Przez chorobę musiał odejść z pracy. "Trudno mówić otwarcie o pieluchomajtkach"

Karolina Rozmus, WP abcZdrowie: Ta choroba może przebiegać w sposób ukryty. Powiedział pan, że choruje od ponad 20 lat. W jaki sposób choroba manifestowała się na samym początku?

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa "J-elita": Trudno o tym zapomnieć. W moim przypadku choroba ujawniła się w sposób bardzo gwałtowny: dostałem wysokiej gorączki, miałem silny ból brzucha i biegunkę oraz wymioty. Po dwóch dniach trafiłem do szpitala zakaźnego. Podejrzewano, że przyczyną moich dolegliwości jest zakażenie bakterią Salmonella. Hospitalizacja trwała tydzień, dolegliwości ustąpiły, wypisałem się ze szpitala na własne życzenie. Głównie dlatego, że wyjeżdżałem na wakacje. W czasie urlopu za granicą objawy powróciły, a nawet gwałtownie się nasiliły. Znów pojawiła się gorączka, sięgająca 41 stopni Celsjusza, silna biegunka ze śluzem. Byłem tak osłabiony, że nie mogłem wstać z łóżka. Tak spędziłem całe wczasy.

Po powrocie do Polski od razu znalazłem się w szpitalu, ale miałem to szczęście, że trafiłem na oddział gastroenterologii w dobrym szpitalu klinicznym. Tam też usłyszałem diagnozę – choroba Leśniowskiego-Crohna. Wspomniałem o szczęściu, bo wielu pacjentów czeka na właściwe rozpoznanie nawet kilka lat.

Eksperci podkreślają, że to choroba, która dopada ludzi na etapie życia, kiedy rozpoczynają studia, pierwszą pracę, zakładają rodzinę. Wydaje się, że to dodaje jej brutalności.

Miałem 29 lat, studia, plany na życie. Teraz już wiem, że na nieswoiste choroby zapalne jelit chorują głównie ludzie młodzi. Szczyt zachorowań przypada między 15. a 35. rokiem życia, a co czwarta zdiagnozowana osoba to dziecko.

Czy kiedykolwiek słyszał pan wcześniej o tej chorobie?

To był rok 2001. O chorobie Crohna nie pisano w mediach, w internecie były śladowe informacje. Dwadzieścia lat temu w Polsce bardzo rzadko rozpoznawano tę chorobę. Lekarze nie mieli czasu na rozmowę z pacjentami, więc czułem, że zostałem z diagnozą sam. Czy można moją chorobę wyleczyć? Czy będę mógł z nią normalnie żyć? Poruszałem się po omacku, kompletnie nic nie wiedziałem.

Brak edukacji pacjenta, a z drugiej strony wielka niewiadoma wynikająca z braku dostępności informacji, choćby w internecie. Jak to się przełożyło na codzienne życie?

Po wyjściu ze szpitala byłem tak osłabiony, że na nowo uczyłem się chodzić. Kiedy o tym opowiadam, samemu trudno mi w to uwierzyć. Przechodząc z pokoju do łazienki, byłem mokry od potu z wysiłku. Wychodząc z domu, musiałem siadać na ławce pod blokiem, by odpocząć. Gdy udało mi się okrążyć budynek, byłem bardzo dumny, że dokonałem takiego wyczynu. Musiałem się pilnować, bo biegunka wciąż dokuczała. Praktycznie cały czas leżałem w łóżku.

Czułem się jak wrak człowieka. Byłem w takim stanie, że bałem się, że nie skończę studiów, nie będę mógł pracować. Nie wiedziałem, jak będzie wyglądać moja przyszłość. To, co czułem, można określić w dwóch słowach: bezsilność i dezorientacja. A najgorsze było to, że nie wiedziałem, czy moja kondycja się poprawi. Nie miałem pojęcia, że choroba Crohna ma okresy zaostrzeń, kiedy jest ciężko, i okresy remisji, kiedy objawy ustępują lub są łagodniejsze.

Co było potem?

Myślałem, że diagnoza to dla mnie wyrok, ale się nie poddawałem. Zmieniłem pracę, musiałem dojeżdżać 50 kilometrów w jedną stronę, co przy takiej chorobie jak choroba Crohna, która przebiega z biegunkami, jest dosyć trudne. Stworzyłem sobie w głowie mapę ogólnodostępnych toalet na trasie z domu do miejsca zatrudnienia. Proszę sobie wyobrazić, jak się czuje młody facet czy dziewczyna, którzy codziennie drżą o to, że nie zdążą do toalety. Wielu chorych boi się wychodzić z domu, niektórzy noszą pieluchomajtki. Starałem się ograniczyć jedzenie poza domem. Trzeba się jakoś przystosować.

Miałem pracę marzeń, ale bywało, że po powrocie do domu padałem bez sił. Ból dopadał mnie zawsze w nocy. Nie pomagały żadne tabletki, nawet te najsilniejsze. Co jakiś czas jechałem do placówki nocnej opieki zdrowotnej na zastrzyk przeciwbólowy i rozkurczowy. Przez ten potworny ból zaczęły się moje problemy z bezsennością.

Chorobę Crohna można wyciszyć, ale nie uciszyć na dobre. Jak wyglądały kolejne lata z chorobą?

Zażywałem leki, ale to nie znaczy, że choroba zniknęła. Ona postępowała. Oczywiście były i okresy dobre, kiedy była mniej dokuczliwa, ale i wtedy towarzyszył mi strach przed zaostrzeniem.

Rozpaczliwe szukałem ośrodka i lekarza, w którym znajdę skuteczne leczenie. Dopiero po pięciu latach udało mi się zakwalifikować na terapię biologiczną, ale wówczas byłem już w bardzo złej kondycji psychofizycznej. Przy wzroście 180 cm ważyłem zaledwie 53 kg, wyglądałem jak kościotrup. Sam nie wiem, jak udawało mi się pracować, w dodatku z sukcesami.

"Biologia" (leczenie biologiczne - przyp. red.) na jakiś czas postawiła mnie na nogi, ale zmiany w jelicie cienkim były już nieodwracalne. Przez zwężenia miałem napady potwornego bólu, nawet gdy nie miałem stanu zapalnego.

Po 15 latach z chorobą Crohna wykryto w moim brzuchu ropień, który wymagał pilnej interwencji chirurgicznej. Bardzo się tego bałem. Podczas operacji usunięto mi około 30 centymetrów końcowego odcinka jelita cienkiego. Operacja przyniosła poprawę: ból minął, jest o wiele lepiej. Pozostała jednak biegunka. Cały czas jestem na lekach, a ostatnio, z powodu zaostrzenia, znowu na terapii biologicznej. Ale mam wspaniałą żonę, spełniam się rodzinnie, jestem aktywny zawodowo, realizuję swoje pasje i czuję się o niebo lepiej niż jeszcze dziesięć czy piętnaście lat temu.

Choroba wczoraj i dziś. Czy dzisiejszy pacjent ma większe szanse na łatwiejsze życie z chorobą?

Na przestrzeni lat wachlarz możliwości leczenia nieswoistych zapaleń jelit - do których obok choroby Leśniowskiego-Crohna zalicza się też wrzodziejące zapalenie jelita grubego - znacznie się poszerzył, jest coraz więcej leków biologicznych, a świadomość choroby i wiedza specjalistów jest coraz większa. Cieszę się, że przyczyniło się do tego m.in. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita", które edukuje i wspiera chorych. Jestem członkiem i rzecznikiem prasowym organizacji, tworzonej przez społeczność pacjentów i rodziców chorych dzieci.

Obecnie chorzy są w znacznie lepszej sytuacji niż dwadzieścia czy dziesięć lat temu, zarówno w kontekście leczenia, jak i edukacji. To jest niezmiernie ważne, bo młodym ludziom wydaje się, że diagnoza to wyrok, świat wywraca się do góry nogami. Tymczasem z dobrze leczoną chorobą można całkiem dobrze żyć, uczyć się, pracować, podróżować, spełniać marzenia.

Zakładam, że objęcie funkcji rzecznika prasowego Towarzystwa "J-elita" to nie był przypadek.

Wcześniej przez kilkanaście lat byłem dziennikarzem ogólnopolskiej gazety i m.in. w związku z chorobą odszedłem z pracy. Poszukiwałem swojej nowej drogi. Na ślad "J-elity" natrafiłem przypadkiem, dowiadując się o organizowanych przez stowarzyszenie Dniach Edukacji o NZJ. Poszedłem na to wydarzenie i po nim złożyłem akces na wolontariusza. Z czasem z wolontariusza stałem się rzecznikiem prasowym i redaktorem naczelnym kwartalnika dla pacjentów, co daje mi ogromną satysfakcję, bo z jednej strony wciąż mogę realizować się jako dziennikarz, a z drugiej – mogę mówić o problemach osób z NZJ identyfikując się z nimi, jak osoba od wielu lat chora.

Mam wrażenie, że głos pacjentów z NZJ nadal w przestrzeni publicznej jest słabo słyszalny.

To prawda, niestety nasze choroby wciąż są tematem tabu. W Polce na NZJ choruje niemal 100 tys. osób – 23 tys. na Crohna i 72 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Mimo to o chorobie mówi się niewiele, bo jest to choroba wstydliwa.

Dzieje się tak, ponieważ trudno mówić otwarcie o dolegliwościach związanych z układem pokarmowym, o biegunce, która prowadzi niekiedy do upokarzających sytuacji, o pieluchomajtkach, o bliznach na brzuchu, czy życiu ze stomią. Staramy się jednak o tym mówić, bo choroba to żaden wstyd, objawy nie są zależne od nas, a blizny czy stomia to dowód siły, ślady naszej walki z przeciwnościami losu.

Problemy z akceptacją choroby mają zwłaszcza dzieci, młodzież i osoby młode, które chcą się podobać, być akceptowane przez rówieśników. Tymczasem zwracają na siebie uwagę, wychodząc z lekcji do toalety czy opuszczając zajęcia wuefu, a przez częste pobyty w szpitalu tracą kontakt z koleżankami i kolegami. Młode osoby z NZJ z powodu objawów bardzo często boją się wychodzić z domu, nie uczestniczą w imprezach, obawiają się zjeść pizzę czy napić się piwa na mieście. Odpada im ważny kawałek życia, który dla innych jest czymś zwyczajnym. Do tego leki zmieniają nasz wygląd, np. na sterydach, które mają działanie przeciwzapalne, przybieramy na wadze, zmieniają się nasze rysy twarzy, w zaostrzeniu możemy chudnąć. Trzeba powiedzieć otwarcie, że choroba odbija się także na naszej psychice i może prowadzić do izolacji społecznej. Dlatego tak ważne jest, by o tym mówić.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Jacek Hołub – od 2001 roku pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna, rzecznik prasowy Towarzystwa "J-elita", które wspiera osoby z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i ich najbliższych, autor książek reporterskich: "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci", "Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera" oraz "Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach".

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl