Venus Williams walczy z chorobą. "Byłam wielokrotnie błędnie diagnozowana"

Zespół Sjögrena to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje własne gruczoły wydzielania zewnętrznego, przede wszystkim ślinianki i gruczoły łzowe. Prowadzi to do najbardziej charakterystycznych objawów: suchości oczu i suchości jamy ustnej.

Choroba może jednak obejmować także inne narządy – skórę, nerki, układ nerwowy czy płuca. Zespół Sjögrena częściej dotyczy kobiet (nawet w 9 na 10 przypadków) i rozwija się zwykle między 40. a 60. rokiem życia. Jego przyczyny nie są do końca poznane – rolę odgrywają zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe, w tym infekcje wirusowe, które mogą aktywować proces autoimmunologiczny.

Poza suchością oczu i jamy ustnej pacjenci skarżą się na przewlekłe zmęczenie, bóle stawów, problemy z koncentracją oraz częste infekcje. Objawy te bywają mylące i łatwo je przypisać innym chorobom, co sprawia, że proces diagnostyczny często trwa wiele lat.

Rozpoznanie opiera się na kombinacji badań – od testów okulistycznych (np. test Schirmera), przez badania krwi (przeciwciała anty-SSA/Ro, anty-SSB/La), aż po biopsję gruczołów ślinowych.

Zobacz także: Była miss walczy z ciężką chorobą. Tak objawiał się zespół Guillaina-Barrégo

- Pacjenci odczuwają tzw. zespół suchości, który dotyczy jamy ustnej, gałek ocznych, a także, szczególnie w wypadku kobiet, narządów rodnych – tłumaczył w rozmowie z Termedia specjalista chorób wewnętrznych, specjalista reumatolog płk dr n. med. Piotr Ligocki Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Ordynator Oddziału Klinicznego Reumatologicznego 10 Wojskowego Szpitala Klinicznego z Polikliniką SPZOZ w Bydgoszczy.

- Największym niebezpieczeństwem związanym z ZS, jest to, że może wiązać się z rozwojem chorób nowotworowych, w szczególności chłoniaków. Występują one głównie u pacjentów z grupy BALS i HSA. Dlatego musimy zachować dużą czujność żeby nie przeoczyć momentu rozwoju nowotworu. Powinno się co pół roku wykonywać morfologię z rozmazem i kontrolować przebieg choroby – tłumaczył ekspert.

Według pracy opublikowanej w "Annals of the Rheumatic Diseases", pacjenci z zespołem Sjögrena mają istotnie podwyższone ryzyko chłoniaka nieziarniczego (szczególnie typu MALT), co sprawia, że choroba wymaga długotrwałej kontroli reumatologicznej.

Z kolei badania opublikowane w "Rheumatology" wskazują, że aż 70 proc. pacjentów doświadcza przewlekłego zmęczenia, które w istotny sposób obniża jakość życia – bywa ono bardziej uciążliwe niż objawy miejscowe, takie jak suchość.

Nowe kierunki terapii skupiają się na biologicznych lekach modyfikujących odpowiedź immunologiczną, np. rytuksymabie, który w części badań wykazał skuteczność w redukcji objawów systemowych, choć wyniki nie zawsze są jednoznaczne według "Lancet Rheumatology".

Venus Williams od lat wspiera kampanie społeczne zwiększające wiedzę na temat zespołu Sjögrena. Tenisistka aktywnie udziela się w kampanii #ThisIsSjögrens, organizowanej przez amerykańską fundację Sjögrens.

"Choroba Sjögrena jest złożoną i często niewidoczną chorobą. Jako pacjent byłam wielokrotnie błędnie diagnozowana, a moje objawy stopniowo się nasilały do tego stopnia, że nie mogłam już grać zawodowo w tenisa. Zachęcam wszystkich pacjentów, aby nadal rozmawiali o swojej chorobie i traktowali swoje zdrowie priorytetowo. Nie jesteście sami" – podkreśliła Venus Williams na stronie fundacji.

Historie pacjentów i głos osób znanych, takich jak Williams, są kluczowe, ponieważ – jak pokazują dane – od pierwszych objawów do diagnozy mija średnio od 4 do 7 lat. Wczesne rozpoznanie i odpowiednia terapia mogą jednak znacząco poprawić jakość życia chorych i zmniejszyć ryzyko powikłań.

Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. Sjogrens
2. Annals of the Rheumatic Diseases
3. Rheumatology
4. Lancet Rheumatology