Eric Dane ma ALS. Przyznano mu całodobową opiekę
Diagnoza ALS wywróciła codzienność Erica Dane’a i jego bliskich. Była żona aktora, Rebecca Gayheart, opisuje, jak zorganizowała mu całodobową opiekę w domu, a gdy brakuje personelu, sama dyżuruje.
W tym artykule:
Trudna walka o domową opiekę pielęgniarską
Eric Dane jest amerykańskim aktorem znanym m.in. z seriali "Chirurdzy" i "Euforia". W kwietniu tego roku Dane przekazał fanom, że usłyszał diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) – nieuleczalnej choroby powodującej postępujące osłabienie i zanik mięśni oraz stopniową utratę sprawności ruchowej.
Była żona aktora, Rebecca Gayheart, ujawniła, że u Dane’a udało się wywalczyć domową opiekę pielęgniarską przez całą dobę. Jak podkreśla, nie stało się to "samo": kluczowa była determinacja i długie przepychanki z ubezpieczycielem, który początkowo odmawiał finansowania wsparcia.
Aktorka w osobistym tekście opublikowanym na łamach "The Cut" przyznaje, że jednym z najtrudniejszych elementów tej sytuacji okazało się samo poruszanie się po systemie ochrony zdrowia.
Sprawdziliśmy warszawskie SOR-y
"Samo ogarnięcie systemu opieki zdrowotnej to osobna historia" – relacjonuje, opisując wielokrotne odwołania i kolejne wnioski, które trzeba było składać po odmowach.
W pewnym momencie, jak wspomina, usłyszała od przedstawicielki ubezpieczyciela słowa: "Możesz składać wnioski, a ja będę je odrzucać". Jej reakcja była natychmiastowa. Gayheart pisze, że wtedy postanowiła, że zrobi z tego swoją misję i nastawiła się na walkę o opiekę dla Dane’a.
Starania przyniosły efekt dopiero po kolejnych krokach formalnych. "Dostaliśmy zgodę po dwóch odwołaniach" – podsumowuje.
Choć dziś opieka jest zorganizowana, w praktyce nadal bywa krucho. Gayheart zdradza, że plan wsparcia podzielono na 21 zmian, ale nie wszystkie udaje się obsadzić. "Są momenty, kiedy zmiany nie są obsadzone, więc ja je biorę" – przyznaje, dodając, że niedawno trafiła się 12-godzinna luka, której nie mogła wypełnić w całości i była w stanie zastąpić pielęgniarkę tylko przez cztery godziny.
Czym jest ALS?
ALS (stwardnienie zanikowe boczne, ang. amyotrophic lateral sclerosis) to postępująca choroba układu nerwowego, która uszkadza neurony ruchowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. To właśnie one sterują ruchami dowolnymi i oddychaniem. Gdy neurony ruchowe obumierają, przestają przekazywać sygnały do mięśni, co prowadzi do ich narastającego osłabienia i zaniku.
Pierwsze objawy mogą obejmować m.in. osłabienie kończyn, drżenia/fascykulacje, problemy z mową czy połykaniem. Z czasem choroba obejmuje kolejne grupy mięśni, a trudności mogą dotyczyć także oddychania, ponieważ słabną mięśnie oddechowe. ALS rozwija się stopniowo, a leczenie koncentruje się na spowalnianiu postępu i łagodzeniu objawów oraz utrzymaniu jak najlepszej jakości życia.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Źródło: People, ninds.nih.gov.
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
