Materiał prasowy Fundacji SMA **W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych. Program był wdrażany...
Do 16 maja rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogli liczyć na pomniejszenie kwoty najdroższego leku świata o 8 proc. Gdy kontrowersyjny podatek VAT powrócił, pojawiło się pytanie: dlaczego rząd wyciąga ręce po pieniądze chorych? - To tak...
Dziewięć milionów złotych - tyle kosztuje terapia genowa na SMA nierefundowanym w Polsce lekiem Zolgensma. Od 16 maja to leczenie jest jeszcze droższe, a na wielu publicznych zbiórkach możemy znaleźć dopisek o konieczności powiększenia ich kwoty. O...
Według relacji mamy 32-letniej Joanny Klich, kobieta ostatni raz siedziała, kiedy była niemowlakiem. Ona sama nie pamięta jednak, aby kiedykolwiek siedziała. 32-latka cierpi na rzadką, wyniszczającą chorobę, która połączyła jej biodra ze stawami, co...
Wiceminister zdrowia podczas konferencji prasowej poinformował, że przedstawił ofertę producentowi leku i czeka na jej rozpatrzenie. Właśnie zapadła decyzja. Cena producenta była "zaporowa", jak podaje MZ. Leczenie jednego pacjenta miałoby kosztować...
Terapia genowa dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest dostępna od maja 2019 roku w USA. Zolgensma, najdroższy lek na świecie, kosztuje 9 mln złotych! Dlaczego tak dużo? Producent podał wyjaśnienie. Rekordowe zbiórki dla dzieci...
Już wkrótce na rynek wejdzie najdroższy lek na świecie. Koszt terapii szacuje się na ponad 2 miliony dolarów. To ogromna szansa dla dzieci chorych na SMA. Najdroższy lek na świecie Szwajcarski koncern farmaceutyczny Novartis dostał zielone...
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA, ang. spinal muscular atrophy) to choroba genetyczna. W jej przebiegu dochodzi do nieodwracalnego uszkodzenia neuronów ruchowych, które są niezbędne do zachowania prawidłowych funkcji mięśni szkieletowych. Jakie są objawy...
Karolina ma 26 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mimo trudności jest aktywną młodą kobietą. Ostatnio pojawiła się szansa na poprawę jakości życia jej i innych chorych. Niestety, na razie jest poza ich zasięgiem. ...
