Bruce Willis zmaga się z otępieniem czołowo-skroniowym. Jego żona przekazała najnowsze wieści

Rodzina Bruce’a Willisa ogłosiła publicznie w 2023 roku, że zdiagnozowano u niego otępienie czołowo-skroniowe, które wpływa na osobowość i może powodować zmiany zachowania.

W specjalnym programie ABC "Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey" Emma Heming Willis przyznała, że choroba aktora stopniowo odbiera mu zdolność komunikowania się.

- Bruce cieszy się ogólnie naprawdę dobrym zdrowiem. To tylko jego mózg zawodzi - powiedziała w rozmowie z Diane Sawyer.

Podczas ponad dwuletniej walki z demencją mózg Bruce’a Willisa, jak powiedziała Emma, "odmawia posłuszeństwa". Żona gwiazdora "Szklanej pułapki" podkreśliła jednak, że mimo problemów z pamięcią i orientacją, wciąż czuje z nim silną więź.

- Czuję, że mnie rozpoznaje. Kiedy jesteśmy z nim, on się rozpromienia. Trzyma nas za ręce, całujemy go, przytulamy. On odwzajemnia. Jest w tym obecny - wyjaśniła.

Heming Willis przyznała, że w codzienności z chorobą najcenniejsze są drobne przebłyski dawnego Bruce’a.

- Nie całe dni, ale chwile. Jego śmiech. Czasami widzisz ten błysk w oku albo ten uśmiech i przenosisz się w tamten czas - mówiła. To trudne, bo te momenty pojawiają się i równie szybko znikają. Ale jestem wdzięczna, że mój mąż wciąż tu z nami jest.

W miarę postępu choroby rodzina zdecydowała się zapewnić Willisowi profesjonalnych opiekunów i przeprowadzić do nowego domu, dostosowanego do jego potrzeb.

- Wiedziałam, że przede wszystkim Bruce chciałby tego dla naszych córek. Żeby żyły w domu dostosowanym bardziej do ich potrzeb, nie jego - tłumaczyła Heming Willis.

Początki były jednak bardzo trudne. Emma wspomina, że próbowała radzić sobie sama - czuwała nocami, izolowała rodzinę od znajomych, by zapewnić mężowi spokój. Dopiero słowa jego córki Scout uświadomiły jej, że potrzebuje wsparcia: - Nigdy nie zapomnę, kiedy Scout powiedziała, że bardziej martwi się o mnie niż o ojca. Pomyślałam: "Wow. Tracę kontrolę. Muszę się pozbierać".

Dziś Heming Willis nie tylko walczy o zdrowie męża, ale także angażuje się w działania na rzecz innych rodzin dotkniętych demencją. Napisała książkę "The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path", która ma być wsparciem dla opiekunów.

- Cała moja motywacja, by szerzyć wiedzę o tej chorobie, polega na tym, żeby rodziny mogły szybciej uzyskać diagnozę i wziąć udział w badaniach. Mam nadzieję, że ludzie zapamiętają "rzadką chorobę Bruce’a Willisa" i znajdą wsparcie, nie będąc sami - podkreśliła.

Choć Emma stara się żyć "tu i teraz", nie ukrywa, że tęskni za zwykłą, prostą bliskością z mężem.

- Po prostu chciałabym porozmawiać. Dowiedzieć się, jak się czuje, czy coś go martwi. Bardzo marzyłabym tylko o tym, żeby móc z nim porozmawiać - wyznała.

Otępienie czołowo-skroniowe to choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do stopniowego uszkadzania przednich i skroniowych części mózgu. To właśnie te obszary odpowiadają za osobowość, emocje, zachowania społeczne oraz język, dlatego pierwsze sygnały choroby zwykle różnią się od typowych objawów choroby Alzheimera.

Początek otępienia czołowo-skroniowego często objawia się zmianami w zachowaniu. Osoba dotknięta chorobą staje się obojętna na emocje innych, traci zdolność do kontrolowania impulsów, może zachowywać się nieadekwatnie w sytuacjach społecznych albo podejmować ryzykowne decyzje. Nierzadko dochodzi do utraty dawnego systemu wartości i zaniku empatii, co otoczenie interpretuje początkowo jako "dziwne" czy "niegrzeczne" zachowanie.

Innym charakterystycznym aspektem choroby są zaburzenia mowy. Na początku mogą to być trudności z dobieraniem słów, później stopniowa utrata zdolności komunikacji - aż do całkowitej niemożności porozumiewania się. Chorzy coraz mniej rozumieją wypowiedzi innych i coraz trudniej jest im wyrazić własne myśli.

Z biegiem czasu pojawia się także spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni i zmiany w mimice twarzy, a chory wymaga stałej opieki. Mimo że otępienie czołowo-skroniowe postępuje powoli, prowadzi do znacznej utraty samodzielności i stanowi ogromne obciążenie nie tylko dla pacjenta, ale także dla jego bliskich.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródło: ABC News