Tysiące dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada oficjalnej diagnozy

Tylko 303 kobiety po 35 roku życia mają w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia. A statystycznie powinny być ich tysiące! To oznacza, że większość dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada diagnozy i nie zna źródła swoich problemów. Są skazane na poczucie bycia „wadliwą”, „inną”, „dziwną”. Z uwagi na fakt, że kwiecień jest uznany za miesiąc wiedzy na temat autyzmu, zacznijmy rozmawiać, uświadamiać i zmieńmy zatrważające statystyki.

Światowa Organizacja Zdrowia wskazuje, że co najmniej 1 osoba na 100 jest w spektrum autyzmu, co stanowi przynajmniej 1% populacji całego świata. Są wśród nich osoby, które są całkowicie samodzielne, jak również takie, które ze względu na dodatkowe niepełnosprawności potrzebują na co dzień wsparcia innych osób. Wśród tych ostatnich wskazuje się, że nawet 33% ma niepełnosprawność intelektualną[1]. Najnowsze dane z CDC w Stanach Zjednoczonych sugerują, że już 1 na 44 osób jest autystyczna[2], podczas gdy szacunki z Wielkiej Brytanii wskazują, że jest to 1 osoba na 59[3].

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Towarzyszy osobie przez całe życie, zaś podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Im wcześniej postawiona diagnoza i idąca za nią indywidualna terapia, tym większa szansa na poprawienie jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin. W konsekwencji dobry rozwój dziecka, samodzielna dorosłość i większa szansa na aktywność zawodową.

Diagnostyka autyzmu w Polsce

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia w 2021 roku zdiagnozowanych zostało 86 575 Polaków w spektrum autyzmu. Na tą liczbę składa się m.in. 67 817 mężczyzn oraz 18 746 kobiet. Przyglądając się bliżej tym danym, gdy weźmiemy pod uwagę kryterium płci, to nawet w najlepiej diagnozowanej grupie wiekowej (0-17) zauważyć można, że zdiagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To pokazuje, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8%), w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53%.

O podobnej różnicy można mówić również w grupie wiekowej 18-34. W 2021 roku wszystkich zdiagnozowanych Polaków poniżej 35 r.ż. było 85 665, co stanowi 0,59% całej populacji Polaków - co sugeruje, że ok. połowa osób w spektrum autyzmu w tym wieku nie ma diagnozy. Natomiast, biorąc pod uwagę kryterium płci to odsetek zdiagnozowanych kobiet szacowany jest na poziomie 0,26%, co również potwierdza niski odsetek diagnozowania wśród kobiet.

Dramatycznie niezdiagnozowaną grupą są osoby po 35 roku życia, ale wydaje się, że najtrudniejszą do wypełnienia luką diagnostyczną stanowią dorosłe kobiety. Porównując dane do osób zdiagnozowanych w wieku szkolnym, osoby te znikają z wykresu – mowa tu o 0,0003% ogółu w przypadku zdiagnozowanych kobiet. – Jeszcze kilkanaście lat temu proporcje diagnoz spektrum autyzmu były znacznie wyższe i wynosiły 10:1, obecnie szacuje się je na poziomie 3:1. Nie wiadomo czy i gdzie jest naturalna granica. Natomiast faktem jest to, że obecne narzędzia diagnostyczne nie są w pełni czułe na kobiecy sposób ekspresji autyzmu. Dlatego musimy podjąć dyskusję by zapewnić Polkom prawo do takiego samego wsparcia, jakie mają chłopcy i mężczyźni – mówi Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Specyfika kobiecego autyzmu

Niska liczba diagnoz kobiecego autyzmu może wynikać z nieprawidłowości diagnostycznych i różnic w sposobie jego wyrażania. Co prawda kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to już ich ekspresja może być inna od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych[4]. Odczuwając większą presję społeczną, ze względu na wychowanie, starają się dopasować do sytuacji, w której akurat się znajdują. Dopiero ze względu na obciążenie psychiczne zaczynają szukać rozwiązań, dowiadują się, że ich potrzeby wynikają z niezdiagnozowanego spektrum autyzmu. – Grupa dorosłych pacjentek w spektrum autyzmu była do niedawna niemal całkowicie ignorowana przez psychiatrię dorosłych. Nawet osoby, które w sposób ewidentny prezentowały objawy, nie otrzymywały diagnozy spektrum autyzmu. Część tych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Niestety wiele pacjentek doświadczyło traumy w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki. Wiedza na temat objawów i tego jak je rozpoznać u osób socjalizowanych do roli kobiety jest niezbędna, by postawić prawidłową diagnozę. Kompetencje w zakresie rozpoznawania autyzmu podnoszą jakość życia pacjentek i pacjentów, oszczędzają im cierpienia i czasami ratują życie – mówi lek. Justyna Szyburska, specjalistka psychiatrii z kliniki Fundacji JiM.

Kampania „Kobiety w spektrum. Chcemy być autentyczne”

Kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niedodiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych. Na stronie www.autentyczni.org m.in. poznamy historie kobiet, które opowiedzą o swoich zmaganiach z autyzmem – nietypowe objawy, które połączyła diagnoza. Kampania to również Apel, poprzez który będzie można wyrazić poparcie dla równego dostępu do diagnozy dla dziewcząt i kobiet w spektrum autyzmu, to także początek publicznej dyskusji do wprowadzenia systemowych rozwiązań, które pozwolą zmienić polską rzeczywistość prawną i zreformować system polskiej polityki i opieki publicznej zajmującej się autyzmem. – W ramach kampanii zaplanowaliśmy szereg aktywności, poprzez które będziemy budować świadomość Polek i Polaków na temat kobiecego spektrum autyzmu. Chcemy pokazywać, że kobiecy autyzm ma swoje oblicze, a spoczywająca na ich barkach kulturowa presja przejawiania „właściwych zachowań” może doprowadzić do nieodwracalnych w skutkach tragedii. Dlatego zachęcamy do podpisania Apelu – zbudujmy sojusz i zapewnijmy Polkom dostęp do diagnozy autyzmu – komentuje Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Fundacja JiM

Misją Fundacji JiM jest tworzenie lepszego świata dla osób autystycznych. Świata, w którym każda osoba autystyczna może realizować swój pełny potencjał. Dlaczego to ważne? Według najnowszych badań autyzm jest już współcześnie diagnozowany nawet u 1 na 50 dzieci, co oznacza, że w Polsce żyje co najmniej 400 000 osób autystycznych. Spektrum nie dotyczy jednak tylko tej określonej liczby osób, ale również ich rodziców, rodzeństwa czy opiekunów, a to tworzy już kilkumilionową społeczność Polek i Polaków mających pośredni lub bezpośredni kontakt z autyzmem.

Materiał prasowy Fundacji JiM

Źródła

1. [1] J. Zeidan et al.: Global prevalence of autism: A systematic review update (2022), doi: 10.1002/aur.2696
2. [2]M.Maenner et al.: Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2018
3. [3]G. Russel et al.: Prevalence of parent-reported ASD and ADHD in the UK: Findings from the millennium cohort study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(1), 31–40 (2014)
4. [4]M.in. L. Hull et al.: Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females. Autism, 21(6), 706–727 (2017).