane z przebytą infekcją nie pozostało bez wpływu na zdrowie.

- Przed zachorowaniem umiała chodzić. Po wyjściu ze szpitala widać było, że coś jest nie tak: stawiała kroczki, ale to nie było to, co wcześniej. Jej chód był nieprawidłowy. Początkowo łudziliśmy się, że jeszcze się nauczy, ale z czasem wcale nie było lepiej: Marianka miała chód spastyczny, chodziła coraz częściej na palcach, potykała się - wylicza Sylwia.

Ze względu na wcześniactwo dziewczynka pozostawała pod opieką rehabilitantów. Któregoś dnia lekarka zapytała, czy Marianna ma diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego. - To mnie zszokowało, bo byliśmy cały czas pod opieką neurologa i nigdy o takiej diagnozie nie było mowy - mówi Sylwia.

Dalsza diagnostyka wykazała, że Marianka, na skutek niedotlenienia, faktycznie doznała mózgowego porażenia dziecięcego - zespołu objawów określających różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego uszkodzenia mózgu. Stan ten jest nieuleczalny, a terapia skupia się głównie na rehabilitacji.

- Jak wróciłam do domu z potwierdzeniem diagnozy, popłakałam się. Do tej pory głos mi się łamie, jak o tym opowiadam. Po prostu zdałam sobie sprawę, że będzie miała w życiu narzucone pewne ograniczenia. Na przykład nigdy nie założy szpilek. Ja ich też nie noszę, ale nie o to chodzi. Nie będzie miała wyboru. Jej życie nie będzie mogło mieć wszystkich odcieni, które by sobie wymarzyła - płacze Sylwia.

Jest przekonana, że porażenie mózgowe u Marianki ma związek z zachorowaniem na RSV, ponieważ dwa tygodnie wcześniej dziewczynka odbyła kontrolę u fizjoterapeuty i wszystko było w porządku.

- Poza spastycznym chodem Marianka zaczęła mieć też problemy z umiejętnościami manualnymi. Tłumaczyliśmy sobie, że jest słaba po chorobie, ale gdy zauważyliśmy, że zamiast być lepiej, jest coraz gorzej, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak - mówi Sylwia.

Mózgowe porażenie dziecięce, poza pogorszeniem sprawności, wpłynęło u Marianki także na inne sfery. Jak wylicza jej mama, dziewczynka ma problemy z kręgosłupem, z perystaltyką jelit, w tym z wypróżnianiem, cierpi też z powodu deformacji niektórych paznokci u stóp, co ma związek z nieprawidłowym chodem.

- Więcej czasu niż u innych dzieci zajmuje jej zdobycie różnych umiejętności motorycznych, np. skakać obunóż nauczyła się dopiero w wieku sześciu lat - mówi Sylwia.

Dziś Marianka ma dziewięć lat. Jest ciekawą świata, dzielną dziewczynką, która cierpliwie znosi regularne rehabilitacje.

- Patrząc wstecz, żałuję, że nie zabezpieczyłam jej przeciwko RSV na kolejny sezon, ale musiałabym za to sama zapłacić. Wówczas byłby to koszt ok. 25 tys. za pięć ampułek, kosmiczna cena. Gdybym jednak wiedziała to, co wiem dzisiaj, pożyczyłabym te pieniądze - mówi Sylwia.

Dodaje, że jako mama i założycielka Fundacji Mali Wojownicy wraz z innymi organizacjami, w tym z Koalicją na rzecz profilaktyki RSV, walczy o lepszą ochronę maluchów przed RSV.

- Jeden sezon ochrony to za mało. Chcemy, aby wszystkie dzieci, nie tylko wcześniaki, były przez dwa lata zakwalifikowane do profilaktyki RSV. Dzięki przeciwciałom, nawet jeśli zachorują, nie doświadczą groźnych powikłań - podkreśla.

- Znam historię chłopca, który urodził się w 32. tygodniu ciąży i nie został zakwalifikowany do programu profilaktyki RSV. Zaraz po wyjściu ze szpitala zachorował i też doszło u niego do mózgowego porażenia dziecięcego związanego z niedotlenieniem. A przecież leczenie chorych dzieci to dla państwa znacznie wyższy koszt niż refundacja przeciwciał - dodaje.

Jak sama liczy, roczne rehabilitowanie Marianki to koszt szacowany na 30-50 tys. zł. Dziewczynka korzysta z pomocy neurologa, fizjoterapeutów, gastrologa i podologa.

- To nie jest tak, że jak okaże się, że dziecko ma wirusa RSV, lekarz poda magiczną tabletkę i dziecko wyzdrowieje. Może dojść do uszkodzenia mózgu i nigdy nie wiemy, z jakimi deficytami przyjdzie się mierzyć - podkreśla Sylwia.

Dotychczas profilaktyka RSV w Polsce była dostępna głównie dla dzieci z grup wysokiego ryzyka. Obecnie, dzięki refundacji szczepionki Abrysvo, ochrona rozszerza się na kobiety w ciąży i seniorów. Wielu ekspertów i stowarzyszeń postuluje wprowadzenie programu profilaktyki nirsewimabem, który objąłby całe populacje niemowląt. Ale realizacja tych planów wymaga decyzji systemowych.

- Gdy Marianka miała około pięciu lat, zapytała mnie, czy jeżeli będzie się rehabilitowała, to kiedyś jej nogi będą sprawne. Odparłam, że walczymy nie o sprawność, ale o to, by nie było gorzej. Mimo ograniczeń córka jest aktywna, chodzi do szkoły. Robi niesamowite rzeczy, np. chodzi po górach. Chód spastyczny sprawia, że może wejść na szczyt, ale na dół muszę ją znieść. Jako mama nie mogę jednak powiedzieć, że nie zrobimy tego. Muszę obmyślić taką trasę, abyśmy dały radę - mówi.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski