Oddech dla Ludwika
Ludwik, mój syn – jeden z 17 dzieci w Polsce chory na Mukopolisacharydozę typu II (Syndrom Huntera). Jeden na ponad 2 miliony ludzi w Polsce, jedyny w Krakowie chory na ultra rzadką chorobę. Takie są dane. Nikt mnie nie przygotowywał i nie nauczył, jak być mamą chorego dziecka. Choroba synka nie powstała z moich zaniechań, wręcz przeciwnie, było to moje długo wyczekiwane przez 11 lat dziecko.
Syndrom Huntera polega na tym, że Luduś urodził się bez jednego enzymu rozkładającego cukry. Cukry te przekształcają się na wielocukry, są nierozkładane i to prowadzi to do uszkodzenia komórek i narządów. W efekcie dochodzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka. Jest to choroba wymagająca stałej opieki nad Ludwiczkiem, stałego podawania leków. Luduś ma też bardzo chore serce (III stopień niedomykalności zastawki aortalnej).
Przez lata z jeszcze jedną mamą chłopca chorego na Huntera walczyłyśmy o lek Elaprase, który miał zostać odebrany naszym dzieciom. Chciałyśmy jednego – żeby nasi chłopcy mogli, tak jak każdy, dożyć takiego czasu, kiedy to nie lekarz, a Bóg zdecyduje o końcu ich życia, żeby odeszli z woli Boga, a nie urzędnika. Chyba żadna matka nie przeżyłaby tego, gdyby walczyła o życie dziecka tyle lat, co ja, i nagle miała spokojnie pogodzić się ze śmiercią, cierpieniem, patrzeć codziennie w oczy syna, którego miotały ataki padaczki, który wył by z bólu, i szykować mu pogrzeb, gdy jeszcze by żył. Udało się – 1 lipca 2014 roku lek został przydzielony na kolejne 2 lata.
Koszmarem stały się badania – co pół roku komisja ocenia, czy Ludwik dostanie Elprase na kolejne pół roku. Przed każdym badaniem mamy nieprzespane noce – czy dadzą nam lek, czy umrze?... Była już badana (sto razy) krew, potem wizyta u psychologa, kilka naświetlań - zdjęć rentgenowskich (co osłabia zdrowego, a co dopiero śmiertelnie chore dzieci), kolano, płuca, kolano w tę, kolano w tamtą stronę, ocena chodu (200 metrów w 6 minut) i najgorsze – badanie prądem tzw. cieśni nadgarstka… Zajrzano Ludwikowi do serca, mózgu, wątroby… lista się nie kończy. Czasem mam wrażenie, że to rozkładanie Ludka na czynniki pierwsze ma na celu znalezienie chociaż jednej przyczyny, żeby zabrać lek. Ale nie poddajemy się, przechodzimy kolejne badania i na szczęście, pokazują one, że lek działa, więc Ludwik go dostaje.
Choroba Ludwika osłabia jego system immunologiczny, dlatego bardzo często i ciężko choruje na zapalenie oskrzeli i płuc. Do tego dochodzi słabe serduszko. Było nam dane wypróbować koflator, czyli asystor oddechu. Był dla nas wielką pomocą w oczyszczaniu dróg oddechowych, jednak musieliśmy ten sprzęt przekazać dalej, innym podopiecznym. Aby Ludwik mógł korzystać z tego sprzętu, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. W żaden inny sposób nie zdobędziemy tych pieniędzy. Do zestawu ratującego oddech potrzebujemy też ssaka i monitora oddechu. Dzięki takiemu zestawowi, Ludwik będzie mógł normalnie oddychać, będziemy mogli też szybko zareagować na zmiany jego parametrów.
Nie mamy łatwo, nasze dzieci nie są pod ochroną, chociaż jest ich tak mało. Jestem dla mojego syna matką, pielęgniarką, dietetyczką, lekarzem, biurem, zielarzem – i co pół roku boję się, że to na nic, że komisja zabierze lek. Nie jest łatwo prosić o pomoc, jednak jeśli ktoś może nas wesprzeć choć niewielką kwotą, będziemy bliżej zakupu potrzebnych Ludwikowi sprzętów.
Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Ludwika. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
