Lekarz twierdził, że udaje. 33-latka zmarła na rzadką chorobę

33-letnia Stephanie Aston od lat zmagała się z rzadką, genetyczną chorobą należącą do zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS).

U takich chorych nienaturalnie zwiększa się ruchomość stawów, a także mogą dojść do uszkodzenia naczyń czy zaburzenia wzroku. Mogą też zmagać się z chronicznym bólem (rąk, nóg, nadgarstków). W niektórych postaciach choroby dochodzi nawet do zaniku mięśni.

Zespół Ehlersa-Danlosa wiąże się także z powikłaniami. może to być m.in. zakrzepica, migrena, choroby metaboliczne, zwyrodnienia stawów, zespół jelita drażliwego.

W niektórych postaciach choroby utrudnione czy wręcz niemożliwe staje się wykonywanie codziennych czynności, np. trzymania sztućców czy długopisu. Wyzwaniem może okazać się nawet stanie i wchodzenie po schodach.

Choroba występuje rzadko, co sprawia, że lekarze często mają problem z jej rozpoznaniem. Przez problemy diagnostyczne chorzy często są postrzegani jako symulanci albo hipochondrycy.

Tak też było w przypadku Stephanie Aston. Lekarze, u których szukała pomocy, twierdzili, że udaje chorobę.

Zdaniem jednego z lekarzy, do którego Aston trafiła kilka lat temu, kobieta była zdrowa, a wszystko "działo się tylko w jej głowie". Miała być oskarżana o samookaleczanie, a także wmawiano jej zaburzenia odżywiania i udawanie gorączki. Została też skierowana na obserwację psychiatryczną.

Aston założyła fundację, która pomaga osobom zmagającym się z rzadkimi chorobami i stała się dla nich nadzieją. To właśnie Fundacja poinformowała o jej śmierci. Kobieta zmarła kilka dni temu w swoim w Auckland.

"Była latarnią morską dla wielu członków naszej społeczności" - czytamy w pożegnalnym wpisie na facebookowym profilu fundacji.

Niestety na tę chorobę nie ma lekarstwa. Można leczyć tylko jej objawy (np. uśmierzanie bólu, operacyjna korekta deformacji czy urazów).

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl