Rak zaatakował nagle. "Byłam nieustannie zmęczona"

- W ostatnim czasie znalazłam możliwość leczenia w Izraelu i w Niemczech, gdzie lekarze nie skreślili mnie na samym początku. Jedynym problemem są horrendalnie wysokie koszty - ponad trzy miliony złotych potrzebne na leczenie w obu tych krajach, ale też w Polsce, na dojazdy czy wreszcie odpowiednie suplementy i dietę - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie Sandra Bekierz.

W tym celu Sandra i jej bliscy założyli zbiórkę, dzięki której udało się uzbierać ponad 280 tys. zł. To tylko kropla w morzu potrzeb, co więcej, w przypadku nowotworu, na jaki cierpi kobieta, każda chwila jest na wagę złota. 14 maja Sandra poleciała do Izraela, gdzie okazało się, że pobrany w Polsce wycinek guza nie nadaje się do badań. 34-latka musi więc wrócić do Izraela. Mimo kosztownej pomyłki nie poddaje się, choć od momentu, kiedy usłyszała diagnozę, los rzuca jej kłody pod nogi.

- W Polsce tydzień temu przyjęłam ostatni, szósty cykl chemii i usłyszałam od lekarza prowadzącego, że czas na trzymiesięczną przerwę, "że dobrze się trzymam, to może nic się nie wydarzy". W Izraelu dowiedziałam się, że absolutnie nie powinnam przerywać leczenia, bo nowotwór jest bardzo złośliwy i bardzo agresywny, a przerwanie terapii może być dla niego szansą, by odebrać mi życie - wyjaśnia.

Dodaje, że walczy także o leczenie w Polsce, o to, by mogła przyjąć lek, który wraz z 1 kwietnia 2024 r. w naszym kraju stracił refundację. Do jednego podania Sandra potrzebuje trzech fiolek po 500 ml. Jedna fiolka to koszt ponad 5,5 tys. zł. - Zresztą ten lek powinnam dostać od razu po diagnozie, wraz z pierwszą chemią, a tak się nie stało, wtedy mogłabym się jeszcze "załapać" na refundację.

- Zawsze to ja pomagałam wszystkim wokół, teraz sama muszę prosić o pomoc - mówi Sandra.

W grudniu 2023 r. Sandra usłyszała, że choruje na wewnątrzwątrobowego raka dróg żółciowych. To rzadki nowotwór zaliczany do gruczolakoraków, który stanowi zaledwie pięć do dziesięciu procent wszystkich nowotworów dróg żółciowych. Do tego należy do bardzo agresywnych nowotworów, w przypadku których rokowania są złe - średnie trzyletnie przeżycie wynosi 30 proc., a pięcioletnie - zaledwie 18 proc.

Statystyki wskazują, że częściej dotyka mężczyzn po 50. roku życia, pojawienie się tego typu raka przed czterdziestką to rzadkość. Do czynników ryzyka zalicza się marskość wątroby, cukrzycę, otyłość, gruczolaki i brodawczaki przewodów żółciowych czy choroby zapalne jelita grubego, ale żaden z tych problemów nie dotyczył Sandry. Dodatkowo 34-latka przyznaje, że należy do osób, które dbają o profilaktykę.

- Na ironię zakrawa fakt, że jestem osobą, która zawsze regularnie wykonywała badania profilaktyczne. Dwa razy w roku robiłam pełną morfologię, badania moczu i inne, jedyne, co przeoczyłam, to regularne badania USG jamy brzusznej - mówi.

- Nic mi nie dolegało, nic mnie nie bolało, byłam nieustannie zmęczona, ale myślałam sobie: kto by nie był przy trójce dzieci? Choroba wyszła więc na jaw właściwie przypadkiem - mówi.

Wyjaśnia, że zmagała się z infekcją, przyjmowała antybiotyk. Lekarz rodzinny zlecił kobiecie wykonanie badań: w tym morfologii, badania moczu i prób wątrobowych. Od normy odbiegały tylko badania wątroby, tj. oznaczane z krwi wartości parametrów wątroby: enzymów wątrobowych i bilirubiny. Wykonane USG jamy brzusznej pokazało guza.

- Nie mam pojęcia, od kiedy go mam. Wszyscy byli w szoku, bo nie tylko nie miałam żadnych objawów, ale też po mnie nie widać, że choruję na śmiertelnie niebezpieczny nowotwór - mówi i podkreśla: - Nie miałam żółtaczki, wodobrzusza, utraty wagi, tylko to zmęczenie.

34-letnia mama Oliwki, Amelki i Zuzi od razu dostała skierowanie do szpitala i kartę DiLO (Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego - przyp. red.). Dwa dni później usłyszała diagnozę. - Już wyniki USG i karta DiLO uświadomiły mi, że sytuacja nie jest optymistyczna, ale słowa lekarzy mimo wszystko były dla mnie szokiem. Lekarz po tomografii powiedział, że nie ma dobrych wieści, że nowotwór jest rozsiany - opowiada.

- Na drugi dzień powiedział, że zostało mi kilka miesięcy i powinnam się przygotować na najgorsze. Jeszcze nie zebrało się konsylium, a już zasugerował mi, żebym szukała hospicjum. Do dziś muszę się borykać z brakiem nadziei, który widzę w oczach lekarzy. Jedna lekarka powiedziała, że powinnam pójść do psychologa po pomoc, jakby to było jedyne, co da się jeszcze dla mnie zrobić - mówi rozgoryczona Sandra.

Wyjaśnia, że w Polsce nikt jej nie daje szans, podczas gdy w innych krajach istnieją skuteczne metody leczenia wewnątrzwątrobowego raka dróg żółciowych, mimo tego, że jest tak rzadki i tak agresywny. Podkreśla, że ma świadomość, że z tym typem raka można żyć jak z każdą inną chorobą przewlekłą.

- Mówienie pacjentowi, że jest stracony, to okrucieństwo i brak empatii. Jest we mnie ogromny żal, że zostałam spisana na straty, że pewnego razu usłyszałam, że i tak umrę, prędzej czy później. Ale ja bym chciała później - dodaje.

Co myśli człowiek, któremu lekarz mówi, że umrze? Jak przyznaje Sandra, pierwsze uczucie to szok i niedowierzanie, "jak zderzenie ze ścianą". - Zresztą do tej pory są chwile, że zapominam o chorobie, a gdy sobie o tym przypominam, to czuję się jakbym dostała obuchem w głowę - mówi i wyznaje, że nie ma dnia bez łez.

- Najbardziej boję się tego, że osierocę moje dzieci, dlatego obiecałam sobie i im, że dopóki mi sił starczy, dopóty będę walczyć. Chciałabym znowu poczuć ten spokój i normalność, chciałabym spędzić kilka chwil z rodziną bez lęku o życie i przyszłość - przyznaje kobieta.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl