"W cywilizowanym kraju ludzi nie powinno aż tak boleć". Tak leczy się ból w Polsce

Angelika Grabowska, dziennikarka WP abcZdrowie: Chciałabym zapytać o sam tytuł książki, bo pierwsze zdanie brzmi: "Nie uszlachetnia". Dlaczego właśnie te słowa postanowiła pani tak mocno podkreślić? 

Anna Kiedrzynek, autorka książki "Nie uszlachetnia. O leczeniu bólu w Polsce": Na pewno zna pani powiedzenie, że cierpienie uszlachetnia. Próbuje ono zaszczepić w nas, że ból fizyczny jest czymś, co po prostu trzeba znosić. Mam na myśli zwłaszcza bóle przewlekłe, bóle pleców, kolan, ale też bóle towarzyszące kobiecości, np. miesiączkowe czy wynikające z niezdiagnozowanej endometriozy. W świetle powiedzenia, że cierpienie uszlachetnia, stają się one do pewnego stopnia testem charakteru. Dając książce tytuł "Nie uszlachetnia", chciałam to odkłamać. Nie musimy znosić bólu, jeśli trwa za długo, jest zbyt silny i utrudnia życie. To nie jest test charakteru, tylko problem, który trzeba leczyć.

Wspomniała pani o bólu typowym dla kobiet. Czy podczas zbierania materiałów szybko zauważyła pani, że ból kobiet bywa traktowany inaczej, a ich dolegliwości są częściej bagatelizowane albo sprowadzane do "histerii"? 

Niestety, zostało to już dobrze przebadane, że świat medycyny reaguje na ból kobiet inaczej. Kobieta, ze względu na swoją biologię, częściej niż mężczyzna cierpi na ból przewlekły. Cierpi m.in. na bóle związane z układem rozrodczym, a medycyna bardzo długo te dolegliwości ignorowała. Przez lata przyjmowano, że kobiecość i ból są ze sobą w jakiś sposób zrośnięte. 

Druga kwestia to właśnie traktowanie kobiet jako histeryczek, patrzenie na kobiety jak na mało wiarygodne narratorki swojego cierpienia. Jeżeli nie umiemy kobiecie pomóc, najłatwiej odesłać ją do psychiatry. 

Nie chcę przypisywać wszystkim lekarzom złych intencji. Na kwestie kulturowe nakładają się też trudności diagnostyczne. Czasem lekarze nieświadomie odwołują się do tropu "kobiety wariatki", żeby uniknąć przyznania się do błędu albo bezradności diagnostycznej. Bo takie przyznanie się do niewiedzy bywa dla lekarzy bardzo trudne.

Z jednej strony mamy kobiety, które zgłaszają się po pomoc, ale ich ból bywa bagatelizowany. Z drugiej mężczyzn, którzy przez kulturowe przekonanie, że "muszą być silni", często w ogóle do lekarza nie idą. 

Tak, dokładnie tak jest. Na poziomie indywidualnym nie chciałabym wartościować, kto cierpi bardziej – kobieta czy mężczyzna. Natomiast na poziomie systemowym problem kobiet jest szerszy, bo badania pokazują, że częściej mają trudność z uzyskaniem odpowiedniej pomocy przeciwbólowej.

Nie zmienia to faktu, że część problemów dotyczy obu płci. W przypadku mężczyzn dochodzi przekonanie, że powinni być silni i nie prosić o pomoc. Bardziej ogólnym problemem jest jednak przekonanie, że ból to coś, co trzeba po prostu wytrzymać. Wciąż brakuje świadomości, że może on być chorobą samą w sobie. Nie jest wyłącznie objawem innego schorzenia.

Mam wrażenie, że wspólnym mianownikiem wielu tych historii jest niewiara w ból. Jeśli czegoś nie widać w badaniach, to łatwo uznać, że problemu nie ma. Z czego to wynika?

Ta niewiara jest związana z naturą bólu. Z rozmów z ekspertami wiem, że nie zawsze ma on oczywistą przyczynę. Jeśli ktoś ma złamaną nogę albo guz uciska na nerwy, można to zobaczyć w badaniach i sprawa jest prostsza. Trudniej jest w przypadku bólu rozwijającego się w mechanizmie tzw. centralnej sensytyzacji. Nieleczony ból może ulec chronifikacji, a ogromną rolę odgrywają wtedy mózg i układ nerwowy. Mózg nie jest tylko biernym odbiornikiem bodźców, ale bierze udział w wytwarzaniu bólu.

Problem w tym, że kiedy kolejne badania niczego nie pokazują, pacjent bywa traktowany tak, jakby ból sobie wymyślił. Tymczasem ból napędzany przez układ nerwowy nadal jest realny i wymaga leczenia. Myślę, że niewiara bierze się z tego, że mechanizm bólu przewlekłego jest mało intuicyjny i trudny do uchwycenia.

Z książki wyłania się też problem całego systemu. Poradni jest bardzo mało, kolejki są długie, następuje cicha prywatyzacja. Widzi pani szansę na zmiany w najbliższych latach?

Nadal jako państwo przeznaczamy zbyt małą część PKB na ochronę zdrowia i te środki powinny być większe, ale jednocześnie reformy wymaga cały system wyceny świadczeń. Przykładem jest konsultacja psychologiczna w poradni leczenia bólu, która właściwie nie jest przez system traktowana jako część tego leczenia. To z kolei wypycha pacjentów do sektora prywatnego.

Mam wrażenie, że przebudowy wymaga cała konstrukcja systemu i jest to trochę zadanie posprzątania stajni Augiasza. Oburza mnie, że kolejne rządy poddają tę kwestię walkowerem, choć wiem, że taka reforma musiałaby być rozłożona na lata i naruszałaby interesy różnych grup. 

Jeżeli chodzi o samo leczenie bólu, kluczowe jest podejście interdyscyplinarne, czyli objęcie pacjenta całościową opieką. Dlatego osoby świadome, że przewlekły ból wymaga wielokierunkowego leczenia, często wydają ogromne pieniądze na prywatną opiekę. No i na razie trochę nie widzę drogi wyjścia z tego. 

Wróćmy jeszcze do samej książki. Otwiera ją historia Marty, która później kilkukrotnie powraca. Dlaczego właśnie z tej postaci postanowiła pani uczynić główną bohaterkę? 

Jej historia jest dla mnie bardzo jaskrawym i skrajnym przykładem tego, co może zrobić z człowiekiem źle leczony, niezrozumiany ból przewlekły. Skupia ona jak w soczewce konsekwencje nieleczonego bólu: wpływ na życie rodzinne, pracę i codzienne funkcjonowanie. Ból dosłownie zamienił jej życie w horror.

Marta przypomina bohaterkę filmu grozy, która widzi potwora, ale nikt wokół poza nią go nie dostrzega. Ona próbuje powiedzieć innym, jak bardzo jest zagrożona i jak blisko jest granicy wytrzymałości, ale otoczenie patrzy na nią z niezrozumieniem. Chciałam, żeby czytelnik znalazł się trochę w roli widza takiego horroru – żeby widział, że bohaterka mówi prawdę, i czuł frustrację, kiedy inni wciąż powtarzają: "tam nie ma żadnego potwora". Bo właśnie tak często wygląda doświadczenie osób z przewlekłym bólem.

Myślę, że czytelnik może mieć takie odczucia. Ja czytałam tę książkę kilka dni temu, a niektóre historie nadal są we mnie. Zastanawiam się, jak pani radziła sobie emocjonalnie podczas zbierania tak trudnych historii? 

Przyznaję, że to było trudne, choć na ogół jako dziennikarka zajmuję się niełatwymi tematami. Zdarzało mi się nawet mieć koszmary związane z historiami bohaterów. Bardzo się do nich przywiązałam, bo widzę w nich niezwykle odważnych ludzi, którzy zmagają się z czymś naprawdę potwornym, a mimo to potrafili o tym opowiedzieć i pomóc mi ten problem zrozumieć. Moim sposobem radzenia sobie z tym jest pisanie. Dzięki temu te historie nie zostają tylko w mojej głowie, ale mogę nadać im formę i pokazać czytelnikom, na czym naprawdę polega problem przewlekłego bólu. To pomaga mi je uporządkować i przepracować.

Zaczynając pracę nad tą książką, spodziewała się pani, że skala tego problemu jest aż tak duża i przerażająca? 

Nie, absolutnie nie. Oczywiście spodziewałam się, że problem istnieje, bo inaczej nie zajęłabym się tym tematem. Na początku myślałam jednak o bólu jako o czymś dość powszechnym – każdy zna go z własnego doświadczenia, każdego kiedyś bolała głowa, kobiety doświadczają bólu miesiączkowego czy porodowego. Interesował mnie też coraz głośniejszy wtedy temat opioidów. 

Trochę jak naiwne dziecko weszłam więc w ten temat, nie zdając sobie sprawy, że natknę się na historie jak z filmu grozy lub obrazy, wręcz jak z kraju trzeciego świata. Bo wydaje mi się, że w cywilizowanym kraju ludzi nie powinno aż tak boleć. To jest pewna miara cywilizacji i postępu – nie tylko w medycynie, ale w ogóle – żeby nie pozwalać ludziom tak cierpieć. A w Polsce nadal bardzo wiele osób cierpi właśnie w taki sposób.

Wspomniała pani o opioidach. W książce pojawia się wątek lekarzy, którzy nie chcą przepisywać ich nawet osobom u kresu życia. Z czego może to wynikać?

Jeśli chodzi o leki opioidowe, to mamy do czynienia z dwiema skrajnościami. Z jednej strony ich nadużywanie może wymknąć się spod kontroli, co pokazuje przykład Stanów Zjednoczonych, a z drugiej – istnieje nadmierny lęk przed tymi lekami. W Polsce mocno przechylamy się w stronę tej drugiej skrajności. Opioidy są bardzo silnymi lekami i mają potencjał uzależniający, ale są sytuacje, w których ich zastosowanie jest uzasadnione, na przykład przy silnym bólu nowotworowym. Można je dawkować bardzo precyzyjnie, żeby przynieść pacjentowi ulgę i jednocześnie ograniczyć ryzyko uzależnienia.

Z moich rozmów z bohaterami książki wynikało, że część lekarzy po prostu boi się je przepisywać. Być może wynika to ze złych doświadczeń albo historii o powikłaniach czy kryzysie opioidowym w USA. Na szczęście są też lekarze, którzy doskonale wiedzą, jak leczyć ból i bezpiecznie stosować opioidy.

Czy jest coś, co chciałaby pani powiedzieć osobom, które przeczytają ten wywiad i same mierzą się z przewlekłym bólem?

Przede wszystkim chciałabym powiedzieć: nie gaslightuj sam siebie. Nie umniejszaj swojego bólu, nie myśl: "może przesadzam", "może to tylko w mojej głowie". Jeżeli cię boli, to cię boli i ktoś powinien ci w tym pomóc. Uwierz sam sobie, sama sobie.

Druga rzecz: szukaj dobrej poradni leczenia bólu, nawet jeśli trzeba będzie pojechać do innego miasta czy poczekać na wizytę. W Polsce są dobre poradnie publiczne. I wreszcie – domagaj się pomocy. Uśmierzanie cierpienia jest prawem człowieka. Nie daj się zlekceważyć ani odprawić. Walcz o siebie.