Są nieprzewidywalne i skazują na życie w ciągłym bólu. Choroby rzadkie to częstszy problem, niż się wydaje, dotykają już ponad 3 mln Polaków. - Nie wiemy, jak długo nasz synek będzie żył i jak będzie funkcjonował - opowiada Natalia Malko, mama...
Maja Hyży zmaga się z niezwykle rzadką chorobą Otto-Chrobaka, która w tak młodym wieku dotyczy zaledwie kilka osób na świecie. Piosenkarka przeszła już osiem operacji biodra, ostatnią w grudniu, którą ciężko zniosła. Jakie objawy ma to rzadkie...
Katie Shalka, 28-letnia mieszkanka East London, przez lata żyła w nieustającym bólu, który był tak intensywny, że kilkakrotnie doprowadził ją do omdlenia. Przez niemal dekadę cierpiała na potworne bóle po bokach ciała, jednak jej objawy były...
Nowotwory rzadkie to grupa ponad 180 typów raka, które występują rzadziej niż u sześciu na 100 tys. osób, a w przypadku nowotworów szczególnie rzadkich ta liczba zmniejsza się do jednej na 100 tys. osób. Mimo to stanowią 25 proc. wszystkich...
Daniel Obajtek, były szef PKN Orlen, cierpi na zespół Tourette'a. Choć nie miał z tego powodu łatwego dzieciństwa, przyznał, że "choroba tików" mocno go zahartowała. Przyczyna tego rzadkiego zaburzenia nie została poznana. ...
Neurofibromatoza to nieuleczalna choroba genetyczna. Charakteryzuje się występowaniem licznych guzów, które mogą prowadzić do poważnych deformacji ciała i uszkodzeń narządów. Z tego względu kluczową rolę odgrywa opieka wielospecjalistycznego...
Amerykanin jest jedną z zaledwie kilkudziesięciu osób na świecie cierpiących na bardzo rzadką chorobę - prozopometamorfopsję, potocznie nazywaną "syndromem twarzy demona". Osoby cierpiące na ten syndrom odbierają twarze innych w sposób wypaczony i...
Hannah Kritzeck ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, która została wykryta tuż po narodzinach. Jej biologiczna matka nie poradziła sobie z tą informacją i oddała córkę do adopcji. Obecnie Hannah ma 28 lat i mniej niż metr wzrostu, a jej życie...
Zmarł Tomasz Guzowski, przedsiębiorca z Zielonej Góry, który był przedstawiany przez Łukasza Mejzę, jako cudownie uzdrowiony dzięki nowatorskiej terapii prowadzonej przez jego spółkę Vinci NeoClinic. Mężczyzna cierpiał na rzadką i ciężką chorobę...
Pacjenci latami szukają pomocy, a problemy z diagnozą i dostępem do leczenia to tylko wierzchołek góry lodowej. - Jeśli choroba nie zostanie w porę rozpoznana, dochodzi do zmian, których nie da się już potem cofnąć i jedynym ratunkiem jest...
Gary Sinise wcielił się w rolę porucznika Dana w kultowym filmie "Forrect Gump". Aktor niedawno poinformował o tragedii, która spotkała jego rodzinę. Niezwykle rzadki nowotwór odebrał mu syna. Rzadki nowotwór Syn aktora...
Cierpienie to dla Karine de Souzy niemal codzienność. Kobieta od dziecka zmaga się z rzadką chorobą, która drastycznie zmieniła jej wygląd. Mimo to znalazła szczęście, a jej codzienna walka jest prawdziwą inspiracją. ...
Choroba Albersa-Schönberga, znana również jako osteopetroza, to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się nieprawidłowym procesem resorpcji kości, prowadzącym do ich nadmiernej gęstości. Schorzenie wywołuje wiele dolegliwości związanych z...
Zespół POEMS jest rzadką chorobą, która często wiąże się z objawami neurologicznymi, takimi jak osłabienie mięśni, drętwienie, mrowienie i problemy z równowagą. Dodatkowo choroba ta wpływa na inne układy, co może prowadzić do powiększenia wątroby...
Trudno uwierzyć, że jedna i do tego tak młoda osoba, może mieć taki bagaż doświadczeń i chorób. Mówi, że dla niej każdy dzień jest walką - żeby mniej bolało, żeby nie stracić siły i wiary w to, że jeszcze będzie lepiej. Dominika Wojtko cierpi na...
Pacjenci przychodzą do niej ze wszystkim, bo jako internista musi połączyć wiele objawów w całość. Choć zna system od podszewki, nadal dziwi ją, jak długo trwa diagnostyka chorób rzadkich. - Widać smutną walkę polskiego pacjenta, który cierpi...
Choroby rzadkie, hematoonkologia, neurologia, okulistyka, to m.in. tych dziedzin medycyny dotyczą zmiany, które pojawiły się w projekcie styczniowej listy refundacyjnej. Co jeszcze ma się zmienić? Projekt nowej listy...
Gangliozydoza jest chorobą należącą do lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Występuje w dwóch odmianach: jako gangliozydoza GM1 (GM1) i gangliozydoza GM2 (GM2). Obydwie, pomimo odmiennego podłoża genetycznego, posiadają cechy wspólne. Należą do...
Wojtek Sawicki, który razem z żoną Agatą prowadzi popularny w mediach społecznościowych profil "Life On Wheelz" trafił do szpitala. Konieczna była pilna operacja. "Trzymajcie kciuki za jego powrót do zdrowia" - zaapelowała na Instagramie...
Anah Kryzanowski urodziła się z niezwykle rzadką chorobą twarzy. Jej wygląd budzi ogromne zainteresowanie i często słyszy nieprzychylne komentarze na swój temat. Młoda kobieta czuje się jednak piękna i nie ma zamiaru ukrywać się w...
