Dziewczyna, która nie je. Jej choroba jest zagadką

Przed chorobą Ania była jak setki innych dziewczyn. Miała swoje plany i marzenia. Skończyła socjologię, pracowała na etacie w korporacji. W 2015 roku przeszła rutynowy zabieg związany z leczeniem zatok. Mimo że operacja się udała, Ania coraz częściej łapała infekcje, które próbowano wyleczyć coraz to większymi dawkami antybiotyków i sterydów.

- Te dawki były naprawdę ogromne. Lekarze zapisywali mi kolejne i kolejne leki, bo ta infekcja się nie kończyła. W momencie kiedy wzięłam ostatnią porcję leków, czułam się już naprawdę kiepsko - mówi Ania.

Na początku odczuwała bóle brzucha, ale nie wiązała ich z żadną chorobą. Normalnie jadła i nie miała z tym większych problemów. Pojawiały się co prawda delikatne sygnały w postaci zaparć lub biegunek, ale nie na tyle poważne, żeby wzbudziły zaniepokojenie.

Po kilku tygodniach od zakończenia kuracji antybiotykowej zauważyła dziwne objawy ze strony układu nerwowego.

- Pojawiły się drętwienia, mrowienia różnych części ciała. Miałam też zaburzenia wzroku. Pojawiały się takie błyski przed oczami. Często też piszczało mi w uszach. Bardzo dziwne rzeczy, których wcześniej nie doświadczałam - opowiada Ania.

Zaniepokojona postanowiła skonsultować się z lekarzem. I tak zaczęła się jej wędrówka po specjalistach.

Ania, która do tej pory nie miała za dużo do czynienia z lekarzami, zaczęła ich odwiedzać regularnie. Badania, którym ją poddawali nie wykazywały żadnych niepokojących zmian w organizmie.

- Skoro w badaniach wszystko było ok, kolejni lekarze zaczęli mnie przekonywać, że być może problem leży w mojej psychice. Objawy tłumaczyli depresją, nerwicą, stresem w pracy – mówi.

Dolegliwości trawienne robiły się coraz bardziej uciążliwe. Ania przeszła na zdrowszą dietę, unikała smażonych produktów, jak sama mówi - starała się jeść lekko i zdrowo. Taki sposób żywienia przyniósł niewielką poprawę i wtedy po raz pierwszy pomyślała, że powinna swoje kroki skierować do gastrologa, ponieważ te wszystkie objawy mogą być wynikiem antybiotykoterapii.

- Specjalista stwierdził, że taka ilość antybiotyków dała mojemu układowi pokarmowemu mocno w kość i dlatego odczuwam te wszystkie dolegliwości. Zalecił uzupełnienie flory bakteryjnej. Dostałam kolejne zalecenia odnośnie diety. Miałam też łykać probiotyki.

Przez pewien czas Ania czuła się lepiej, leczenie układu pokarmowego przynosiło efekty. Objawy, chociaż mniej nasilone, nadal się pojawiały. Walka o zdrowie trwała już 12 miesięcy i Ania zaczęła powoli przyzwyczajać się do nieprzyjemnych dolegliwości. Wciąż miała nadzieję, że leczenie przyniesie skutek i w końcu będzie zdrowa. Starała się racjonalizować chorobę, przekonywać samą siebie, że skoro lekarze nie wykryli nic poważnego i wdrożyli leczenie, to objawy prędzej czy później same ustąpią.

Kolejny etap choroby zaczął się praktycznie z dnia na dzień. Objawy się zaostrzyły się do tego stopnia, że Ania nie mogła normalnie funkcjonować.

- Rano się obudziłam z uczuciem, że wszystko co zjadłam i wypiłam w ogóle się nie trawiło. Miałam wrażenie, że pokarm nie przesuwa się w układzie pokarmowym. Nawet jak napiłam się zwykłej wody, miałam wrażenie, że podchodzi mi do gardła, jakby nie mogła przejść przez przełyk - wspomina Ania.

Pojawiły się też bardzo silne zgagi, które dosłownie wypalały przełyk. Ania mimo tych dolegliwości starała się normalnie jeść, ale nie było to możliwe.

- Przestałam chodzić do toalety, w ogóle się nie wypróżniałam. Brzuch mi urósł do wielkości piłki do kosza. Nie wiedziałam, co się dzieje. W przeciągu miesiąca schudłam 10 kg. Poszłam na zwolnienie w pracy i rozpoczęłam kolejną gonitwę po lekarzach.

Tym razem też nie było lepiej. Depresja i nerwica, którą wcześniej diagnozowali zmieniła się w anoreksję. Gdy Ania mówiła, że nie może jeść i bardzo źle się czuje, przekonywali, że na pewno się odchudza i wmawia sobie chorobę, żeby nie musieć jeść i chudnąć.

- Miałam wrażenie, że lekarze w ogóle nie przyjmują do wiadomości, że coś złego może się ze mną dziać. Nie wiedzieli, co mi dolega, więc zrzucili to na karb choroby psychicznej. Odsyłali mnie od jednego specjalisty do drugiego, ale żaden nie miał pomysłu na diagnozę.

W pewnym momencie lekarze nie chcieli wystawiać kolejnych skierowań na badania, więc dziewczyna zaczęła leczyć się prywatnie. Miała zrobioną gastroskopię, na której widać było zmiany chorobowe. Diagnoza lekarza? Proszę zgłosić się do psychiatry, bo coś jest nie tak, ale to nie jest choroba, która kwalifikuje się pod te, które znamy.

Ania czuła się coraz bardziej bezsilna. Zaczęła tracić kolejne kilogramy, w końcu wylądowała w szpitalu na oddziale gastrologii. Zaczęły się kolejne badania mające wykluczyć choroby układu pokarmowego.

- Pojawiły się diagnozy sugerujące zapalenie żołądka i przełyku. Lekarze zaobserwowali też nacieki w żołądku, nadżerki i inne niespecyficzne zmiany, które nijak nie pasowały im do żadnej choroby. Problemem było też to, że praktycznie się nie wypróżniałam od naprawdę długiego czasu. Po tym wszystkim lekarz powiedział mi, że prawdopodobnie mam coś z głową i powinnam rozważyć leczenie pod kątem psychiatrycznym, bo oni nie widzą choroby, na którą mogliby mnie leczyć na oddziale gastrologicznym – mówi ze złością Ania.

Gdy wychodziła ze szpitala, ważyła 40 kg. Wróciła do domu i jak sama mówi, została skazana na śmierć głodową. Próbowała jeść, ale wszystko, co spożyła i tak się nie wchłaniało, nie dostarczała żadnych składników odżywczych. Brzuch rósł, a Ania cały czas chudła. W krytycznym momencie ważyła 35 kg.

W końcu Ania trafiła do profesora w Warszawie, który skierował ją do szpitala. Tam po raz pierwszy podali jej odżywanie pozajelitowe. Oczywiście wizyty u specjalisty odbywały się prywatnie.

- Ja tego żywienia bardzo łaknęłam. Zdawałam sobie sprawę, że to jedyna możliwość, żebym przeżyła. Na początku na oddziale lekarze patrząc na mnie stwierdzili anoreksję. Byłam młoda, chuda i wykończona. Lekarze byli pewni, że mój układ pokarmowy pracuje prawidłowo, ale z racji tego, że jestem wyniszczona, to on nie ma energii do pracy. Jak już mnie odżywią i postawią na nogi, to będę mogła normalnie jeść - wspomina.

Pierwsze zdziwienie pojawiło się, gdy zaczęła przybierać na wadze i odzyskiwać sprawność, a jej układ pokarmowy nadal nie pracował. Podczas badań lekarze wykazali, że środek kontrastowy, który Ania wypiła jeszcze w poprzednim szpitalu, czyli prawie miesiąc wcześniej, dalej był w jej jelitach. Wtedy dopiero przejrzeli na oczy i zdali sobie sprawę, że może rzeczywiście problem ma podłoże fizyczne i nie jest wytworem psychiki Ani.

- Diagnostyka w tym szpitalu się wyczerpała, bo lekarze nie wiedzieli, co ze mną zrobić. Przybierałam na wadze, ale codziennie zmagałam się z bólem. Skierowano mnie do kolejnego szpitala w Warszawie, w którym jest znany ośrodek gastrologiczny. Tam zostałam zupełnie inaczej potraktowana. Przeszłam kolejne badania, które dobitnie pokazywały, że z moim układem pokarmowym dzieje się coś niezwykle dziwnego i złego.

Lekarz, który przeprowadzał badanie żołądka, był zdziwiony i przerażony tym, że pokarm, który Ania zjadła 20 godzin temu nadal w niezmienionej formie zalegał w jej żołądku. Sam przyznał, że z takim schorzeniem po prostu nie da się jeść. Po dalszych badaniach w końcu postawiono diagnozę: zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego.

Po diagnozie Ania musiała nauczyć się żyć na nowo. Pewne było to, że nie może już przyjmować pokarmu i napojów w sposób konwencjonalny. Jedyną szansą, która mogłaby jej zapewnić w miarę normalne życie, jest żywienie pozajelitowe. I tym sposobem Ania od 2,5 roku nie zjadła żadnego posiłku, nie wypiła też żadnego napoju.

- Przed chorobą uwielbiałam kuchnię włoską. Lasagne, carbonara, makarony. Nie zapomniałam smaku tych potraw. Dziwne jest to, że mimo tego, że już nie jem, potrafię sobie dokładnie wyobrazić, jak coś smakowało. Bardzo mi tego brakuje i to jest coś, o czym nie da się zapomnieć.

Udało jej się też odzyskać stracone kilogramy i teraz waży ok. 50 kg. Ania w kolejnym szpitalu została przygotowana do samodzielnego podawania sobie żywienia pozajelitowego.

Przez długi czas sama sobie ''gotowała''. Dostawała specjalistyczne mieszanki, z których sama przygotowywała worek żywieniowy. W każdym mniejszym worku było coś innego - jeden zawierał glukozę, drugi białka, trzeci tłuszcze. Po zmieszaniu Ania przez ok. 19 godzin podłączona jest do takiej kroplówki. Jak sama przyznaje jej pokój nie przypomina wyglądem typowego pokoju prawie trzydziestoletniej kobiety. Wygląda raczej jak pokój zabiegowy. Podczas przygotowywania kroplówki trzeba pamiętać o zachowaniu sterylności. Pokarm podawany jest przez wkłucie centralne. Wystarczy jedna bakteria, żeby doszło do zakażenia całego organizmu.

Od kilku miesięcy Ania dostaje gotową mieszankę, nie musi sama jej przygotowywać. Wcześniej przygotowanie "pokarmu" zajmowało jej ponad godzinę dziennie. Nawet jak w tym dniu dobrze się czuła, po całej procedurze przygotowań była po prostu wykończona. Teraz ma większy komfort.

Od pewnego czasu używa też specjalnego plecaka, w którym może przenosić sprzęt do żywienia pozajelitowego. To duże ułatwienie, ponieważ wcześniej cała aparatura przytwierdzona była do stojaka i Ania nie mogła nawet wyjść z domu w czasie żywienia.

- To nie jest tak, że ja zakładam plecak i idę zwiedzać świat. Cała ta aparatura sporo waży i zwykle nie mam tyle sił, żeby to wszystko udźwignąć. Dopiero gdy worek się prawie całkiem opróżni, całość waży mniej i wtedy jest mi łatwiej wyjść z domu - dodaje.

Ania stara się prowadzić normalne życie. Zdaje sobie sprawę, że wszyscy wokół niej jedzą i piją i nic z tym nie zrobi. Na szczęście ma cudownych przyjaciół, z którymi może bezproblemowo spędzać czas. Jeśli czuje się na siłach, stara się jak najczęściej wychodzić z domu. Teraz ma dodatkową motywację. Dziewczyna założyła bloga hungry4life, na którym dzieli się z czytelnikami informacjami o swojej chorobie i życiu. Bloga założyła za namową przyjaciół. Najwięcej satysfakcji sprawiają jej komentarze, w których ludzie piszą, że otworzyła im oczy na świat. Do tej pory nie zdawali sobie sprawy z tego, jakie mają szczęście. Mogą normalnie wyjść ze znajomymi na pizzę i piwo. Jedzenie traktują jako naturalną czynność. Przypadek Ani uświadamia im, że nie wszyscy mają taką możliwość.

- Moja choroba uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie. Nie mogę podjąć pracy, która wymaga systematyczności i dobrego zdrowia. Pisanie bloga sprawia mi dużą przyjemność i satysfakcję.

Ania dzieli się z czytelnikami kadrami ze swojego życia codziennego. Zdarzają się tygodnie, że nie jest w stanie wyjść z łóżka z powodu bólu i innych objawów. Ostatnio jednak poczuła się lepiej i udało jej się pojechać na tydzień w góry, odpocząć wśród pięknego krajobrazu. Wakacje naprawdę były jej potrzebne.

Nie obnosi się ze swoją chorobą, ale też nie udaje, że wszystko z nią w porządku. Kiedyś krępowały ją spojrzenia obcych osób, podczas przebywania poza domem starała się ukrywać wszelkie kabelki, które mogłyby przyciągnąć uwagę gapiów. Teraz nie ma już z tym problemu. Podczas wakacji udało jej się na chwilę pojechać na plażę i tam opalała się wraz z innymi. Opowiada też, jak podczas zakupów z jednym ze sklepów wpadła na koleżankę.

- Znajoma zajrzała do mojego koszyka, w którym były jakieś produkty spożywcze i wykrzyknęła: ''Ania, to ty możesz już jeść?!'' Niestety, zakupy nie były dla mnie, tylko dla pozostałych domowników.

Wydawać by się mogło, że życie Ani wróciło do normy. Niestety, żywienie pozajelitowe nie jest rozwiązaniem stosowanym na dłuższą metę. Podczas tego procesu nerki i wątroba są bardzo obciążone, co również powoduje ból i dyskomfort.

Anna chce mieć świadomość, że wyczerpała wszystkie opcje diagnostyki. Od pewnego czasu zbiera pieniądze na konsultację zagranicą. Niestety nie jest ona refundowana przez NFZ, dlatego pieniądze musi uzbierać sama. Możemy w tym Ani pomóc.

Ania jest podopieczną fundacji Avalon. Pieniądze można przesyłać na na numer konta Fundacji: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 w tytule podając Świrk, 6778.