Historia Maćka waży ponad trzy kilogramy. "Ten system zdecydowanie zasługuje na leczenie"

Maciek urodził się z kilkoma wadami wrodzonymi, a jego codzienność do niedawna ograniczały liczne problemy zdrowotne: stopa końsko-szpotawa, dysplazja lewego biodra, ograniczenie siły mięśniowej i stabilność chodu oraz przykurcze kończyn dolnych. Jego tata, Adam Rączkowski, pokazał w mediach społecznościowych, z jakimi problemami organizacyjnymi mierzą się rodziny chorych dzieci.

"Płacimy telefonem, rozmawiamy z AI, samochody same parkują, a zdjęcia całego życia mieszczą się w pamięci telefonu. Tymczasem historia leczenia Maćka… nadal mieści się w ogromnej papierowej torbie. A właściwie trudno powiedzieć, że się 'mieści'. Ta torba waży ponad trzy kilogramy. To nasz nieoficjalny bagaż podręczny na każdą wizytę" – napisał na Facebooku.

Mężczyzna dodał, że właśnie spędził z synem trzy godziny w kolejce do anestezjologa. Tyle czasu pochłonęło szukanie potrzebnych informacji w papierowej dokumentacji.

– To była dokumentacja medyczna potrzebna do operacji, właściwie cała historia leczenia. Trafiliśmy na oddział szpitalny, ponieważ mieliśmy zaplanowany zabieg. Przed operacją konieczna była konsultacja z anestezjologiem. Dostaliśmy teczkę i torbę z dokumentami i czekaliśmy w kolejce – opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie.

– Były przechowywane gdzieś w archiwum i prawdopodobnie wcześniej je stamtąd wyjęto. W naszym przypadku podczas poprzedniej intubacji pojawiły się problemy, dlatego lekarze szukali informacji na ten temat. W tej stercie papierów trudno było je znaleźć. Lekarz przez dobrych kilka minut przeglądał dokumentację, bo było jej naprawdę dużo. Każdy pobyt to kolejna teczka czy kolejny plik dokumentów. Jeśli coś się jeszcze pomiesza, naprawdę trudno się w tym wszystkim połapać – dodaje.

Co istotne, wielu pacjentów ma jeszcze obszerniejszą dokumentację niż ta pokazana przez Rączkowskiego. Mężczyzna opublikował zdjęcie, na którym widać szpitalny wózek w całości wypełniony segregatorami kilku pacjentów.

– To nie były dokumenty mojego syna. Widziałem jednak, jak takie dokumentacje są dostarczane do gabinetów czy przewożone po wizytach. Ktoś musi wziąć koszyk, bo te dokumenty rzeczywiście są ciężkie. Przyznam, że zwróciło to moją uwagę – mówi.

– Mamy znajomych, którzy korzystali z pomocy bardzo wielu specjalistów, i ich dokumentacja również tworzy bardzo gruby plik. Chyba nawet pod moim postem pisali, że ich sterta dokumentów była jeszcze większa. Im więcej problemów zdrowotnych i wizyt, tym więcej tych papierów się gromadzi – dodaje.

Rączkowski podkreśla, że problemu nie upatruje w pracy lekarzy czy personelu, ale w rozwiązaniach systemowych. Gdy konieczne jest odnalezienie informacji o wcześniejszych zabiegach czy znieczuleniu, lekarz musi przeglądać kolejne strony obszernej dokumentacji.

"Naprawdę trudno uwierzyć, że w XXI wieku historia leczenia ciężko chorego dziecka wciąż ma postać kilku kilogramów papieru, zamiast być dostępna w kilka sekund na ekranie komputera. To nie jest zarzut wobec lekarzy czy personelu – oni robią, co mogą, w systemie, jaki mają. Ale ten system zdecydowanie zasługuje na leczenie" – zaznaczył w swoim wpisie.

Mężczyzna dodaje, że pomogłoby zeskanowanie archiwalnych dokumentów w szpitalu, dzięki czemu lekarze mogliby przeznaczyć swój czas wyłącznie na leczenie pacjentów, zamiast poświęcać go na przeglądanie segregatorów. Zapytaliśmy o to Centrum Zdrowia Dziecka.

Zgodnie z uzyskaną informacją IPCZD prowadzi dokumentację medyczną w formie hybrydowej: część prowadzona jest elektronicznie (np. karta informacyjna z leczenia szpitalnego, obserwacje lekarskie, obserwacje pielęgniarskie), a część wciąż w formie papierowej (zgody, upoważnienia).

W styczniu 2026 r. Instytut rozpoczął przy tym proces digitalizacji dokumentacji medycznej prowadzonej dotychczas w postaci papierowej.

"IPCZD sukcesywnie wdraża kolejne dokumenty będące dokumentacją medyczną w postaci elektronicznej. W wielu przypadkach formularze papierowe zastępowane odwzorowaniem cyfrowym wymagają interdyscyplinarnych ustaleń, co wiąże się z dodatkowymi nakładami finansowymi i pracami produkcyjnymi po stronie dostawcy oprogramowania szpitalnego systemu informatycznego. W grupie dokumentacji medycznej zawierają się także zgody na leczenie szpitalne i specjalistyczne procedury medyczne, a także inne formularze podpisywane przez pacjentów i/lub opiekunów prawnych, które obecnie z uwagi na fizyczny podpis nie będą wdrażane jako EDM w IPCZD" – informuje Przemysław Trzciński, młodszy specjalista ds. komunikacji IPCZD.

"Powyższe działanie jest dopuszczone przez Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 kwietnia 2020 r. w sprawie rodzajów, zakresu i wzorów dokumentacji medycznej oraz sposobu jej przetwarzania (Dz.U. poz. 666 z późn. zm.). Dokumentacja może być prowadzona w postaci papierowej, jeżeli warunki organizacyjno-techniczne uniemożliwiają prowadzenie dokumentacji w postaci elektronicznej. Podkreślenia wymaga fakt, że dokumentacja prowadzona jest albo w postaci papierowej albo elektronicznej – dokument prowadzony w jednej z postaci nie jest jednocześnie prowadzony w drugiej z nich" – zaznacza.

W praktyce wygląda to tak, że przed wizytą lub hospitalizacją pacjenta dokumentacja papierowa jest z wyprzedzeniem zamawiana z kartoteki szpitala, a pracownicy sekretariatów przekazują dokumentację medyczną do gabinetów lekarskich. Dystrybucją kartotek do sekretariatów zajmują się pracownicy Działu Zasobów Archiwalnych.

"Transport dokumentacji medycznej do sekretariatów jednostek organizacyjnych realizują obecnie trzej wyznaczeni pracownicy DZA. Za realizację zamówień na dokumenty odpowiada zespół 12 pracowników, z których każdy sprawuje opiekę nad określonym zakresem zasobu archiwalnego. Dostarczeniem dokumentacji medycznej do gabinetów lekarskich zajmują się pracownicy sekretariatów. W każdym oddziale i poradni jest zatrudniony min. jeden pracownik" – czytamy w nadesłanej odpowiedzi.

Rączkowski zwraca uwagę na różnice pomiędzy publicznym systemem zdrowia a prywatną opieką.

– Mamy jednak przykłady prywatnej opieki zdrowotnej, gdzie wszystkie informacje i wyniki znajdują się w systemie komputerowym. To zdecydowanie upraszcza pracę. Podobnie jest z możliwością wcześniejszego wypełniania wywiadów przed wizytą. Jeżeli są potrzebne i dobrze przygotowane, skracają czas spotkania z lekarzem – podkreśla.

– W publicznej ochronie zdrowia wdrażanie takich rozwiązań przebiega wolniej. Jednocześnie uważam, że w Centrum Zdrowia Dziecka sporo się zmienia. Jeżeli pacjent nie może przyjść na operację, personel dzwoni do osób oczekujących w kolejce i próbuje wykorzystać zwolniony termin wcześniej. Przynajmniej na niektórych oddziałach tak to działa. Nie wszędzie w publicznej ochronie zdrowia jest to standard, dlatego bardzo to doceniamy – przyznaje.

Nadal jednak kilkuletnie oczekiwanie na ważną operację nie jest rzadkością. Rączkowski opowiada, że na rekonstrukcję błony bębenkowej w uchu, czyli zabieg mający poprawić słuch i codzienne funkcjonowanie Maćka, czekali około dwóch i pół roku.

– W tym przypadku szpital rzeczywiście dzwoni do pacjentów i stara się dobrze wykorzystywać terminy, ponieważ specjalista wykonujący te zabiegi przyjeżdża do placówki – mówi. – Ten lekarz przyjeżdża, ponieważ specjalizuje się właśnie w rekonstrukcjach błony bębenkowej. To dość wąska specjalizacja laryngologiczna. Tutaj ktoś bardzo rozsądnie organizuje pracę, dzwoni do pacjentów i stara się wykorzystać dostępność specjalisty. Niestety, z naszego doświadczenia wynika, że w innych miejscach nie zawsze jest to standard.

Dla Maćka pojawiło się właśnie światełko w tunelu: 9 września przeszedł operację w Wiedniu. Obecnie wyszedł już ze szpitala, jego nogi pozostają jednak w gipsie.

"Sam transport Maćka z takim gipsem to prawdziwe wyzwanie. Jego nogi są połączone specjalną listwą i tworzą literę V. Czasami problemem jest więc nawet przejście przez drzwi" – informują jego rodzice na stronie poświęconej mu zbiórki.

"Teraz idziemy dalej. A właściwie na razie… leżymy dalej. Planowo, za około trzy tygodnie zaczniemy długi proces rehabilitacji i powrotu do sprawności. Trzymajcie za Maćka kciuki! Najtrudniejszy etap już za nami. Teraz czas na kolejny" – kończą.

Codzienność Maćka to nieustanna, trudna rehabilitacja i walka o sprawność, której żaden mały chłopiec nie powinien toczyć sam. Każdy z nas może pomóc mu postawić kolejny, pewniejszy krok. Leczenie i rehabilitację Maćka można wesprzeć, dołączając do zbiórki w serwisie Siepomaga. Każdy gest i każda wpłata mają ogromne znaczenie.