Młoda kobieta może wychodzić na zewnątrz tylko w nocy

Większość z nas nie może się doczekać lata i wygrzewania w ciepłych promieniach słońca. Dla 23-letniej Andrei, mieszkającej w San Diego w Kalifornii, słońce jest jednak śmiertelnym zagrożeniem. Dziewczyna urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – tzw. skórą pergaminową.

W praktyce oznacza to, że jej skóra nie regeneruje się po uszkodzeniach spowodowanych przez promieniowanie ultrafioletowe. Ekspozycja może prowadzić do powstania bardzo agresywnych form nowotworu, które zagrażają życiu.

Każdy kontakt ze słońcem odbija się na skórze dziewczyny – powstają piegi, przebarwienia, poparzenia, rumień. Skóra pochłania promienie słoneczne, przez co dochodzi do powstawania zmian nowotworowych. Wielu pacjentów ze skórą pergaminową już w pierwszych latach życia zapada na złośliwą formę raka skóry – czerniaka.

Schorzenie może być też przyczyną problemów ze wzrokiem. Około 30 proc. chorych doświadcza też zaburzeń neurologicznych, takich jak utrata słuchu, padaczka, problemy z poruszaniem się.

Skóra pergaminowa została zdiagnozowana u Andrei, gdy miała pięć lat. Rodziców zaniepokoiła duża liczba piegów na skórze dziewczynki. Okazało się, że cierpi ona na bardzo rzadkie schorzenie. Szacuje się, że na świecie żyje tylko około 2 tysięcy osób z tą chorobą skóry.

Rodzice Andrei wprowadzili drastyczne środki, aby chronić córkę przed słońcem. Dziewczyna nie chodziła do szkoły – uczyła się w domu. Wszystkie okna pokryto specjalną farbą chroniącą przed promieniami ultrafioletowymi.

Andrea wyznaje, że rzadko wychodzi na zewnątrz w ciągu dnia. Musi wtedy nosić specjalny kapelusz oraz rękawiczki z materiałów zabezpieczających przed słońcem. Zawsze chodzi w kurtce, botkach i dżinsach, aby nie narazić się na szkodliwe promieniowanie. Musi pamiętać o stosowaniu kremów z filtrami przeciwsłonecznymi.

Andrea przeszła już 25 operacji usunięcia komórek nowotworowych. Wciąż poddawana jest terapii, aby zapobiegać tworzeniu się nowych zmian rakowych. Chociaż życie z nieuleczalną chorobą jest bardzo trudne, Andrea nie traci pozytywnego nastawienia. Mówi, że nauczyła się kochać swoje piegi i blizny. Założyła blog oraz prowadzi kanał na YouTube, aby zachęcić innych chorych do dzielenia się doświadczeniami.

W przypadku skóry pergaminowej możliwe jest jedynie leczenie poprzez profilaktykę, czyli unikanie słońca, częste wizyty kontrolne u dermatologa, usuwanie zmian o charakterze nowotworowym. Niestety, większość pacjentów umiera w bardzo młodym wieku, przed skończeniem 20. roku życia. – Żyję z dnia na dzień. Nie myślę o przyszłości – staram się po prostu wykorzystać życie w pełni – wyznaje Andrea.