Blisko 90 tys. godzin nieprzerwanego bólu. Fragment książki "Nie uszlachetnia. O leczeniu bólu w Polsce"

Książka Anny Kiedrzynek to reportaż o ludziach, dla których ból stał się codziennością. Autorka daje głos osobom zmagającym się z bólem przewlekłym i pokazuje nie tylko ich ogromne cierpienie, ale też drogę przez system ochrony zdrowia — pełną niezrozumienia, bagatelizowania objawów i wieloletniego szukania skutecznej pomocy.

Krzyś żyje z bólem od pierwszej minuty życiaKrzyś żyje z bólem od pierwszej minuty życia. (Zdjęcie ilustracyjne)
Źródło zdjęć: © Getty Images

Za zgodą Wydawnictwa Czarne publikujemy fragment książki Anny Kiedrzynek "Nie uszlachetnia. O leczeniu bólu w Polsce".

Dorośli nie wierzą w ból u dzieci, bo nie uważają ich za wiarygodnych narratorów własnego cierpienia – sugeruje psycholog Leora Kuttner, autorka książki A Child in Pain. What Health Professionals Can Do to Help24. Przykładają swoją miarę do ich odczuć, co można usłyszeć niemal w każdym gabinecie lekarskim, gdzie robiony jest zastrzyk albo pobierana krew. "Nie przesadzaj", "nie płacz", "mały jest, szybko zapomni". Dla dorosłego zastrzyk to nic, jedna chwila, zaciśnięta przez moment mocniej szczęka, odwrócony wzrok. Dla dziecka – mały kataklizm, igła powoli wbijająca się w skórę i kilkadziesiąt sekund rozwleczone jak wieczność.

Dlatego lepiej grać z dzieckiem w otwarte karty. Nie oszukiwać i nie umniejszać jego strachu. Powiedzieć wprost: "To zaboli", ale szybko dodać: "To minie, poradzisz sobie z tym". Słowa, które kierujemy do dziecka, kształtują jego przeżycia jak plastelinę. Ból jest jednym z takich przeżyć – dodaje Kuttner. Dziecko z bólem przewlekłym dostaje jeszcze mniejszy kredyt zaufania. Pewnie kręci, wymyśla, kłamie, myślą dorośli. A jeśli mówi prawdę, to dlatego, że nie rozumie, czym jest ból, nie umie go właściwie ocenić, przesadza, wyolbrzymia.

Dlatego rodzice wypatrują zewnętrznych oznak, że coś jest nie tak: utykania, płaczu, powłóczenia nogą, łapania się za brzuch. Bardziej niż słowom dziecka ufają własnym obserwacjom. Tak jakby tylko ich spojrzenie mogło dziecięcy ból uprawomocnić. A przecież, jak pisze Kuttner, nie każdy ból ma widoczne oznaki, a dzieci, tak samo jak dorośli, powinny być po prostu o niego pytane. Już roczne dziecko potrafi pokazać rodzicowi, gdzie coś je boli. Kilkulatek może po prostu o tym opowiedzieć. Wystarczy nie ignorować jego głosu.

Trudno powiedzieć, która to minuta z bólem: Krzyś krzyczy. Tak przeraźliwie i głośno, że Agnieszka aż podskakuje, wyrwana ze snu. Od razu pędzi do syna, na oślep szuka włącznika światła i dopada do jego łóżka. On trzyma się za głowę. Agnieszka jest zaspana, więc przez dłuższą chwilę nie rozumie, co się dzieje. Ostatecznie poznaje to po krzyku – pęcherz rośnie Krzysiowi na rogówce. To ból z tych nie do wytrzymania. Można go porównać z polewaniem oka strumieniem wrzątku.

Agnieszka podaje Krzysiowi syrop. To dwie godziny ulgi. Służą temu, żeby zebrać siły. Syropu nie można podawać za często, bo uszkadza żołądek, wątrobę. Źle też wpływa na gojenie się ran. Gdy lek przestaje działać, z Krzysia natychmiast uchodzi energia. Kuli się na łóżku, nieruchomieje. Jak zatrzaśnięty w skorupie. "Jak wam fajnie – mówi do rodziców. – Was nie boli cały czas".

Agnieszka gołym okiem zauważa coś, co naukowcy badają intensywnie od czterdziestu lat: ból przewlekły zmienia człowieka. Ona widzi tę zmianę bardzo wyraźnie u własnego syna. Krzyś pod jego wpływem zapada się coraz głębiej. Tak jakby postarzał się nagle o pięćdziesiąt lat. W jego chorobie nie ma górek ani dołków. Polepszeń ani zaostrzeń. Jest równomiernie rozłożone cierpienie.

Nowe rany pieką Krzysia i palą; zerwana skóra szarpie i rwie. Pęcherze, gdy się goją, szczypią i swędzą. Zagojone rany, gdy nagle się otworzą, znowu palą. Codzienna zmiana opatrunków u Krzysia trwa około pięciu godzin. Kiedy Agnieszka do niego podchodzi, on błaga: "Nie dotykaj mnie". Potem płacze, piszczy, czasem wymiotuje z bólu. Każdy opatrunek trzeba zdjąć z rany i ją oczyścić, bo to przyspiesza gojenie. "Daj oddech, daj oddech" – prosi Krzyś w trakcie. Agnieszka robi wtedy krótkie przerwy.

Ostatnio zaczęła mierzyć mu puls. Gdy jest cały odsłonięty, po zdjęciu starych opatrunków i przed nałożeniem nowych, serce bije mu tak, jakby uciekał przed dzikim zwierzęciem. Im jest starszy, tym gorzej to znosi. Piszczy, zanim Agnieszka zdąży go dotknąć; broni się przed nią rękami i nogami. Jest jak w amoku, zanurzony w bólu, całkowicie nim owładnięty. Zdarza się, że w tej szamotaninie zrobi sobie krzywdę. Gdy Agnieszka skończy wreszcie czyścić rany i obłoży je opatrunkami, siada i milczy. W całym domu zapada kompletna cisza. Wszyscy są wyczerpani, ogłuszeni piskiem Krzysia, bezradni. Następnego dnia cały rytuał się powtarza.

Krzyś żyje z bólem od pierwszej minuty życia, nieprzerwanie od dziesięciu lat. To będzie sto dwadzieścia miesięcy, ponad pięćset tygodni. Blisko dziewięćdziesiąt tysięcy godzin nieprzerwanego bólu w różnych jego odsłonach i wersjach.

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Wybrane dla Ciebie