"CGM to coś więcej niż pomiar glukozy." Oliwia Kaczmarek o potrzebach pacjentów

Podczas kongresu EASD (European Association for the Study of Diabetes)* w Mediolanie uczestniczyła Pani w prezentacji wytycznych dotyczących systemów ciągłego monitorowania stężenia glukozy (CGM) u osób z cukrzycą typu 2, reprezentując perspektywę pacjentów. Jakie znaczenie miało dla Pani to doświadczenie i dlaczego głos pacjentów powinien być uwzględniany przy tworzeniu zaleceń dotyczących leczenia?

Udział w prezentacji rekomendacji podczas jednego z najważniejszych kongresów diabetologicznych w Europie był dla mnie ogromnym wyróżnieniem. Szczególnie ważne było to, że mogłam nie tylko przedstawić perspektywę pacjentów, ale również uczestniczyć w procesie tworzenia tych zaleceń. Dzięki temu miałam możliwość reprezentowania doświadczeń osób żyjących z cukrzycą typu 2 w Polsce na forum międzynarodowym.

Lekarze i naukowcy dysponują ogromną wiedzą medyczną, ale to pacjenci najlepiej wiedzą, jak wygląda codzienne życie z chorobą, z jakimi trudnościami się mierzą i czego potrzebują, aby skuteczniej o siebie zadbać. Wiedzą, jakie rozwiązania sprawdzają się w praktyce, a co może stanowić dla nich dodatkową barierę.

Dlatego uważam, że najlepsze rekomendacje powstają wtedy, gdy wiedza medyczna spotyka się z doświadczeniem pacjentów. Dzięki temu można lepiej uwzględnić rzeczywiste potrzeby osób, których te zalecenia będą dotyczyć. Cieszę się, że głos pacjentów jest coraz częściej dostrzegany i uwzględniany w dyskusjach o nowoczesnej diabetologii.

Sama korzysta Pani z systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy. Jakie znaczenie ma ta technologia w Pani codziennym życiu? Co dzięki niej można lepiej zrozumieć w kontekście zmian stężenia glukozy i jak CGM może wpływać na poczucie bezpieczeństwa oraz podejmowanie codziennych decyzji?

Dla mnie CGM to przede wszystkim narzędzie, które pomaga lepiej zrozumieć własny organizm. Mogę obserwować nie tylko aktualny poziom glukozy, ale również kierunek, w którym zmienia się jej stężenie. To istotne, ponieważ w moim przypadku problemem są spadki poziomu glukozy, które mogą być niebezpieczne. Często podróżuję i prowadzę samochód, dlatego poczucie bezpieczeństwa ma dla mnie szczególne znaczenie.

Dzięki sensorowi mogę szybciej zauważyć niepokojący trend i zwrócić uwagę na sytuacje, w których poziom glukozy zaczyna spadać. Łatwiej mi też obserwować, jak mój organizm reaguje na różne czynniki: posiłki, aktywność fizyczną, stres czy codzienne obowiązki. Czasami dopiero analiza tych danych pozwala dostrzec pewne zależności i wyciągnąć wnioski na przyszłość.

Każdy organizm jest inny, dlatego możliwość obserwowania indywidualnych reakcji jest tak cenna. CGM nie rozwiązuje wszystkich problemów i nie zastępuje konsultacji z lekarzem, ale może być ogromnym wsparciem. Daje większą świadomość tego, co dzieje się z naszym organizmem, a w moim przypadku również większy spokój.

Trzeba jednak pamiętać, że korzystanie z tej technologii wiąże się z kosztami. Nie korzystam z refundacji, dlatego staram się planować wydatki tak, aby móc regularnie używać sensorów. To pokazuje, że nawet jeśli pacjent dostrzega korzyści z tej technologii, jej dostępność finansowa może ograniczać możliwość korzystania z niej.

Sam dostęp do systemu CGM to nie wszystko – ważne jest również rozumienie odczytów i umiejętność korzystania z uzyskiwanych informacji. Jaką rolę odgrywają edukacja, wsparcie bliskich i wymiana doświadczeń w oswajaniu tej technologii? Co poradziłaby Pani osobom, które dopiero zaczynają z niej korzystać?

Samo otrzymanie sensora nie oznacza jeszcze, że pacjent będzie wiedział, jak korzystać ze wszystkich dostępnych informacji. Aplikacje pokazują wykresy, strzałki i zmiany poziomu glukozy, a poszczególne systemy oferują różne funkcje. Na początku może to być przytłaczające. Bez odpowiedniego wsparcia pacjent może poczuć się zagubiony, a nawet zacząć odczuwać niepokój związany z każdą zmianą odczytu.

Dlatego edukacja jest niezbędna. Pacjent powinien wiedzieć, co oznaczają poszczególne informacje, kiedy należy zareagować, a kiedy wystarczy obserwować sytuację. Ważne jest również wsparcie bliskich, szczególnie gdy pojawiają się częste spadki glukozy lub obawa przed hipoglikemią. Poczucie, że nie jesteśmy z tym sami, naprawdę ma znaczenie.

Dużo możemy się też nauczyć od innych pacjentów. Działalność w organizacji zrzeszającej pacjentów wielokrotnie pokazała mi, jak cenna jest wymiana doświadczeń. Możemy dzielić się praktycznymi wskazówkami, ale także wzajemnie się wspierać i dodawać sobie odwagi.

Osobom rozpoczynającym korzystanie z CGM przede wszystkim poradziłabym, żeby dały sobie czas. Nie trzeba od razu rozumieć każdego wykresu i każdej zmiany. Warto zadawać pytania, korzystać ze wsparcia specjalistów i mówić o trudnościach. Najważniejsze, aby stopniowo lepiej poznawać swój organizm i z czasem czuć się pewniej.

Systemy CGM są kojarzone przede wszystkim z cukrzycą typu 1, ale mogą być również istotnym wsparciem dla osób z cukrzycą typu 2, w tym leczonych insuliną. Dlaczego warto szerzej mówić o możliwościach tej technologii i zachęcać pacjentów do rozmowy z lekarzem o jej zastosowaniu?

Warto odchodzić od przekonania, że systemy ciągłego monitorowania stężenia glukozy są przeznaczone wyłącznie dla osób z cukrzycą typu 1. Cukrzyca typu 2 jest zróżnicowaną chorobą. Pacjenci stosują różne metody leczenia, mają odmienne potrzeby i mierzą się z różnymi wyzwaniami. Nie można wszystkich traktować tak samo.

U osób leczonych insuliną CGM może pomóc lepiej obserwować zmiany poziomu glukozy i wspierać ograniczanie ryzyka hipoglikemii. Dostarcza informacji, które mogą być przydatne zarówno pacjentowi, jak i lekarzowi podczas oceny sytuacji i podejmowania decyzji dotyczących leczenia.

Nie oznacza to oczywiście, że każdy pacjent z cukrzycą typu 2 powinien obowiązkowo korzystać z takiego rozwiązania. Decyzja powinna zależeć od indywidualnych potrzeb, sytuacji zdrowotnej i być podejmowana w porozumieniu z lekarzem.

Drugą kwestią jest dostępność finansowa. Nowoczesne technologie nie powinny być osiągalne wyłącznie dla osób, które mogą samodzielnie pokryć koszt ich stosowania. Warto rozmawiać o rozwiązaniach, które umożliwią korzystanie z CGM pacjentom mogącym odnieść z tej technologii realne korzyści. Dlatego tak ważne jest zwiększanie świadomości, ale również dyskusja o barierach w dostępie i możliwościach rozszerzania refundacji.

Jako młoda liderka w Polskim Stowarzyszeniu Diabetyków angażuje się Pani w reprezentowanie głosu młodych pacjentów oraz inicjatywy edukacyjne. Jaką rolę odgrywa PSD w upowszechnianiu wiedzy o nowoczesnych technologiach, takich jak CGM, i wspieraniu osób żyjących z cukrzycą?

Polskie Stowarzyszenie Diabetyków od 45 lat działa na rzecz osób żyjących z cukrzycą, wspierając je, edukując i reprezentując ich potrzeby. Jednym z ważnych zadań Stowarzyszenia jest zwiększanie świadomości dotyczącej dostępnych metod leczenia, profilaktyki powikłań i nowoczesnych technologii.

Organizujemy spotkania edukacyjne, konferencje, warsztaty i inne inicjatywy, które pozwalają pacjentom zdobywać wiedzę oraz wymieniać się doświadczeniami. Dzięki lokalnym kołom i oddziałom możemy docierać do osób w różnych częściach Polski.

Nasza działalność nie ogranicza się jednak do edukacji. Ważne jest również reprezentowanie pacjentów w rozmowach z ekspertami, środowiskiem medycznym i decydentami. Chodzi o to, by potrzeby osób żyjących z cukrzycą były słyszane, a ich doświadczenia uwzględniane przy podejmowaniu decyzji.

Jako młoda liderka chcę pokazywać, że młodzi ludzie również mogą aktywnie uczestniczyć w takich działaniach. Sama angażuję się w nie od wielu lat i wiem, jak wiele daje możliwość spotkania osób o podobnych doświadczeniach. Wspólne działanie pozwala zobaczyć, że cukrzyca nie musi zatrzymywać nas w realizowaniu planów i rozwijaniu zainteresowań.

Ważna jest dla mnie także współpraca międzynarodowa, między innymi z organizacjami zrzeszonymi w IDF Europe. Dzięki niej możemy poznawać rozwiązania stosowane w innych krajach i wymieniać się dobrymi praktykami. Chciałabym, aby każda osoba żyjąca z cukrzycą wiedziała, gdzie znaleźć rzetelną wiedzę i wsparcie, a przede wszystkim czuła, że nie jest sama i że jej głos ma znaczenie.

Jakie wnioski z kongresu EASD w Mediolanie chciałaby Pani wykorzystać w swojej działalności w Polsce? Co możemy zrobić, aby pacjenci mieli większą wiedzę o możliwościach nowoczesnego monitorowania stężenia glukozy, czuli się wspierani i byli aktywnymi partnerami w podejmowaniu decyzji dotyczących zdrowia?

Jednym z najważniejszych wniosków z kongresu jest dla mnie to, że przyszłość diabetologii powinna opierać się na indywidualnym podejściu do pacjenta. Każdy ma inne codzienne obowiązki, sytuację rodzinną i zawodową, a także własne potrzeby i obawy związane ze zdrowiem. Nie istnieje jedno rozwiązanie, które będzie odpowiednie dla wszystkich.

Chciałabym, aby w Polsce jeszcze mocniej koncentrowano się na edukacji i budowaniu partnerskiej relacji między pacjentem a personelem medycznym. Wiem, że nie zawsze jest to łatwe, między innymi ze względu na ograniczony czas wizyt, ale warto dążyć do tego, aby pacjent mógł zadawać pytania, rozumiał dostępne możliwości i uczestniczył w podejmowaniu decyzji dotyczących swojego zdrowia.

Potrzebujemy również większej świadomości na temat możliwości CGM wśród osób z cukrzycą typu 2. Część pacjentów może nawet nie wiedzieć, że takie systemy istnieją lub że mogłyby być dla nich pomocne. Szczególnie trudno o dostęp do informacji osobom mieszkającym w mniejszych miejscowościach i na wsiach, które mają ograniczone możliwości regularnego kontaktu ze specjalistami. Dlatego tak ważne są działania edukacyjne prowadzone również poza dużymi ośrodkami.

W swojej działalności w Polskim Stowarzyszeniu Diabetyków chciałabym wykorzystywać doświadczenia zdobywane podczas międzynarodowych spotkań do dalszej edukacji i reprezentowania potrzeb pacjentów w Polsce. Warto rozmawiać zarówno o korzyściach płynących z nowych technologii, jak i o barierach, które utrudniają korzystanie z nich. Zależy mi na tym, aby każda osoba z cukrzycą, niezależnie od typu choroby, wieku, miejsca zamieszkania czy sytuacji materialnej, miała równy dostęp do skutecznego leczenia i nowoczesnych technologii. O wyborze metody leczenia powinny decydować potrzeby zdrowotne pacjenta, a nie jego możliwości finansowe.

Gdybym miała wskazać jedno najważniejsze przesłanie, powiedziałabym, że pacjent powinien być aktywnym partnerem w podejmowaniu decyzji dotyczących własnego zdrowia. Nowoczesna opieka diabetologiczna to nie tylko technologie i skuteczne leczenie. To także zrozumienie, edukacja, wsparcie i uważne słuchanie głosu pacjentów.

*Kongres EASD (European Association for the Study of Diabetes) to jedno z najważniejszych międzynarodowych spotkań poświęconych diabetologii, podczas którego eksperci z całego świata prezentują wyniki badań, dyskutują o nowych możliwościach leczenia i kierunkach rozwoju opieki nad osobami z cukrzycą.