W Polsce jest ok. 10 takich osób jak Józio. Pokazała zdjęcie, w komentarzach zawrzało

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Kilka dni temu zamieściła pani na Facebooku zdjęcie, które dla wielu okazało się kontrowersyjne. Przedstawia panią odpoczywającą z niepełnosprawnym synem na materacu między autami na stacji benzynowej. Publikując je, spodziewała się pani, że wzbudzi tyle emocji?

Marta Żołyńska-Wołkowska, autorka profilu FB "Ducha nie gaście": Kompletnie nie. Myślałam, że się spodoba, wyda się zabawne, szczególnie innym rodzicom niepełnosprawnych dzieci, z którymi się nawzajem wspieramy. Mąż, który uchwycił ten moment na stacji, czytał mi potem niektóre z komentarzy…

Bolało?

Tak, choć starał się wybierać te mniej drastyczne, żeby mnie nie denerwować. Były naprawdę brzydkie. Najbardziej było mi przykro, jak ktoś napisał, że nie powinniśmy z Józiem nigdzie jeździć, bo go męczymy.

Dwa dni później opublikowała więc pani wymowną odpowiedź: "Wygląda na to, że zdaniem części społeczeństwa, skoro ma respirator, to jedyne co powinien oglądać, to sufit własnego pokoju".

Wiele osób tak uważa. Nie jeździć, nie wychodzić, najlepiej nie ruszać się z domu – bo jeszcze w kimś wzbudzimy jakieś emocje, których nie chciałby w sobie odkryć. Dlatego tak wiele rodzin niepełnosprawnych dzieci boi się gdziekolwiek wyjść.

A przecież wyjazdy tak pozytywnie wpływają na Józia! Widzimy, jak się cieszy, jak go to rozwija. Niedawno na widok żubra w parku czy statku w Świnoujściu zrobił oczy jak spodki!

To pewnie reakcje trudne do wyłapania dla postronnych?

Jasne - ktoś z boku może tego nie zauważyć. Ja to widzę, bo przebywam z Józiem non stop. Ale taka osoba powinna chociaż wczuć się w sytuację drugiego człowieka. Nie oceniać, a raczej dopytać.

A jak reagowali przechodnie tam, na stacji, widząc, jak leżycie na parkingu?

Nic nie mówili, ale się przyglądali. A dla nas to była siła wyższa, nagła sytuacja - odpoczynek w trakcie podróży.

Gdzie jechaliście?

Nad morze do Międzywodzia na rekolekcje. Od nas, z Obornik Śląskich, to jakieś pięć godzin drogi.

Józio źle się poczuł?

Nie, ja! Prowadziłam, zrobiło mi się słabo, musiałam szybko zjechać na stację. Zwykle odpoczywamy w milszym otoczeniu, szukamy zieleni. Tym razem żadnej nie było, więc rozłożyliśmy materac za jednym naszym autem, żeby Józio miał cień i rozprostował nogi, bo ma przykurcze. Ja wypiłam kawę i położyłam się obok niego. Leżeliśmy sobie z 15 minut, głaskał mnie po ręce. Reszta dzieci, bo mamy jeszcze czwórkę, bawiły się obok na placu zabaw.

Mąż pstryknął tę fotkę znienacka. Dla nas była to zwyczajna sytuacja, ale - jak widać w komentarzach - dla innych niekoniecznie.

Powiedziała pani, że mąż zrobił cień "za jednym naszym autem". Podróżujecie więcej niż jednym samochodem?

Tak. Mamy tyle sprzętu, że jeździmy na dwa auta. Nie dalibyśmy rady inaczej. Jest nas siedmioro, w tym niepełnosprawny Józio, dla którego musimy zabrać mnóstwo rzeczy. Wtedy ja kieruję jednym autem, a mąż drugim. Przy Józiu zawsze musi siedzieć ktoś, kto umie mu szybko udzielić pomocy i odessać z rurki tracheostomijnej.

Skoro oboje prowadzicie, to kto pilnuje Józia?

Moja mama, która często z nami podróżuje, albo jedno z dzieci. Rodzeństwo Józia jest nauczone, jak odsysać wydzielinę, by Józio mógł oddychać.

To wyobraźmy sobie taką podróż – co pakujecie do aut, zanim ruszycie?

Oj, całe mnóstwo rzeczy. Poza tym, że każdy z nas ma walizkę swoich ubrań i przedmiotów, musimy spakować m.in. dwa wózki Józia i wózek dla dwuletniego najmłodszego synka, dwa respiratory, dwie przenośne stacje zasilania wielkości dużej ciężkiej walizki - bez nich respirator działa tylko cztery godziny.

Do tego plecak ratowniczy ze sprzętem potrzebnym doraźnie do karmienia czy do wymiany rurki, gdyby wypadła, dwa ssaki automatyczne i jeden ręczny, no i oczywiście worek AMBU, który służy do wykonania sztucznego oddychania, bez którego nigdzie się nie ruszam. Ostatnio nawet się śmiałam: co kobieta ma zawsze w torebce? Ja zapasową rurkę i AMBU (śmiech).

To naprawdę mnóstwo rzeczy!

Tak - i proszę pamiętać, że praktycznie każda rzecz dla Józka jest jednorazowa: ssaki, wężyki, rurki… Tego się nie kupi ot tak w sklepie. Dlatego jeździmy ze wszystkim.

Ile czasu wcześniej planujecie pakowanie?

Około tygodnia.

Nawet nie wyobrażam sobie, jakiej logistyki wymaga zorganizowanie takiej wyprawy. Zapytam po ludzku jak matka matkę: czy pani się chce? Bo ktoś, czytając naszą rozmowę, może się zastanawiać, po co to wszystko.

I tu zadała pani najważniejsze pytanie! Dla mnie podstawą jest cel podróży, bo on sprawia, że mi się chce. Podróżujemy dość często, mamy ok. 10 wyjazdów rocznie - dwa rodzinne, a reszta to turnusy rehabilitacyjne, wyjazdy po sprzęt, które są potrzebne.

Jak tak sobie myślę, dlaczego wyjeżdżamy, to mam w głowie trzy powody. Po pierwsze - nie chcemy zamykać się z Józiem w mieszkaniu i cierpieć w samotności. Po drugie - chcemy, by reszta dzieci miała wakacje i podświadomie nie żywiła pretensji do Józia, którego bardzo kochają, o to, że przez niego nie mogą nigdzie wyjechać. Bo my i tak nie żyjemy jak normalna rodzina. Po trzecie - dla samego Józia. Widzimy, jak cieszy się na te wyjazdy, jak entuzjastycznie reaguje na nowe widoki, dźwięki.

A myśli pani czasem: "o nie, jestem zbyt zmęczona"?

Pewnie. Józio urodził się z ultrarzadką chorobą mięśni, miopatią miotubularną. W Polsce takich osób jest zaledwie ok. 10. Jest dzieckiem leżącym, oddycha za pomocą respiratora, jest karmiony poprzez PEGa bezpośrednio do żołądka i wymaga ciągłej opieki. W lipcu byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Warszawie. Któregoś dnia musiałam wezwać karetkę, bo nagle się zdesaturował i było realne zagrożenie życia. Byłam z nim wtedy sama i strasznie się bałam, czekając na ratowników. Przeszło mi przez myśl, że może umrzeć.

Byliśmy w szpitalu, potem wróciliśmy do domu. Byłam wykończona, a za tydzień mieliśmy jechać na rodzinne wakacje. Przyznam, że to był moment, że pomyślałam: nie chce mi się wyjeżdżać. Ale wiedziałam, że mamy jechać wszyscy razem, że to rekolekcje nad morzem, gdzie czeka nas tyle dobra… Niejako siłą woli zmusiłam się do tego, by mi się chciało, by zrobić pranie, spakować wszystko.

Było warto?

Zdecydowanie. Widzę, ile to daje samemu Józiowi. Ma teraz pięć lat i dostrzegam u niego potrzebę kontaktu z ludźmi. Na oazie było 30 dzieci, które go otaczały, liczyły mu paluszki, chciały się z nim bawić. A on miał takiego banana na twarzy, tak się cieszył. Już od rana pokazywał, że chce znów iść do dzieci.

Jak? Wiem, że Józio jest dzieckiem leżącym, nie mówi, ale jest w pełni sprawny intelektualnie. Jak zatem się komunikujecie?

Głównie piktogramami. Józio wszystko rozumie i wszystko umie pokazać. Na siedząco jest mu trudniej, ale jak leży, podnosi rączki i wskazuje na różne rzeczy, na swoje ciało, np. żeby mu odessać rurkę, bo nie potrafi sam połknąć śliny. Mamy też na ciele znaki, np. dotyka ramienia, klatki piersiowej na znak "jeszcze", "koniec", "tak", "nie".

Sama często zapominam o tym, że on wszystko rozumie i robię różne rzeczy mechanicznie, zamiast mu wytłumaczyć. Myślę, że ktoś, kto go nie zna, może nie zauważyć jego emocji. Ja je widzę. Potrafi się śmiać, płakać.

Czy miłość do dziecka niepełnosprawnego jest taka sama jak do dziecka zdrowego?

Wiele razy się nad tym zastanawiałam. Miłość do każdego dziecka jest inna, choć tak samo silna. W przypadku chorego dziecka opieka jest po prostu większa. Wciąż przy nim jestem, znam każde drgnienie jego powieki, każdy ból i troskę. Jestem jego ustami, rękami, nogami. To wiąże.

Mamy z mężem świadomość, że Józio cierpi na śmiertelną chorobę i może odejść przed nami. Statystyki są miażdżące: większość dzieci z XLMTM umiera przy porodzie. Do roku życia umiera co drugie. W każdym kolejnym – 10 proc. Gdy Józio był mały i zrobiliśmy badanie genetyczne WES TRIO, z którego dowiedzieliśmy się, co mu dolega, miałam chwilę załamania. Dopiero mąż podniósł mnie na duchu. On ucieszył się, że mamy diagnozę. Powiedział: "Marta, wiemy, na czym stoimy!". Bo faktycznie wiele rodzin błąka się latami po lekarzach i nie wie, na co choruje ich dziecko.

Diagnoza ułatwia zaplanowanie leczenia, pomocy, rehabilitacji.

Tak. Nie wyleczymy go, ale rehabilitacją możemy utrzymać przez dłuższy czas ten stan, który jest obecnie. Józio ma też niewydolność oddechową i wymaga stałej uwagi i obecności.

Często wymaga udzielania nagłej pomocy?

Bywa, że często. Czasem, szczególnie po jakiejś chorobie, są takie miesiące słabsze, że respirator pika po nocach, bo Józek ma tak słaby oddech. Wtedy czuwam.

Albo rurka tracheostomijna się zatka. Raz była u nas przyjaciółka lekarka i Józio leżał na macie. W pewnym momencie zatkała się rurka. Mąż z synem od razu do niego doskoczyli, chwycili AMBU, zaczęli odsysać. Przyjaciółka śmiała się, że działają jak dobrze zgrany zespół ratownictwa medycznego (śmiech).

Każdy wie, co robić.

Tak. My, jako rodzina, mamy ufność, że nie jesteśmy sami w tym wszystkim. Każdą podróż zaczynamy modlitwą. Jesteśmy osobami wierzącymi.

A jakby miała pani coś przekazać osobom, które w sieci krytykują waszą rodzinę, Józia, to co by im pani chciała powiedzieć?

Że zanim się do kogoś napisze, warto postawić się w jego położeniu. Schorzenie Józia jest ultrarzadkie, ale każdy z nas w końcu będzie musiał zmierzyć się z chorobą i śmiercią. Trudne momenty nikogo nie ominą. I że jak się już zdarzą, to może dopiero przyjdzie zrozumienie dla takiej sytuacji, w której my jesteśmy.