Pomagał naprawiać ochronę zdrowia. Dziś walczy z rakiem i sam potrzebuje pomocy

• Ekspert od AI w medycynie walczy o życie. 47-letni Michał Dybowski latami rozwijał cyfrowe wsparcie dla pacjentów, a dziś sam zmaga się z zaawansowanym rakiem jamy ustnej.
• Diagnoza po 10 tygodniach zwłoki. Niegojącą się ranę w ustach oraz powiększony węzeł chłonny początkowo leczono antybiotykami jako stan zapalny od zęba.
• Płatna terapia w Izraelu daje nadzieję. Ze względu na czas Dybowski podjął immunoterapię za granicą, która przyniosła bardzo dobrą odpowiedź organizmu.
• Zbiórka na kwotę 1,7 mln zł na operację i leczenie. Operacja usuwająca część żuchwy, jej rekonstrukcja i nierefundowane leki wymagają ogromnych środków.
• Apel o jednego koordynatora dla pacjentów. Doświadczenie choroby skłoniło go do postulatu stworzenia w Polsce instytucji opiekuna prowadzącego chorego przez całą ścieżkę onkologiczną.

Michał Dybowski, współzałożyciel i zarządzający Fundacją Healthcare Poland, jest ekspertem w dziedzinie cyfryzacji, AI, cyberbezpieczeństwa i zrównoważonego rozwoju w sektorze ochrony zdrowia. Pomaga usprawniać system, tak aby lepiej służył pacjentom i skracał im drogę do leczenia. 47-latek pracuje nad tym, aby sztucznej inteligencji w medycynie można było ufać – by była bezpieczna i sprawdzona. Jak sam mówi, jego zadaniem jest dbanie o to, aby technologia służyła człowiekowi i go chroniła.

Teraz pan Michał potrzebuje pomocy innych ludzi.

– Zawsze powtarzałem, że w centrum systemu ma stać człowiek. Nie przypuszczałem, że sprawdzę to na sobie… – przyznaje.

U pana Michała pojawiła się rana w jamie ustnej, którą przez około dziesięć tygodni leczono jak stan zapalny związany z zębem.

– Na początku czerwca miałem dolegliwości w okolicy dolnego lewego zęba trzonowego. Dostałem antybiotyk. Pod koniec miesiąca ząb został usunięty, a zębodół się nie zagoił. Przez kolejne tygodnie wyglądało to jak stan zapalny – w sumie cztery kursy antybiotyku w ciągu mniej więcej dziesięciu tygodni, bez odpowiedzi. Sąsiedni ząb zaczął się ruszać. Po lewej stronie szyi powiększały się węzły chłonne – relacjonuje.

Jak się okazało, sygnały choroby pojawiły się już wcześniej. Każdy z nich miał jednak w danym momencie wiarygodne, niebudzące niepokoju wyjaśnienie.

– Powiększenie węzłów szyjnych po lewej stronie obserwowałem od marca – zanim wystąpił problem z zębem. Lekarz, który mnie konsultował przed rozpoczęciem leczenia, ocenił, że rozpoznanie postawione wiosną oznaczałoby prostsze leczenie. Jednak przez te dziesięć tygodni nikt nie zadał pytania: "A jeśli to nie infekcja?" Ja też go nie zadałem… – opowiada pan Michał.

– To nie jest zarzut wobec lekarzy, którzy mnie wtedy leczyli, tylko opis luki w procesie: nikt nie miał obowiązku zestawić tych sygnałów w jeden obraz. Dlatego dziś mówię każdemu: rana w jamie ustnej, która nie goi się mimo leczenia, i powiększony węzeł na szyi, który nie znika, to nie są dwie osobne sprawy do obserwacji – dodaje.

W końcu pobrano jednak wycinek do badania histopatologicznego. 31 sierpnia 2026 r. przyniósł on diagnozę: rak płaskonabłonkowy rogowaciejący G2 – nowotwór złośliwy dziąsła.

O przyczyny, objawy i leczenie raka jamy ustnej zapytaliśmy Marię Krotewicz, chirurg onkologiczną.

– Rak płaskonabłonkowy jamy ustnej może rozwijać się m.in. na języku, dziąsłach, podniebieniu i błonie śluzowej policzków. Jego objawy to przede wszystkim niegojące się rany i owrzodzenia, białe lub czerwone plamy, zgrubienia, krwawienie oraz trudności z połykaniem. Głównymi czynnikami ryzyka są palenie tytoniu i nadużywanie alkoholu, zwłaszcza jednocześnie. Rozpoznanie potwierdza m.in. badanie histopatologiczne pobranego wycinka. Podstawą leczenia jest operacyjne usunięcie zmiany, niekiedy wraz z zajętymi węzłami chłonnymi i rekonstrukcją tkanek, a w zależności od zaawansowania choroby także radioterapia, radiochemioterapia lub immunoterapia – tłumaczy ekspertka. Pan Michał podkreśla, że nigdy nie palił. W jego przypadku choroba jest już w zaawansowanym stadium.

Rak nacieka na kość żuchwy i zajął węzły chłonne szyi po lewej stronie. Badania obrazowe nie wykazały przerzutów odległych, a lekarze ocenili guz jako operacyjny.

Dlaczego pan Michał zdecydował się na leczenie za granicą? W kraju koordynator z NIO przedstawił perspektywę oczekiwania na badania od kilku tygodni do kilku miesięcy i nie potrafił wskazać konkretnego terminu.

– Za granicą proces wyglądał tak: dokumentację wysłałem do ośrodka w Izraelu w środę, w czwartek miałem rozpisaną całą ścieżkę – kiedy PET-CT, kiedy rezonans, kiedy konsultacja i kiedy zapadnie rekomendacja leczenia. 6 września wykonano PET-CT, a 7 września rezonans. Tego samego dnia przyjął mnie lekarz, przekazał rozpoznanie i zaproponował plan leczenia, podając dane i szanse. Pierwszy cykl leczenia przedoperacyjnego dostałem 16 września – dziewiątego dnia od planu leczenia – dodaje.

– To nie jest porównanie lekarzy, tylko organizacji. W Polsce mamy znakomitych onkologów. W Izraelu leczę się odpłatnie, ale tempo wynikało przede wszystkim z tego, że jeden zespół prowadził moją sprawę od badań, przez opisy, po plan leczenia. Takiego jednego operatora sprawy powinien mieć każdy pacjent onkologiczny w Polsce – podkreśla.

W Izraelu panu Michałowi zaproponowano protokół oparty na immunoterapii okołooperacyjnej. W badaniu klinicznym III fazy u chorych z podobnym profilem guza dodanie immunoterapii do standardowego leczenia zwiększyło odsetek pacjentów żyjących po trzech latach bez nawrotu ani progresji choroby z ok. 45 do ok. 58 proc. Pan Michał chciałby jednak, aby leczenie uzupełniające odbyło się w Polsce, ze względu na rodzinę.

– Nie wybieram między systemami, tylko termin. Żadnej ścieżki nie zamykam, dopóki jeden ośrodek nie potwierdzi czterech rzeczy: terminu, planu, zespołu i kolejnego kroku. Polska karta DiLO, czyli karta diagnostyki i leczenia onkologicznego, która otwiera tzw. szybką ścieżkę onkologiczną, pozostaje aktywna. Obserwacja, rehabilitacja, logopedia i odbudowa zębów po takim leczeniu to lata – i chcę je przechodzić w kraju – mówi.

Pan Michał ma już za sobą pierwsze tygodnie terapii, która – jak się okazuje – przyniosła obiecujące rezultaty.

– Po pięciu tygodniach leczenia przedoperacyjnego badanie kontrolne pokazało odpowiedź, którą lekarze ocenili jako bardzo dobrą. Plan został zmodyfikowany: dwa dodatkowe cykle, a potem ocena, czy zakres operacji można istotnie ograniczyć. Dla pacjenta z moim rozpoznaniem to różnica między operacją okaleczającą a operacją oszczędzającą. Gdybym zwlekał, takiej rozmowy w ogóle by nie było – tłumaczy pan Michał.

Co dokładnie dalej czeka go po operacji, która ma obejmować usunięcie guza wraz z fragmentem żuchwy i węzłami chłonnymi szyi oraz rekonstrukcję żuchwy?

Najpierw gojenie i nauka jedzenia oraz mówienia z odtworzoną żuchwą. Kolejnym etapem będą radiochemioterapia i leczenie uzupełniające, które mają potrwać do jesieni 2027 r. Następnie długa rehabilitacja, obejmująca zajęcia z logopedą, terapię połykania, ćwiczenia otwierania ust, żywienie medyczne i wsparcie psychoonkologa. Na koniec planowana jest odbudowa zębów na implantach.

– Po operacji będę od nowa uczył się jeść, połykać i mówić. Wiem jednak, po co to wszystko robię. Żeby wyzdrowieć i żyć – mówi.

Koszt leczenia oszacowano na 1,7 mln zł. Najdroższy będzie etap leczenia uzupełniającego, ponieważ stosowany lek nie jest w Polsce refundowany w tym wskazaniu. Pan Michał potrzebuje 15 podań. Z prawnikami przeanalizował też ścieżkę ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL), która w wyjątkowych sytuacjach pozwala sfinansować ze środków publicznych lek nierefundowany. W jego przypadku na obecnym etapie nie została ona jednak przewidziana.

– Leczenie poza Unią Europejską oznacza brak jakiegokolwiek zwrotu z NFZ. Nie mam do tego roszczenia, takie są przepisy. Ale skala tych kosztów zmusiła mnie do zrobienia czegoś, czego nigdy nie robiłem: poproszenia ludzi o pomoc publicznie, przez zbiórkę. Dla kogoś, kto przez całe życie zawodowe był po stronie organizującej, to nie jest łatwe – przyznaje.

Michał Dybowski apeluje o wsparcie w zebraniu środków na leczenie. Wpłat można dokonywać za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Im szybciej uda się zebrać potrzebną kwotę, tym wcześniej będzie mógł kontynuować leczenie i walkę o życie.

– Mam jeszcze wiele do zrobienia – zapowiada, po czym dodaje: – Jednym z moich postulatów jest wprowadzenie jednego operatora sprawy pacjenta. To, co najmocniej zobaczyłem z perspektywy chorego, to nie brak sprzętu, tylko problemy organizacyjne. Pacjent, szczególnie spoza dużych ośrodków, powinien mieć jedną osobę lub zespół, który od pierwszego dnia prowadzi całą ścieżkę leczenia – od badań i opisów, przez konsultacje, po ustalenie planu.

– Polski koordynator opieki onkologicznej powinien mieć realne uprawnienia do rezerwowania terminów, a nie tylko do przekazywania informacji. Ważne jest również, aby szybkie opracowanie wyników badań było standardowym elementem opieki: opis powinien być gotowy w ciągu kilku godzin, a nie dni czy tygodni, a obrazy dostępne zdalnie i na nośniku, który pacjent może zabrać do innego ośrodka.

– Takie zmiany nie wymagają nowej ustawy. Ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej już dziś zobowiązuje ośrodki do wyznaczenia koordynatora i zapewnienia pacjentom możliwości umawiania terminów. Szczegóły można określić w aktach wykonawczych: w zarządzeniu prezesa NFZ o warunkach umów i rozliczeń oraz w rozporządzeniach ministra zdrowia o kryteriach i wskaźnikach jakości ośrodków sieci onkologicznej – podsumowuje Michał Dybowski.