Zespół Guillaina-Barrégo - medyczna zagadka, leczenie

O tym, jak dramatyczny może być przebieg zespółu Guillaina-Barrégo, przekonują zdarzenia z udziałem 40-letniej Brytyjki. Pewnego poranka Jenny Bone obudziła się z uczuciem mrowienia w stopach, co zbagatelizowała, uznając, że dolegliwość jest efektem stresu lub niedoboru witamin. Kilka dni później kobieta zasłabła w pracy i w końcu postanowiła zgłosić się do lekarza rodzinnego, którego zaniepokoiły objawy. Skierował Jenny do szpitala, z adnotacją, że podejrzewa u niej rzadką chorobę autoimmunologiczną, czyli zespół Guillaina-Barrégo.

Niedługo po przyjeździe do szpitala, Bone doznała zatrzymania akcji serca. Podłączono ją do respiratora i wprowadzono w stan śpiączki. Kobieta była jednak cały czas w pełni świadoma, a po kilku dniach z przerażeniem usłyszała rozmowę męża z lekarzem, który poinformował, że pacjentka ma uszkodzony mózg i spytał, czy odłączyć ją od aparatury podtrzymującej życie.

W końcu ktoś trafił jednak na wstępną diagnozę lekarza rodzinnego. Dopiero wtedy kobiecie poddano odpowiednie leki, a gdy stan zaczął się poprawiać, wybudzono ją ze śpiączki. Po intensywnej rehabilitacji odzyskała sprawność, ale wciąż nie może pogodzić się z faktem, że była tak bardzo blisko śmierci z powodu nierozpoznania zespołu Guillaina-Barrégo – jednej z najbardziej tajemniczych chorób.

Jako pierwszy zespół Guillaina-Barrégo opisał w 1859 roku francuski lekarz Jean Landry. 60 lat później dokładną analizę schorzenia stworzyli dwaj wybitni neurolodzy: Georges Guillain i Jean Alexandre Barré, którzy podczas I wojny światowej pracowali dla 6. Armii Francuskiej i obserwowali rozwój choroby u żołnierzy.

W Polsce każdego roku zapada na nią około 5 osób na 100 tysięcy mieszkańców w każdym wieku. Trochę częściej mężczyźni niż kobiety.

Przyczyny zespołu Guillaina-Barrégo wciąż pozostają zagadką dla medycyny. Zaburzenia w przesyłaniu impulsów nerwowych są konsekwencją reakcji autoimmunologicznej organizmu, wywoływanej m.in. infekcjami górnych dróg oddechowych lub układu pokarmowego. Znane są przypadki, gdy choroba atakuje osoby po przyjęciu szczepionki przeciw grypie, ospie, tężcowi czy wściekliźnie. Niekiedy towarzyszy AIDS, boreliozie oraz nowotworom.

Jak objawia się zespół Guillaina-Barrégo? Zwykle poprzedza go wspomniana już infekcja bakteryjna lub wirusowa, która pojawia się 1-3 tygodnie wcześniej.

Właściwe schorzenie rozpoczyna się drętwieniem, mrowieniem palców i osłabieniem kończyn dolnych. W ciągu kilku lub kilkunastu dni następuje gwałtowny niedowład mięśni. Chory ma trudności z unoszeniem nóg podczas wchodzenia po schodach, stawaniem na palcach, zaciskaniem dłoni. Dołączają problemy z mówieniem i połykaniem, a w ciężkich przypadkach może pojawić się porażenie kończyn (niemożność wykonywania jakichkolwiek ruchów) i mięśni twarzy, zaburzenia oddychania i rytmu serca oraz wahania ciśnienia krwi.

Zespół Guillaina-Barrégo wymaga jak najszybszej hospitalizacji. Rozpoznanie stawia się zazwyczaj na podstawie badań przewodnictwa nerwowego (ocena stanu nerwów obwodowych) oraz płynu mózgowo-rdzeniowego (konieczne jest wykonanie nakłucia lędźwiowego), a także elektrokardiografii (EKG).

W leczeniu zespół Guillaina-Barrégo stosuje się tzw. terapię immunomodulującą, czyli oddziaływującą bezpośrednio na nasz system odpornościowy. Stosuje się wymianę osocza i dożylny wlew preparatu immunoglobulin ludzkich. Gdy występują zaburzenia oddychania konieczne może okazać się zastosowanie respiratora oraz pobyt na oddziale intensywnej opieki medycznej. Przy problemach z połykaniem choremu podaje pokarmy przez tzw. zgłębnik, bezpośrednio do żołądka.

Śmiertelność w przypadku zespołu Guillaina-Barrégo wynosi 5 proc. U większości chorych uzyskuje się znaczną poprawę stanu zdrowia w ciągu kilku miesięcy, ale u co trzeciego pacjenta niewielki niedowład utrzymuje się nawet kilka lat. 75 proc. wraca do pełnej sprawności.

W leczeniu zespół Guillaina-Barrégo znaczącą rolę odgrywa fizykoterapia, najlepiej prowadzona w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacji neurologicznej. Zalecane są także ćwiczenia w basenie, elektrostymulacja mięśni kończyn dolnych, kąpiele wodno-elektrolitowe czy masaże wirowe.

„Choroba nauczyła mnie pokory, słuchania własnego ciała i cierpliwości. Wcześniej wyznaczałam sobie cel i go osiągałam jak najszybciej. Po chorobie wiem, że małymi krokami można dojść do tego, czego się chce. Również porażki przyjmuję inaczej. Tłumaczę sobie, że osiągnęłam bardzo dużo i drobne niepowodzenia już mnie tak nie denerwują” – mówi w jednym z wywiadów Joanna Opiat-Bojarska, autorka powieści kryminalnych, która kilka lat temu zachorowała na zespół Guillaina-Barrégo, a swoje doświadczenia opisała w książce „Kto wyłączy mój mózg?”.