Syndrom „śpiącej królewny” – życie we śnie
U Beth Goodier zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę – zespół Kleinego-Levina. Kobieta niemal od 5 lat śpi, a kiedy się budzi jest zdezorientowana i trudno się z nią porozumieć.
Beth zasnęła w listopadzie 2011 roku i od tego czasu śpi niemal nieustannie. Budzi się co 22 godziny, ale i wówczas kontakt z nią jest utrudniony. Zdarzyło się, że nie obudziła się przez kilka miesięcy. Do specjalistów matka wozi dziewczynę na wózku, bo jej córka nie jest w stanie dojść do szpitala o własnych siłach.
Kobieta ma dzisiaj 22 lata, chciała zostać psychologiem dziecięcym. Niestety, nie jest w stanie się uczyć.
Dramat tej rodziny zaczął się, gdy Beth miała 17 lat. Pewnego dnia położyła się na kanapie i zasnęła. Rodzina nie mogła jej dobudzić. Przerażona matka zawiozła ją do szpitala, gdzie wykonano podstawie badania. Wszystkie wyniki były dobre. Jeden z lekarzy zasugerował, że nastolatka cierpi na zespół Kleinego-Levina.
Co łączy bezsenność z depresją?
Przeczytaj koniecznie
Syndrom „Śpiącej Królewny”
Zespół Kleinego-Levina (KLS) to rzadka choroba neurologiczna, która wyróżnia się nawracającymi okresami o znacznie wydłużonym śnie i ograniczonej komunikacji z otoczeniem. Choroba najczęściej pojawia się w okresie dojrzewania. Częściej dotyka mężczyzn.
Epizody zespołu Kleinego-Levina powtarzają się cyklicznie. W czasie ich trwania chory śpi przez większą część dnia i nocy, czasami budząc się jedynie po to, by załatwić potrzeby fizjologiczne lub zjeść.
Osoby, u których zdiagnozowano zespół Kleinego-Levina nie są w stanie normalnie funkcjonować. Nie mogą chodzić do szkoły i pracować. Choroba dezorganizuje również życie najbliższej rodziny. W trakcie trwania epizodu pacjent wymaga bowiem całodobowej opieki.
Do dzisiaj nie udało się odkryć przyczyny zespołu Kleinego-Levina. Istnieje hipoteza, która łączy objawy choroby z nieprawidłowościami w funkcjonowaniu wzgórza i podwzgórza, a więc tych obszarów mózgu, które odpowiadają za regulację snu i apetytu.
Nie wiadomo również, jak skutecznie leczyć to zaburzenie.
Życie, które ucieka
Mama Beth przyznaje, że choroba córki jest dla niej niezwykle trudnym doświadczeniem. Wychowywała ją sama, od kilku lat nie pracuje, bo musi czuwać przy dziecku, gdy ono śpi. Najbardziej jednak boli ją, że dziewczyna traci najlepsze lata swojego życia. Nie może studiować, nie spotyka się z przyjaciółmi. Dziewczyna uświadamia to sobie, gdy się budzi, co negatywnie wpływa na jej nastrój.
Trzy lata temu, gdy Beth była świadoma, poznała chłopaka, który jest z nią do dzisiaj. Dan odwiedza ją codziennie, a gdy dziewczyna się budzi, starają się nadrabiać stracony czas. Oboje wierzą, że kiedyś nie przerwie im tego sen Beth. I są na to duże szanse, bo znane są przypadki remisji choroby.
Zespół Kleinego-Levina stanowi dla lekarzy prawdziwą tajemnicę. Sama choroba jest dla młodych ludzi i ich rodzin wielkim dramatem. To życie w nieustannym lęku i oczekiwaniu na wybudzenie.
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
