Jego twarz się zapadła. Lekarze wskazali przyczynę
Lukas Caldwell cierpi na skrajnie rzadką chorobę - zespół Parry'ego-Romberga, nazywany potocznie zespołem "rozpuszczającej się twarzy". Pierwsze objawy ujawniły się, kiedy miał sześć lat. - Staram się zachować pozytywne nastawienie, jednak nie zawsze jest to łatwe. Do dziś pamiętam, jak miałem dziewięć lat i stałem w kolejce do kasy, a kasjerka nagle zaczęła się ze mnie śmiać i zapytała, co mi się stało. Nie wiedziałem, jak sobie poradzić w tej sytuacji - opowiada.
W tym artykule:
Zespół "rozpuszczającej się twarzy" - objawy
Zaczęło się od przebarwień na połowie twarzy, gdy miał kilka lat. Po roku lekarze wskazali na przyczynę - rzadką chorobę związaną z powolnym zanikiem tkanek miękkich twarzy.
Szacuje się, że zespół Parry'ego-Romberga, znany również jako hemiatrofia twarzy, dotyka tylko jedną na 250 tys. osób. Choroba ujawnia się w okresie dzieciństwa, zwykle między 5. a 15. rokiem życia i postępuje stopniowo - pacjenci zaczynają wyglądać, jakby zniknęło im pół twarzy.
Pierwsze zmiany z reguły pojawiają się w okolicy górnej szczęki lub między nosem a górnym kącikiem ust. Później choroba atakuje okolice ust, oczu, brwi, uszu i szyi, oko i policzek stają się zapadnięte. Często zarost na części twarzy dotkniętej chorobą robi się biały i wypada. Części pacjentów towarzyszą dodatkowo zaburzenia neurologiczne, drgawki oraz silny ból twarzy.
Uczulona na zimno
Rówieśnicy wyśmiewali go z powodu choroby
19-letni Lukas Caldwell przeszedł już cztery operacje, m.in. rekonstrukcję szczęki. Nastolatek przyznaje, że poza problemem estetycznym choroba jest też bardzo bolesna. Młody mężczyzna często doświadcza skurczów, bólu twarzy, miewa migreny i zaburzenia wzroku. Jednak jak podkreśla, najgorsze jest codzienne stawianie czoła osobom, które wyśmiewają jego wygląd. Przyznaje, że koledzy ze szkoły często mu dogryzali i dokuczali.
- Z powodu mojego stanu zmagałem się z silnym lękiem i niską samooceną - opowiada Lukas w rozmowie z "Daily Mail". - Staram się zachować pozytywne nastawienie, jednak nie zawsze jest to łatwe. Kiedy byłem młodszy, często byłem obrażany i przezywany ze względu na mój wygląd. To nie ograniczało się tylko do klasy. Do dziś pamiętam, jak miałem dziewięć lat i stałem w kolejce do kasy, a kasjerka nagle zaczęła się ze mnie śmiać i zapytała, co mi się stało. Nie wiedziałem, jak sobie poradzić w tej sytuacji - wspomina.
Nie ma lekarstwa na zespół Parry'ego-Romberga
Caldwell podkreśla, że nauczył się już żyć ze swoją chorobą. Ogromnym wsparciem od samego początku jest dla niego brat bliźniak - Ben.
- Brat dodaje mi otuchy, a jego twarz przypomina mi, jak mógłbym wyglądać, gdybym nie miał PRS - zaznacza.
Dziś Lukas prężnie działa w mediach społecznościowych, by oswoić społeczeństwo z nietypową chorobą.
Niestety nie ma lekarstwa na zespół Parry'ego-Romberga, pacjentom zostają tylko bolesne operacje rekonstrukcyjne i mikronaczyniowe. Lekarze nadal nie są w stanie wyjaśnić, jakie mogą być przyczyny choroby, wskazuje się na podłoże autoimmunologiczne, zaburzenia genetyczne albo uraz obejmujący nerwy rdzeniowe kręgosłupa szyjnego.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
