Skóra stała się więzieniem. Leczenie okazało się jeszcze gorsze

Kelly Barta po raz pierwszy usłyszała diagnozę egzemy jako dziecko. W miarę dorastania jej zmiany skórne nasilały się, obejmując ręce i szyję. Kortykosteroidy przepisane przez dermatologa działały niemal natychmiastowo.

Przez 26 lat Barta stosowała coraz silniejsze preparaty, aż w końcu lekarze zapisali jej jedne z najmocniejszych dostępnych na rynku. To, co miało być lekarstwem, z czasem stało się pułapką.

Skóra stawała się cieńsza, pojawiły się nowe alergie. Pewnego dnia farmaceutka ostrzegła ją mimochodem przed "nadużywaniem". Ten moment okazał się przełomowy – Barta zaczęła szukać informacji i natrafiła na określenie zespół odstawienia sterydów miejscowych (TSW).

Trzy miesiące po podjęciu decyzji o odstawieniu leków, jej ciało zaczęło reagować gwałtownie. Skóra stała się purpurowa, piekła tak mocno, jakby była oblana wrzątkiem. Świąd, pękanie, sączenie się ran, bezsenność, zaburzenia termoregulacji – to tylko część objawów.

Przez półtora roku była przykuta do łóżka, nie mogąc opiekować się dziećmi, nie będąc w stanie pracować ani spać. W międzyczasie straciła męża, przeszła infekcję wirusową zagrażającą życiu i niemal zupełnie się załamała.

- Czułam się jak więzień we własnym ciele. Nie myślałam o tym, żeby dotrwać do jutra, wystarczało przetrwać kolejną godzinę – wspomina w rozmowie z New York Post.

Mimo że objawy powoli ustępowały, pełne dojście do względnej równowagi zajęło jej ponad 13 lat. Do dziś ma miejsca, gdzie skóra nie funkcjonuje prawidłowo. Obecnie kieruje organizacją ITSAN – międzynarodową siecią wsparcia dla osób dotkniętych TSW.

Zobacz także: Choroby zawodowe 2025: jest już lista. Nawet 25 tys. zł odszkodowania

Podobną drogę przeszła Jada Jones. Diagnozę egzemy usłyszała w dzieciństwie. Gdy choroba ustąpiła, sądziła, że ma to za sobą. W wieku kilkunastu lat wróciła do leków – dermatolog zapewnił ją, że "nigdy nie będzie musiała przez to przechodzić". Mimo to przepisano jej najsilniejszy steryd.

Po kilku latach, już jako młoda aktorka i influencerka w Los Angeles, zaczęła odczuwać dziwne objawy – zasinienia, plamy, opuchliznę. Szybko pojawił się ból, pieczenie i świąd całego ciała. Wkrótce nie była w stanie pracować ani wychodzić z domu. Przez miesiące jej skóra pękała i sączyła się, a lekarze nie potrafili jej pomóc.

- Patrzyli na mnie jak na poparzoną ofiarę. A ja nie wiedziałam, jak się bronić, choć byłam wyraźnie chora – mówi.

Rodzina musiała opuścić Kalifornię i wrócić do Karoliny Północnej. Tam spędziła rok w stanie niepewnej remisji, by później znów doświadczyć zaostrzenia. Szukała ratunku w Meksyku i w Tajlandii, gdzie przeszła innowacyjną terapię zimną plazmą atmosferyczną (CAP). Dziś czuje się lepiej, choć nadal codziennie korzysta z terapii światłem czerwonym i podczerwonym.

Zespół odstawienia sterydów miejscowych nie jest oficjalnie uznawany za jednostkę chorobową. Nie ma jednoznacznych kryteriów diagnostycznych, nie ma powszechnie przyjętego leczenia. Lekarze często mylą TSW z nawrotem ciężkiej egzemy i przepisują kolejne sterydy.

Tymczasem wielu pacjentów – podobnie jak Barta i Jones – odmawia powrotu do leków, które ich zdaniem pogorszyły ich stan. TSW objawia się najczęściej u dorosłych kobiet, zwłaszcza po długotrwałym stosowaniu silnych preparatów, często w sposób przewlekły, mimo zaleceń o maksymalnie dwutygodniowym stosowaniu.

Choć zespół odstawienia sterydów znany jest od lat, jego mechanizmy wciąż nie zostały w pełni poznane. Przypadki takie jak Kelly i Jady wskazują na potrzebę ostrożności w długoterminowym stosowaniu kortykosteroidów oraz konieczność edukacji pacjentów i lekarzy.

Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. New York Post