Lekarz nie rozpoznał u siebie parkinsona. 41-latek mówi o "gamie objawów"

Kiedy neurolog spojrzał mu w oczy i powiedział: - Przykro mi, Jonny, masz chorobę Parkinsona, poczuł, że jego dotychczasowe życie nagle stanęło w miejscu. Miał zaledwie 41 lat, rodzinę, dwoje małych dzieci i pracował w największym oddziale ratunkowym w Wielkiej Brytanii.

Do tej pory drobne objawy – opóźnione ruchy lewej ręki czy powłóczenie nogami – tłumaczył stresem i przemęczeniem. - Myślami wróciłem do studiów medycznych, kiedy miałem 45-minutowy wykład o chorobie Parkinsona. Próbowałem sobie przypomnieć słowa z notatek – "słaby, zgarbiony i drżący" – ale to nie byłem ja - wyjaśnia na łamach express.co.uk.

Pierwsze tygodnie po diagnozie były dla niego czasem szoku, poczucia winy i bezradności. Zrozumiał, że łatwiej dostrzec objawy choroby u pacjenta niż u samego siebie. Parkinson okazał się nie tylko wyzwaniem medycznym, ale także psychologicznym i społecznym.

Pojawił się lęk o przyszłość i poczucie utraty dotychczasowej tożsamości – zarówno jako lekarza, jak i ojca oraz męża. Na zalecenie neurologa wziął miesiąc wolnego, by spróbować oswoić się z nową rzeczywistością.

Powrót do pracy w świecie nagłych przypadków okazał się jednak trudny. Adrenalina i wysiłek fizyczny szybko zużywały resztki dopaminy, a lewa strona ciała sztywniała, pojawiało się zmęczenie i problemy z koncentracją. Z czasem musiał zrezygnować z dyżurów na rzecz pracy medyka w spokojniejszym trybie.

Jonny szybko odkrył, że choroba Parkinsona to znacznie więcej niż drżenie i spowolnienie ruchów (bradykinezja). - Odkryłem całą gamę objawów, na które zazwyczaj nie zwraca się uwagi, ale które mogą być bardziej uciążliwe niż te bardziej oczywiste: m.in. zmęczenie, niepokój i apatia - przyznaje.

Rodzina musiała nauczyć się żyć z nową codziennością. Dzieci i żona widziały, kiedy "schodził" z leków, kiedy brakowało mu energii, a frustracja brała górę. Z czasem jednak wspólne wsparcie i szczerość pozwoliły odbudować więź.

Przełomem w radzeniu sobie z chorobą okazało się nawiązanie kontaktu z innymi osobami żyjącymi z parkinsonem. Choć początkowo unikał grup wsparcia, wkrótce odkrył, jak cenne jest dzielenie się doświadczeniem.

W 2020 roku współzałożył grupę NHS Professionals with Parkinson's, pomagającą pracownikom ochrony zdrowia funkcjonować zawodowo mimo choroby. Jednym z celów grupy stało się wprowadzenie standardu, by każdy pacjent w szpitalu otrzymywał leki o czasie, co ma kluczowe znaczenie dla jakości życia.

Dziś, po niemal 10 latach od diagnozy, Jonny ma 50 lat i wciąż pracuje, wspiera rodzinę i angażuje się w działania na rzecz społeczności osób z parkinsonem. Choć choroba wymaga codziennej adaptacji, nauczył się, że akceptacja, wsparcie i poczucie wspólnoty mogą przywrócić sens i cel.

Zobacz także: Pierwszy sygnał parkinsona. Pojawia się nawet 30 lat wcześniej

Choć choroba Parkinsona kojarzy się głównie z seniorami, ok. 10  proc. przypadków diagnozuje się przed 50. rokiem życia, wynika z danych Narodowego Instytutu Neurologicznych Zaburzeń i Udaru w USA. Objawy w tej grupie bywają nietypowe, przez co diagnoza często jest opóźniona. Młodsi pacjenci mogą doświadczać:

• sztywności mięśni, skurczów i dystonii,

• subtelnych zaburzeń ruchu, jak wolniejsze poruszanie się ręki czy szuranie stopami o podłoże,

• objawów niemotorycznych – w tym przewlekłego zmęczenia, lęku i zaburzeń snu, które bywają bardziej dokuczliwe niż drżenie.

Badania naukowe opublikowane w "Frontiers in Aging Neuroscience" pokazują, że młodszy wiek zachorowania wiąże się z wolniejszą progresją objawów ruchowych, ale większym wpływem objawów pozaruchowych na życie zawodowe, rodzinne i emocjonalne.

W przypadku lekarza Jonnego to właśnie młody wiek i nietypowe symptomy sprawiły, że przez długi czas tłumaczył dolegliwości stresem, co jest częstym zjawiskiem. Dla pacjentów w tym wieku kluczowe jest szybkie rozpoznanie, wsparcie psychologiczne i dostosowanie życia zawodowego oraz rodzinnego do nowych realiów.

Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. Express
2. Frontiers in Aging Neuroscience
3. NIH