Co to jest toczeń rumieniowaty układowy, czyli historia wielkiego mistyfikatora

Jest to pierwszy z cyklu artykułów dotyczących tocznia rumieniowatego układowego (TRU), choroby podstępnej, przewlekłej, o różnorodnym obrazie klinicznym, o bardzo zróżnicowanym i trudnym do przewidzenia przebiegu. Choroba… ciekawa. Mistyfikator? Tak. Dlaczego? Oto dwa przykłady.

Historia pierwsza:

Młoda, 26-letnia kobieta. Od kilku miesięcy czuła się osłabiona, miała stany podgorączkowe do 37.5˚C, dreszcze, schudła 4 kilogramy. Wyjechała na wakacje, daleko, żeby się wygrzać i „naładować baterie”, bo to pewnie zwykłe zmęczenie. Po raz pierwszy w tym roku źle znosiła słońce. Po opalaniu pojawiła się wysypka na skórze, rumień na policzkach, suchość spojówek, a w jamie ustnej nadżerki. To pewnie „zmiana wody”, chlorowany basen, tak próbowała to sobie wytłumaczyć. Po powrocie do domu rumień na twarzy nie zniknął, wręcz przeciwnie, stał się sinoczerwony i… pojawił się nowy objaw. Zaczęły wypadać włosy. Garściami. Kilka dni później obudziła się z silnymi bólami stawów. Bolały nadgarstki, ręce, barki, kolana. Wyczuła powiększony węzeł chłonny pod pachą. Osłabienie było coraz większe. Poszła do lekarza. Badania „prawie” dobre. Tylko trochę za mało białych krwinek. Przy normie 4000 miała 3500. Skierowanie do reumatologa. Jeszcze raz badania, tym razem dokładniejsze, wykazały obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Rozpoznanie – toczeń rumieniowaty układowy. Leczenie. Tu niespodzianka. Wcale nie sterydy. Przebieg łagodny. Wystarczy Arechin. Ciąża? Tak, możliwa. Będzie wymagała dodatkowych badań, troskliwej opieki reumatologicznej i ginekologicznej, ale można. Po 2 miesiącach leczenia poczuła się dobrze, objawy ustąpiły. Żyje prawie jak przed chorobą. Unika słońca, wie, że nie wolno jej przyjmować doustnej antykoncepcji, raz dziennie wieczorem przyjmuje tabletkę.

Historia druga:

35-letnia kobieta, dotychczas zdrowa. Od 2 miesięcy zauważała obrzęki wokół kostek, nasilające się przy chodzeniu. Od kilku dni budziła się z opuchniętymi powiekami, obrzękami rąk. Musiała przeciąć obrączkę, bo nie dała się zdjąć z palca. Pojawiły się duszności. Poszła do lekarza. W badaniach stwierdzono niedokrwistość. Hemoglobina przy normie 12.5 tylko 8.2. Żelazo prawidłowe. W zdjęciu klatki piersiowej płyn w opłucnej. Skierowanie do reumatologa. Dalsze badania. Białko w moczu, nieprawidłowy osad moczu, dodatnie przeciwciała przeciwjądrowe (ANA) i dsDNA. Kolejna konsultacja, tym razem u nefrologa. Biopsja nerki. Postawiono rozpoznanie – toczeń rumieniowaty układowy z zajęciem nerek typ IV. Nieodwracalne uszkodzenie nerek prowadzące do ich niewydolności. Zmiana trybu życia, dieta, stała opieka reumatologiczna, nefrologiczna, poważne leczenie immunosupresyjne we wlewach dożylnych, sterydy. W przyszłości być może konieczność dializ i przeszczepu nerki.

Obie historie opisują jedną chorobę. Toczeń rumieniowaty układowy w różnych odsłonach. Ten drugi przypadek znacznie rzadszy. Postaci tocznia jest wiele i tak naprawdę każdy pacjent choruje inaczej.

Co to jest toczeń? Definicja mówi, że jest to przewlekły, zapalny proces chorobowy o złożonej i wieloczynnikowej etiologii. Charakteryzuje się zmiennym przebiegiem z okresami remisji i zaostrzeń, w czasie których może dochodzić do równoczesnego zajęcia wielu narządów i układów: skóry, stawów, błon surowiczych, układu krwiotwórczego, nerek, centralnego układu nerwowego. Cechą znamienną jest obecność w surowicy chorych specyficznych przeciwciał. Przyczyna nie jest znana, chociaż medycyna coraz więcej wie na temat immunologii. Toczeń należy do dużej grupy chorób autoimmunologicznych. U osób predysponowanych genetycznie (TRU w rodzinie, obecność pewnych antygenów HLA) pod wpływem czynników środowiskowych (słońce, pewne leki, niektóre infekcje bakteryjne i wirusowe, pewne substancje chemiczne) dochodzi do inicjacji reakcji autoimmunologicznych i rozwoju bardzo złożonego procesu zapalnego. Zajęty może być praktycznie każdy narząd. Choroba może się rozpocząć w każdym wieku, ze szczytem zachorowania między 20. a 40. rokiem życia. Kobiety chorują 9-krotnie częściej niż mężczyźni.

Przebieg choroby charakteryzuje się objawami zaostrzeń i remisji.

Rozpoznanie tocznia na podstawie kryteriów klasyfikacyjnych ARA (Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne) dla TRU (modyfikacja z 1982 r.).

1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów – dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych – opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach – utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne – napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne – anemia hemolityczna z retykulocytozą lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3).
10. Zaburzenia immunologiczne – obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe – w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metodą immunofluorescencji lub inną odpowiednią.

Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej 4 spośród 11 kryteriów, przy czym kryteria mogą być spełnione w chwili badania i/lub w wywiadzie. Spełnienie 2 lub 3 kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej (lupus-like disease). U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny (ANA-negative SLE). Nie można rozpoznać TRU, jeżeli chory nie spełnia żadnego z kryteriów immunologicznych choroby, tzn. kryteriów 10 lub 11.

Rozpoznanie powinien postawić lekarz, nie wszystkie objawy kliniczne łatwo interpretować. Wiele objawów typowych dla tocznia może być związanych z innymi chorobami. Podobnie z wynikami badań.

Tocznia nie należy się bać. Toczeń należy rozpoznać tak szybko jak to możliwe i właściwie leczyć.

dr n med. Maria Rell-Bakalarska reumatolog,
Małgorzata Wieteska reumatolog

Jeśli podejrzewasz u siebie tocznia, odwiedź nasze forum abcZdrowie.pl.

Artykuł sponsorowany przez GlaxoSmithKline

Komentarze (6)
~lackadaisical
~lackadaisical

Witajcie :) Chciałabym się czymś podzielić. Przez 7 lat byłam diagnozowana na toczeń rumieniowaty. Zaczęło się od rumienia guzowatego, który był bardzo oporny na leki, a wręcz zaczął postępować i praktycznie przestałam chodzić na jakiś czas :/ w każdym razie tych objajów różnych było sporo, ale najważniejsze to przez 7 lat miałam przeciwciała Anty-dsDNA na poziomie ok. 27 (niewiele, ale jednak, więc była obawa, że mogą w każdej chwili wzrosnąć), dodatnie ANA, do tego padaczka, ciągłe afty, okropne bóle stawów (tzw. wędrujące) i również inne, mniej istotne objawy jak np. wypadanie włosów :) w każdym razie często uprzykrzało mi to życie, nawet do tego stopnia, że nie mogłam utrzymać nic w dłoniach (tak bardzo bolały), więc podejrzewano również RZS. Po 7 latach doszły różne inne objawy, które w zasadzie pomogły mi wyjaśnić podłoże moich dolegliwości :) badano toczeń - przeciwciała się nie zwiększyły, badano inne choroby - nic, lekarze rozkładali bezradnie ręce, aż w końcu trafiłam na młodego, ambitnego reumatologa, który skierował mnie na biopsję jelit. No cóż, ktoś by się spodziewał, że jelita mają coś wspólnego z toczniem :) A jednak :) Okazało się, że mam zniszczone jelita, tzw. "dziurawe", o czym nie zdawałam sobie sprawy (brzuch mnie nie bolał, nie miałam żadnych dolegliwości z tej strony). Wyeliminowałam z diety gluten - choć było mi bardzo ciężko to zrobić i nie chciałam ;) jednak ku mojemu zaskoczeniu wszystko minęło :) po raz pierwszy w życiu byłam naprawdę zdrowa :) co prawa gluten jest substancją silnie uzależniającą i pierwszy miesiąc to taki odwyk, czyli dzieją się czasami dziwne rzeczy (u mnie głównie neurologiczne, związane z padaczką), ale po miesiącu nie było już nawet tego ;) Po diecie: Anty-dsDNA: 0,5 ANA ujemne leki na padaczkę odstawione i brak objawów ;) Nie, żebym kogoś do czegoś namawiała, ale polecam każdemu spróbować odstawić gluten chociaż na kilka dni, na tydzień lub dwa, ponieważ naprawdę możecie sobie w ten sposób pomóc :) Pozdrawiam serdecznie!

Odpowiedz
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie
Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Objawy tocznia

Objawy tocznia

Toczeń rumieniowaty układowy to choroba, która sieje postrach wśród pacjentów. Jest to jedna z dużych kolagenoz - chorób z autoagresji. Toczeń (...) , wypadanie włosów oraz objawy stawowe. Symptomy choroby...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Na co uważać, kiedy planujesz dziecko?

Na co uważać, kiedy planujesz dziecko?

Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą autoimmunologiczną (kolagenozą), występującą bardzo rzadko, ale dotykającą głównie młode kobiety (90 (...) oraz w zasadniczy sposób wpływać na rozwój płodu, doprowadzając do jego obumarcia bądź...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Kolagenozy - bać się czy nie bać?

Kolagenozy. Brzmi groźnie, szczególnie jeśli są to słowa wypowiadane przez lekarza, a może jeszcze gorzej, jeśli jakieś objawy sprowokowały (...) nas do „grzebania" w Internecie i tam… dopiero można się naczytać. Objawy...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Reumatyzm palindromiczny

to rzadki rodzaj zapalenia stawów w jednym lub kilku stawach, które trwa kilka godzin lub dni, po czym znika. Przyczyny i objawy reumatyzmu (...) niestety o jego przyczynie. Ważne jest, jeżeli...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Różne kolagenozy

Różne kolagenozy

wewnętrznych lub układu krwiotwórczego. Objawy kolagenozy mogą być bardzo zróżnicowane. Kolagenozy to duża grupa chorób, w obrębie których wyróżnia (...) młodych. Wśród kolagenoz na szczególną uwagę zasługują następujące choroby: toczeń...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Rodzaje tocznia

Rodzaje tocznia

się również blednięcie lub sinienie palców. Obraz tocznia skórnego jest bardzo zróżnicowany. Inną postacią tocznia jest toczeń noworodków. Jego objawy (...) Najczęściej diagnozowanym rodzajem tocznia jest toczeń...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Leczenie tocznia rumieniowatego

i lekarza (reumatolog, dermatolog), tak by właściwie kontrolować chorobę, czyli leczyć różnie w zależności od jej okresu i nasilenia objawów, a więc leczenie (...) sprawczych tocznia rumieniowatego. W przypadku tocznia wywołanego...

Toczeń - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Syndrom Raynauda

Syndrom Raynauda stwierdza się u około 7 proc. całej populacji, ale dziesięciokrotnie częściej występuje on u kobiet. Na czym polega to schorzenie, wyjaśnia lekarz Adam Lewszuk, chirurg. Fenomen Raynauda polega na okresowym, nagłym, skurczu drobnych...