Aneta Leńska potrzebuje pomocy. "Mukowiscydoza zabiera mi życie. Za wszelką cenę pragnę wyzdrowieć dla mojego synka"

28-letnia Aneta Leńska od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Lekarze wykryli schorzenie, gdy pacjentka miała 5 lat.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi polegającą na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze. Mukowiscydoza szczególnie często występuje u Europejczyków i Żydów aszkenazyjskich.

Według najnowszych badań, co 25 osoba jest nosicielem genu mukowiscydozy, a na 2500 noworodków jeden rodzi się z mukowiscydozą. W Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych. Niestety, te dane dotyczą osób zdiagnozowanych i mogą również świadczyć o niskiej wykrywalności mukowiscydozy u dzieci.

Pani Aneta jako dziecko została zakwalifikowana do przeszczepu wątroby. Niestety kilka lat temu okazało się, że jeden z górnych płatów jej płuc obumarł. Z kolei w 2018 roku kobieta przeszła niedokrwienny udar mózgu.

Kobieta jest w ciężkim stanie, tym bardziej, że poza mukowiscydozą cierpi na choroby współistniejące takie jak:

• przewlekła choroba oskrzelowo-płucna,
• przewlekła niewydolność trzustki,
• cukrzyca w przebiegu mukowiscydozy,
• niedoczynność tarczycy,
• tężyczka,
• malformacje tętniczo-żylne mózgowia,
• hipowitaminoza B12,
• przewlekłe zapalenie zatok,
• stałe zakażenie Staphylococcus aureus oraz Pseudomonas aeruginosa,
• stan po mnogich udarach niedokrwiennych mózgu.

Choroba utrudnia Anecie Leńskiej życie pod każdym względem. Kobieta przez wiele lat cierpiała na zapalenie płuc i oskrzeli. Wielokrotnie bywała w szpitalach, gdzie faszerowano ją różnymi lekami.

Niewielu wie, że Aneta swego czasu robiła karierę muzyczną. Mogliśmy ją zobaczyć w ogólnopolskich projektach muzycznych np. "Szansa na Sukces", Festiwal Zaczarowanej Piosenki Anny Dymnej, Śpiewajmy razem. All Together Now, Muzyczna Bitwa Radia Wrocław, Krajowy Festiwal Piosenki Polskiej w Opolu.

Teraz choroba spowolniła jej życie.

- Przyjmowałam tysiące tabletek. Wiele razy byłam poddawana inhalacji. Przez wiele lat chodziłam na rehabilitację. Z każdym kolejnym rokiem stan mojego zdrowia się pogarsza. Wydolność płuc spada. Coraz gorzej funkcjonuję - mówi Aneta Leńska na łamach Siepomaga.

Choć pani Aneta jest bardzo chora, to stara się w miarę możliwości realizować swoją pasję, którą jest śpiew.

- Na co dzień razem z mężem prowadzę prywatną szkołę muzyczną, gdzie uczę wokalu. Uwielbiam to, co robię. Nie wyobrażam sobie życia bez śpiewu. Dzięki temu nie traktuje mojego zawodu jak pracy. Spełniam się w tym, co robię i realizuje marzenia. Śpiew motywuje mnie do walki z chorobą - tłumaczy pacjentka.

Aneta Leńska za wszelką cenę chce wygrać z chorobą. Jedyną nadzieją dla niej jest dostęp do nowoczesnej terapii. Od paru lat na rynku dostępne są leki przyczynowe, które poprawiają funkcjonowanie i życie chorych.

- Nazywa się je eliksirem życia dla osób na co dzień walczących z mucodusicielką. Leki Kaftrio i Kalydeco są produkowane przez firmę Vertex Pharmaceuticals. W większości krajów europejskich leki te są refundowane, chory bez żadnych problemów otrzymuje powyższe leki - twierdzi pani Aneta.

- Chorych na mukowiscydozę w Polsce skazuje się na pewną śmierć w bólu i bez możliwości złapania oddechu. Nasze życie zostało wycenione na ponad milion złotych rocznie, a trzeba pamiętać, że ten lek musimy przyjmować do końca życia. Cena proponowana przez firmę Vertex jest olbrzymia i nieosiągalna dla większości chorych, co zmusza nas do zakładania zbiórek publicznych bądź wyjazdu za granicę po to, żeby żyć. Aktualnie trwają rozmowy i negocjacje między firma Vertex i ministerstwem zdrowia, a młodzi ludzie umierają nie mogąc złapać oddechu - dodaje.

Pani Aneta bardzo chce żyć. Ma małego synka, którego bardzo kocha. Pragnie być obecna w jego życiu. Niestety kobieta żyje w ciągłym strachu. Codziennie zastanawia się, czy dożyje jutra.

- Codziennie walczę ze strachem i bezradnością. Boję się, co przyniesie jutro. Chcę żyć i spełniać się w roli matki, zobaczyć jak mój syn dorasta. Nie wyobrażam sobie zostawić go bez mamy, dlatego będę walczyła o siebie i innych, dopóki starczy mi sił - opowiada pacjentka.

Kobiety nie stać na drogie leczenie. Dlatego prosi o wsparcie ludzi o dobrym sercu. Liczy się każda złotówka.

- Koszty zakupu leków przyczynowych są wręcz nieosiągalne dla szarego człowieka. Nie stać mnie na zakup leku za milion zł. Bardzo chcę wyzdrowieć. Wierzę, że dzieki nowoczesnym lekom mogłabym normalnie funkcjonować. W imieniu swoim i wszystkich chorych na mukowiscydozę zwracam się z prośbą o pochylenie się nad naszym losem. Każde życie ludzkie ma najwyższą wartość i nie powinno być wyceniane przez nikogo - apeluje Aneta Leńska.

Pomóc możesz TUTAJ.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl