42 stopnie gorączki

Zaczęło się, gdy Pawełek miał 6 miesięcy. Gorączka dopadła malucha i jej końca nie było widać.  Temperatura dochodziła do 42 stopni. Po lekach objawy łagodniały, ale z czasem znów przybierały na sile.  Czy to się kiedyś skończy? Jak pomóc takiemu dziecku? Ciężkie wspomnienia dla mamy. Ręce mdlały ze zmęczenia, bo maluch nie dawał się odłożyć, a nie było wiadomo, jak długo to potrwa. Czy się w ogóle skończy...

Po dwóch tygodniach objawy ustały. Stwierdzono gorączki nawrotowe, podano sterydy. Konsultacja w CZD i badania genetyczne dały jednoznaczny wynik. TRAPS – Zespół Gorączek Nawrotowych. Choroba ultrarzadka (zarejestrowano w Polsce 7 osób chorych), nieznana, nieprzewidywalna. Jest pewna regularność, ponieważ czas przerwy miedzy atakami, to ok 2 miesiące, są objawy zapowiadające. Jednak co będzie się działo z Pawełkiem za kilka lat, tego nikt nie jest w stanie przewidzieć.

42 stopnie, to temperatura, która pozostawia w organizmie człowieka ślad po sobie. Nerki Pawełka są zagrożone, ponieważ gorączka doprowadza do wytworzenia niebezpiecznego białka odkładającego się w narządach, prowadzącego do amyloidozy, a w efekcie ich niewydolności.

Przy okazji badań Pawła objęto nimi również jego tatę. Jak się okazało współdzielą chorobę. Tata Pawełka szpitale zna, jak swój dom. Jednak dopóki nie zajęto się synkiem, nikt go dobrze nie zdiagnozował. Czerwone obrzęki wędrujące od ramienia aż po końce palców od rąk, kaszel, bóle w klatce piersiowej. Kiedyś przerwy pomiędzy objawami były u niego dłuższe. Teraz praktycznie nie istnieją. Strach pomyśleć co, jeśli z Pawełkiem będzie tak samo. Nie można żyć na dłużej z taką gorączką. Organizm nie wytrzyma obciążenia.

Chłopiec wymaga leczenia lekiem biologicznym o nazwie KINERET, który należy podawać codziennie. Problem polega na tym, że preparat ten nie jest na dzień dzisiejszy refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt leczenia chłopca, to ok. 10 000 złotych. Rodzice dzieci chorujących walczą, jak mogą o refundację. Jednak, by dopiąć swego potrzebują nie tylko dobrej woli urzędników, ale też pomocy dla dzieci na okres, w którym refundacji nie ma.

Pawełek ma trzy lata. Nie chodzi do przedszkola, aby dodatkowe infekcje nie obciążały organizmu. Jego kontakty z rówieśnikami są mocno ograniczone, a przyszłość pod znakiem zapytania. Zbiórka Pawełka obejmuje okres leczenia do końca 2016 roku. Zarówno my, jak i rodzice mamy nadzieję, że uda się  i dalsze postepowanie będzie już refundowane. By jednak walka miała sens, do tego czasu życie Pawełka trzeba chronić.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Pawełka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.