Ula ma 29 lat. "Nie chodzi, nie mówi, prawie nie widzi"

Małgosia czuła wtedy przez skórę, że z jej ciążą jest coś nie tak. Z wykształcenia jest położną. Brzuch był jakiś za mały, a jej ciśnienie skakało jak szalone. Lekarz, który prowadził ciążę, uspokajał ją, bagatelizował niepokojące objawy.

- Gdybym wtedy poszła do sądu, czego jednak dziś nie żałuję, to pewnie bym wygrała duże odszkodowanie - mówi Małgosia. - A ja dzisiaj mam 29-letnią córkę, która nie chodzi, nie mówi, prawie nie widzi, a ja jestem najszczęśliwszą matką na świecie i kocham swoją Uleńkę nad życie.

Ulę urodziła przez cesarskie cięcie w 31. tygodniu, ważyła 960 g. Nie było innego rozwiązania, bo łożysko już się odkleiło. Poród i wszystko, co było z nim związane, Małgosia pamięta jak koszmar. Wszystko poszło nie tak.

U dziecka stwierdzono rzadką chorobę genetyczną, zespół Cornelii de Lange. Taka diagnoza padła po siedmiu miesiącach badań, analiz, konsultacji. Osoby dotknięte schorzeniem zmagają się z niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem wzrostu, a także niekiedy z wadami serca, nerek, przewodu pokarmowego, narządu wzroku i słuchu.

Ula urodziła się bardzo malutka, z zachłystowym zapaleniem płuc, z charakterystycznymi rysami twarzy dla tego zespołu, z wadami rozwojowymi rąk i nóg. Ula nie ma palców jednej ręki, ma nadmierne owłosienie. To typowe dla tej choroby. Tak jak refluks, wady rozwojowe narządów wewnętrznych i wiele innych. Lista jest bardzo długa. Rok - tyle dawali Uli lekarze. Każdy kolejny dzień dłużej był premią od życia.

Najgorzej było na samym początku. Małgosia miała już wtedy córkę. Sześcioletnia Justynka nie mogła doczekać się siostry. Jak takiemu dziecku wytłumaczyć, że nigdy we dwie nie będą "normalnie" się bawić?

- To było ogromne wyzwanie - mówi mama Uli. - Nie wymyślałam bajeczek, nie upiększałam, nie zaklinałam rzeczywistości. Jak już wiedzieliśmy, że Ula wychodzi ze szpitala, a spędziła tam prawie dwa miesiące, trzeba było jakoś powiedzieć drugiej córce, jaka jest prawda. Justynka zachowała się jak dorosła. "Mamuś, to nic. I tak ją będę kochać nad życie" - powiedziała bez chwili namysłu.   

To była jedna z najpiękniejszych chwil w jej życiu jako matki. Starsza siostra od tej pory będzie zajmować się młodszą, niepełnosprawną dziewczynką. Nie z przymusu, nie z obowiązku, ale dlatego, że chce. Chce też z nią jeździć wózkiem na spacery. Będzie musiała jednak zmierzyć się z czymś, co dla takiego dziecka jest nie lada wyzwaniem: z okrucieństwem rówieśników wyśmiewających jej siostrę. Że ma zrośnięte brwi, że brzydka, że taki dziwoląg. Dała radę. Jeszcze bardziej pokochała Ulę.

Znajomi, sąsiedzi, nawet przyjaciele nie wiedzieli, jak mają się zachować, odwiedzając Małgosię po jej wyjściu ze szpitala. Z jednej strony gratulowali, a z drugiej próbowali pocieszać, kiedy dowiadywali się, że jej córka nie ma palców, że nigdy nie będzie mówić, chodzić.

Niektórzy przestali ich odwiedzać. Zaczęli unikać. Może wystraszyli się, że runął ich obraz słodkiego niemowlęcia. U Małgosi nie było szczebiotania, nie było "ochów" i "achów". Była walka o życie Uli. Co kilka miesięcy nowa dolegliwość, kolejna choroba, kolejna nieprzespana noc. Kolka, ząbkowanie to przy tym wszystkim nic nieznaczące epizody. Gronkowiec, infekcje przebiegające z temperaturą 41 stopni Celsjusza. Czterokrotnie, jak wspomina Małgosia, jej córka była bliska śmierci. Lekarze nie dali jednak jej umrzeć.

Przez wiele lat kobieta nosiła w sobie ogromny żal do lekarza, który prowadził jej ciążę. Wiedziała, że 29 lat temu mógł zrobić więcej. O wiele więcej. Zgubiła go być może rutyna. A może był po prostu kiepskim lekarzem? Nie zlecił wszystkich potrzebnych badań, cesarskie cięcie było wykonane o trzy doby za późno, zaniedbał też badania USG. Małgosia o tym wie. On także, bo go po latach spotkała.

- Ciężko mi było żyć z tym żalem w sercu - mówi. - Przez ten cały czas wracałam myślami do tego lekarza. Nie czułam nienawiści. Nie znam tego uczucia, ale był ogromny żal.

Spotkała go po latach. Ula miała już 21 lat. Małgosia pojechała z nią do szpitala, bo Ula miała silne bóle brzucha. Na miejscu dowiedziała się, że to ten lekarz ma akurat dyżur. Chciała zrobić w tył zwrot. Po namyśle zmieniła zdanie.

- Poznał nas - mówi Małgosia. - Przedstawiłam mu rzeczowo sytuację z Ulą, bez sarkazmu czy uszczypliwości. Lekarz zlecił wszelkie badania, troskliwie się nią zajął i zrobił wszystko, co było trzeba. Podziękowałam i wróciłam do domu.

Za jakiś czas Małgosia nie wytrzymała. Wróciła na izbę przyjęć. - Wyszedł z gabinetu i jak mnie zobaczył, to chyba przeczuwał, że coś się święci, bo poprosiłam go o krótką rozmowę w cztery oczy - mówi mama Uli. - Zastrzegł, że ma tylko 3 minuty, bo się bardzo spieszy. Tyle mi wystarczyło.

Rozmawiali pół godziny. Na koniec powiedziała, że mu wybacza i nie czuje już do niego żalu. Lekarz nie krył wzruszenia. Stwierdził, że ta rozmowa bardzo mu była potrzebna, że to też bardzo mu pomogło. Miał łzy w oczach.

- Po tym spotkaniu poczułam się o niebo lepiej - mówi. - Wybaczyłam i jemu, i sobie. Bo siebie też obwiniałam. Karmiłam się przez lata tym żalem i to mi w niczym nie pomagało. Od tej rozmowy poczułam się o wiele silniejsza.

Ta siła była jej bardzo potrzebna. W wieku 25 lat Ula bardzo podupadła na zdrowiu. Zaczął się zaciskać przełyk, przyszedł ból i cierpienie. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Jeden zabieg, drugi, problemy z wkłuciem, ogólny stan się pogorszył. Ula zaczęła spadać na wadze, słabnąć. W końcu rozwinęła się sepsa.

- Byłam już wtedy na granicy wytrzymałości - przyznaje Małgosia. - Nie ma nic gorszego dla matki jak patrzenie na cierpienia własnego dziecka.

W pewnym momencie coś jednak w niej pękło. - Jestem wierzącą osobą, zaczęłam się modlić. - powiedziałam. - To były wtedy dwie najgorsze doby. Funkcjonowałam jak robot. Zadaniowo, żeby nie zwariować. Wszystkie pobyty w szpitalu zawsze jesteśmy razem. Nigdy jej nie zostawiłam, zresztą nie ma innej opcji. Z nią ktoś musi być przez całą dobę. Nie histeryzowałam, nie panikowałam, czułam jednak niezwykły spokój w sercu. Ula wyszła z tego. Lekarze kręcili głową z niedowierzaniem.

- Przyznali później, że zakładali najczarniejszy scenariusz. Ula jest mistrzem pokory. Kiedy nic ją nie boli, to od razu się uśmiecha, mruczy, parska, coś tam sobie gada po swojemu. Czerpie radość z każdej chwili życia, tak przecież trudnego. Dużo można się od niej nauczyć. Bo cóż więcej trzeba? Ma rodzinę, ma siostrę i dwie siostrzenice, które bardzo ją kochają, są opiekuńcze.

Do natarczywych, pytających spojrzeń Małgosia już się przyzwyczaiła. Zdarza się, że reaguje na nie z humorem. Tak jak kiedyś niania Uli, kiedy pewna kobieta tak długo przypatrywała się na ławce siedzącemu dziecku, że w końcu spytała "Pani, co temu dziecku jest?". "Zapalenie płuc" - wypaliła niania.

- Dzisiaj opowiadam o tym już bez większych emocji, nie rozdrapuję ran - kończy Małgosia. - Dla mnie Ula jest najpiękniejszym dzieckiem na świecie. Dziękuję Bogu za każdą chwilę spędzoną z moją córeczką. Uważam, że trzeba żyć dniem dzisiejszym: tu i teraz. Starać się w każdej trudnej sytuacji wydobyć coś dobrego i na tym się skupić. I pielęgnować dobre myśli. Na smutek i łzy zawsze przyjdzie czas. Za każdy następny dzień, poranek trzeba dziękować, znajdować radość w ciepłej kawie, choćby zdarzała się taka raz na sto.

Autor: Krzysztof Załuski

Źródła

1. Krzysztof Załuski