Tak u 28-letniego Mateusza objawiał się alzheimer. "Teraz w ogóle nas nie poznaje"

21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Według szacunków Alzheimer Europe w Polsce około 585 tys. osób zmaga się z chorobami otępiennymi, z czego około 360 tys. z chorobą Alzheimera. Wśród osób z demencją około 33 tys. stanowią osoby poniżej 65. roku życia, co pokazuje, że choroby otępienne nie dotyczą wyłącznie seniorów.

Jedną z takich osób jest Mateusz Gąsiorowski. – Problemy zaczęły się, gdy miał około 28 lat. To były drobne rzeczy. W ogóle wtedy nie brałam pod uwagę tego, że mogła to być choroba. Zrzucałam to na fakt, że byliśmy już kilka lat po ślubie, na problemy życia codziennego. Mąż stawał się agresywny, potrafił w ciągu sekundy zamienić się w potwora – opowiada Magdalena, żona Mateusza w rozmowie z WP abcZdrowie.

Jak relacjonuje kobieta, czasem wystarczyła drobnostka, krótka wymiana zdań, by Mateusz nagle stał się zupełnie innym człowiekiem. – Córka wiele razy musiała uciekać boso do sąsiadki piętro wyżej, bo Mateusz szalał z nożem. Dochodziło więc do naprawdę poważnych sytuacji. Julka miała wtedy może 5–6 lat, choć wobec niej Mateusz nigdy nie był agresywny – wspomina.

Z czasem zaczęła się zastanawiać, czy tak naprawdę zna człowieka, z którym dzieli życie. Momentami Magdalena miała wrażenie, że Mateusz staje się dla niej kimś obcym. Przez myśl przechodziły jej różne wyjaśnienia jego zachowania, ale nie przypuszczała, że źródłem może być choroba.

– Był agresywny i tak jak ta agresja przychodziła w ciągu sekundy, tak samo szybko mijała. Wtedy zaczynał płakać. Nie wiedział, co się z nim dzieje. Ludzie często myślą, że choroba Alzheimera oznacza, że osoba chora nie pamięta. Owszem, ale dotyczy to takich codziennych rzeczy – wyjaśnia kobieta.

Zmiany w zachowaniach męża skłoniły parę do wizyty w poradni małżeńskiej. Już na etapie konsultacji psycholog zauważyła rozbieżności, więc zaleciła poradę psychiatryczną. – Psychiatra zobaczył, że trzęsą mu się ręce. Uznał, że skoro to młody mężczyzna, musi mieć problem z narkotykami, co absolutnie nie było prawdą. Dostaliśmy jednak skierowanie do neurologa. Mateusz trafił na oddział, gdzie spędził trzy tygodnie. To był koniec 2018 roku – relacjonuje Magdalena.

– Po dwóch tygodniach pani doktor zaprosiła mnie do gabinetu i powiedziała, że ma wstępne wyniki badań i że jest to zespół otępienny. Patrzyłam na nią, a ona myślała, że nie rozumiem, co do mnie mówi. Spodziewałam się jakiegoś guza, ale nie zespołu otępiennego. W życiu nie przyszłoby mi to do głowy. Powiedziała, że mąż ma już mózg 80-latka. To było jak wyrok – wspomina kobieta.

Po diagnozie przyszła rozpacz i niepewność. Magdalena wspomina, że razem z mamą próbowały oswoić się z nową rzeczywistością, podczas gdy sama musiała nadal pracować i zajmować się codziennymi obowiązkami. Zaczęła dużo czytać o chorobie i szukać informacji o tym, co może czekać ich rodzinę. Mateusz był jeszcze wtedy świadomy swojego stanu. Miał dostęp do internetu, więc prawdopodobnie szukał odpowiedzi, choć nigdy o tym nie mówił.

– Trafiliśmy do ośrodka badawczo-naukowego na Dolnym Śląsku. Po tygodniu dostałam telefon, że mąż został przyjęty na oddział na trzy miesiące. Tam zaczęła się diagnostyka. Pobrano mu płyn mózgowo-rdzeniowy i wysłano próbki do Niemiec. Po czterech miesiącach przyszedł wynik: choroba Alzheimera lub inna choroba neurodegeneracyjna – relacjonuje.

Wraz z postępem choroby Mateusz miał coraz większe trudności. Problemem stawało się nie tylko nazywanie przedmiotów, ale także rozumienie, do czego służą. Nadal jednak pamiętał wydarzenia z przeszłości i rozpoznawał bliskich. – Myślałam, że on nie widzi klamki. Dopiero lekarz mi wytłumaczył, że ją widzi, tylko nie wie, do czego służy – ujawnia Magdalena.

Choć Mateusz jest leczony jak pacjent z chorobą Alzheimera, jego żona podkreśla, że diagnoza nie jest jednoznaczna. Objawy wskazują na alzheimera, jednak badania genetyczne tego nie potwierdziły. – Wszystkie fazy alzheimera Mateusz przeszedł, u niego bardzo się one mieszały. Nie było tak, jak opisują to książki: najpierw jedna faza, później kolejna. Trudno było nam się przygotować, bo nie wiedziałyśmy, co będzie następne – zaznacza Magdalena.

Choroba postępowała bardzo szybko, sytuacja zmieniała się z tygodnia na tydzień. Pogarszający się stan męża sprawił, że jego żona musiała zrezygnować z pracy i całkowicie poświęcić się opiece nad nim. – Opieka nad osobą chorą 24 godziny na dobę jest ciężka. Przede wszystkim zapominamy o sobie. U nas wszystko było podporządkowane Mateuszowi i właściwie jest tak do tej pory, mimo że teraz przebywa w domu opieki – dodaje kobieta.

Z czasem opieka nad Mateuszem w domu stała się niemożliwa. Rodzina długo nie dopuszczała do siebie myśli o powierzeniu jej komuś innemu. Znalezienie odpowiedniej placówki było ogromnym wyzwaniem. – Ostatecznie trafiliśmy na wspaniały dom opieki i ludzi, którzy mają empatię. Panie, które tam pracują, traktują Mateusza jak własnego syna – mówi Magdalena.

Decyzji o przeniesieniu męża do placówki do dziś towarzyszą wyrzuty sumienia. Rodzina regularnie go odwiedza i nadal uczestniczy w jego życiu. Pobyt w domu opieki oznacza jednak ogromne obciążenie finansowe. – W ciągu jednego dnia zabrano mi wszystkie świadczenia. Zostałam bez ubezpieczenia i praktycznie bez środków do życia. Za dom opieki płacimy około 5 tys. złotych miesięcznie. Musimy finansować to sami, kosztem innych rzeczy – ujawnia kobieta. Dlatego też stara się organizować zbiórki, które pozwalają choć częściowo odciążyć domowy budżet i pokryć wysokie koszty związane z leczeniem oraz niezbędną opieką.

Link do zbiórki znajdziesz tutaj: Zostałyśmy same-żona&córka Mateusza-Alzheimer

Mężczyzna ma 38 lat. Nie rozpoznaje już bliskich, znacznie schudł i nie potrafi powiedzieć, czego potrzebuje ani czy odczuwa ból. – Teraz w ogóle nas nie poznaje. Cały czas krzyczy i nie wiadomo, czy w ten sposób wyraża emocje, czy coś go boli. My się tego już nie dowiemy – podsumowuje jego żona.

Mateusz obecnie oczekuje na miejsce w odpowiedniej placówce finansowanej przez NFZ. Od roku jest 27. na liście oczekujących. W codziennej walce Magdalena nie jest sama. Ogromnym wsparciem są dla niej córka Julka i rodzice Mateusza.

Historia Mateusza pokazuje, że choroby otępienne mogą pojawić się u bardzo młodych osób, a pierwsze objawy nie zawsze przypominają typowe problemy z pamięcią. Zmiany w zachowaniu czy problemy z codziennymi czynnościami łatwo przypisać stresowi lub trudniejszemu okresowi w życiu.

– Czynnik genetyczny jest tutaj istotną wskazówką. Przypadki pojawiające się w młodym wieku mogą wiązać się z pewną predyspozycją genetyczną, choć nie musi to oznaczać, że uda się wykryć obecność konkretnej mutacji. Choroba Alzheimera może rozpocząć się nawet około 30. roku życia – wyjaśnia w rozmowie z WP abcZdrowie prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, neurolog.

– Jest to rzadkość, ale niestety takie przypadki się zdarzają. Mówimy wtedy o otępieniu o wczesnym początku, co wymaga bardzo szerokiej diagnostyki różnicowej. To niewielka część wszystkich przypadków otępienia. Wśród osób z otępieniem o wczesnym początku choroba Alzheimera nadal jest jedną z najczęstszych przyczyn, jednak jej udział jest mniejszy niż w starszych grupach wiekowych – zaznacza ekspert.

Przyczyny otępienia o wczesnym początku mogą być różne, dlatego postawienie właściwej diagnozy bywa trudne i często wymaga wielu badań. Czasem też okazuje się, że jest już za późno.

– Obowiązuje dokładna diagnostyka, a dysponujemy coraz większą liczbą narzędzi, dzięki którym możemy określić, z jakim typem otępienia mamy do czynienia. Rozpoznanie determinuje dalsze postępowanie i w części przypadków daje możliwość spowolnienia rozwoju choroby. Kluczowe jest jednak rozpoczęcie działania na odpowiednio wczesnym etapie. Niestety, w przypadku części chorób otępiennych nadal nie dysponujemy leczeniem, które pozwalałoby wpływać na ich przebieg – podsumowuje prof. Rejdak.

Źródło: WP abcZdrowie, Alzheimer Europe