Gwałtowny wzrost rozpoznań spektrum autyzmu. "Dlaczego oczekuje się od nich zmian"

Ile w Polsce jest osób ze spektrum autyzmu? Nie wiadomo, bo diagnozowanie sięga lat 80. ubiegłego wieku, a niepełnosprawność z tego tytułu orzeka się dopiero od 2010 roku. Dlatego tak niewiele rozpoznań mamy wśród 40-latków i starszych osób. A wśród młodych? Jak podaje Najwyższa Izba Kontroli, jedna piąta osób niepełnosprawnych do 16. r.ż. to autyści.

Według NIK analiza danych z lat 2016/2017 - 2018/2019 pokazuje 20-procentowy wzrost liczby uczniów z diagnozą zaburzeń ze spektrum - każdego roku. Dane udostępnione przez Narodowy Fundusz Zdrowia wskazują, że w 2021 z diagnozą żyło 74 tys. osób. To o 17 tys. więcej niż w 2019 roku.

To jednak nie koniec. Według danych Ministerstwa Edukacji i Nauki do końca września 2022 r. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zaburzenia ze spektrum autyzmu otrzymało ponad 82 tys. dzieci i młodzieży. To niemal 16 tys. więcej w stosunku do poprzedniego roku szkolnego.

- Na pewno rośnie liczba diagnoz ze względu na zmienioną niejako definicję i włączanie przypadków granicznych do spektrum autyzmu. Widoczna jest ogromna przepaść między latami 60. ubiegłego wieku, kiedy myślenie o autyzmie było równoznaczne z wyobrażeniem dziecka upośledzonego umysłowo, niekomunikującego się, a rokiem 2023 r., kiedy mówimy o spektrum autystycznym – przyznaje w rozmowie z WP abcZdrowie prof. dr hab. n. med. Tomasz Wolańczyk, kierownik Kliniki Psychiatrii WUM.

Ekspert tłumaczy, że rośnie i rozpoznawalność, i rozpowszechnienie. Na te zjawiska składa się wiele czynników, bo choć autyzm ma silne podłoże genetyczne, to nie tylko geny stoją za pojawieniem się zaburzeń.

- Tu mogą dojść do głosu czynniki związane z okresem okołoporodowym – późna, zagrożona ciąża, poród w 30. tygodniu ciąży, infekcje wewnątrzmaciczne, cukrzyca ciężarnych, używanie substancji psychoaktywnych czy leków – tłumaczy prof. Wolańczyk, dodając, że rośnie też świadomość i czujność rodziców oraz organów edukacji.

- Obecnie uznaje się, że szerokie spektrum autystyczne dotyczy półtora procenta populacji, podczas gdy w 2000 roku dotyczyło 0,8 proc. – dodaje ekspert.

Na wielu forach internetowych rodzice skarżą się, że czas oczekiwania do specjalisty to co najmniej kilka miesięcy, a przecież to dopiero początek drogi do diagnozy. Zapaść systemu ochrony zdrowia i dramatyczna sytuacja psychiatrii zwłaszcza dziecięcej w Polsce? Tak, ale to tylko jedna strona medalu.

- Rzetelnie przeprowadzona diagnoza spektrum autystycznego to diagnoza postawiona przez zespół co najmniej dwóch specjalistów. Jeśli zespół poradni autystycznej zatrudnia jednego lekarza i psychologów, to licząc ich czas na wyjście do toalety, wypicie herbaty, biorąc pod uwagę zaangażowanie i sprawną pracę, można powiedzieć, że są w stanie opisać dwie diagnozy dziennie. A i to jest mało prawdopodobne – mówi prof. Wolańczyk.

- To daje maksymalnie dziesięcioro dzieci tygodniowo i 40 miesięcznie. Może wydawać się zaskakujące, ale to jest diagnoza na całe życie, dramatycznie odpowiedzialna, zmieniająca postawy wychowawcze rodziców, modyfikująca stosunek całego środowiska do dziecka. Nie można jej postawić ot tak – tłumaczy psychiatra.

Jednocześnie podkreśla, że diagnoza połączona z psychoedukacją jest dla dziecka autystycznego kluczowa.

- Każde nierozpoznane zaburzenie neurorozwojowe zwiększa ryzyko powikłań i gorszego funkcjonowania dziecka, a potem dorosłego w otaczającym świecie – przypomina.

Od stycznia 2022 roku wszedł system kodowania chorób i zaburzeń psychicznych pod postacią ICD-11. W nowej klasyfikacji m.in. nie używa się już określenia "zespół Aspergera", a słowo "autyzm" zostało zastąpione "spektrum autyzmu". To nieco lepiej oddaje złożoność problemu, jakim jest to zaburzenie neurorozwojowe.

- Nie da się precyzyjnie wyznaczyć granicy, to raczej działanie na zasadzie umówienia się, że powyżej pewnego poziomu nasilenia problemów z komunikacją czy stereotypowymi ograniczonymi zachowaniami dziecko powinno otrzymać diagnozę – mówi psychiatra.

- Autyści to osoby stanowiące pewne ekstremum cech, które występują w całej populacji - dodaje.

I choć nie ulega wątpliwości, że to "ekstremum" stanowi utrudnienie dla codziennej egzystencji, to pojawia się pewien problem. Gdzie przebiega granica autonomii osoby autystycznej i jak daleko terapia powinna sięgać? Zwraca na to uwagę prof. Wolańczyk.

- Na ile rodzice, lekarz czy szkoła ma prawo ingerować i oczekiwać zmian? Są osoby ze spektrum autyzmu, które wyznają, że w dzieciństwie i młodości były poddawane terapii wbrew ich woli. Porównują to do zmuszania leworęcznych, by pisali ręką prawą - mówi.

- Dlaczego oczekuje się od nich zmian i naginania się do "naszej" rzeczywistości? Rodzi się pytanie, gdzie przebiega ta granica. Kopiącego, krzyczącego dziecka, które nie rozwinęło mowy, nie można zostawić bez pomocy, samemu sobie. Ale lubiącego samotność, dość sztywnego w swoich przekonaniach, niezbyt dobrze komunikującego się i deklarującego, że potrzebuje kontaktów społecznych nastolatka? To bardzo trudne, złożone kwestie. Obecnie staramy się to wypośrodkować, nie zmuszać autysty, zwłaszcza nastolatków do terapii, ale oferować ją, uchylać furtkę, pokazywać, że może mu być łatwiej funkcjonować, jeśli opanuje pewne umiejętności – podsumowuje.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl