Jego twarz się zapadła. Lekarze wskazali przyczynę

Zaczęło się od przebarwień na połowie twarzy, gdy miał kilka lat. Po roku lekarze wskazali na przyczynę - rzadką chorobę związaną z powolnym zanikiem tkanek miękkich twarzy.

Szacuje się, że zespół Parry'ego-Romberga, znany również jako hemiatrofia twarzy, dotyka tylko jedną na 250 tys. osób. Choroba ujawnia się w okresie dzieciństwa, zwykle między 5. a 15. rokiem życia i postępuje stopniowo - pacjenci zaczynają wyglądać, jakby zniknęło im pół twarzy.

Pierwsze zmiany z reguły pojawiają się w okolicy górnej szczęki lub między nosem a górnym kącikiem ust. Później choroba atakuje okolice ust, oczu, brwi, uszu i szyi, oko i policzek stają się zapadnięte. Często zarost na części twarzy dotkniętej chorobą robi się biały i wypada. Części pacjentów towarzyszą dodatkowo zaburzenia neurologiczne, drgawki oraz silny ból twarzy.

19-letni Lukas Caldwell przeszedł już cztery operacje, m.in. rekonstrukcję szczęki. Nastolatek przyznaje, że poza problemem estetycznym choroba jest też bardzo bolesna. Młody mężczyzna często doświadcza skurczów, bólu twarzy, miewa migreny i zaburzenia wzroku. Jednak jak podkreśla, najgorsze jest codzienne stawianie czoła osobom, które wyśmiewają jego wygląd. Przyznaje, że koledzy ze szkoły często mu dogryzali i dokuczali.

- Z powodu mojego stanu zmagałem się z silnym lękiem i niską samooceną - opowiada Lukas w rozmowie z "Daily Mail". - Staram się zachować pozytywne nastawienie, jednak nie zawsze jest to łatwe. Kiedy byłem młodszy, często byłem obrażany i przezywany ze względu na mój wygląd. To nie ograniczało się tylko do klasy. Do dziś pamiętam, jak miałem dziewięć lat i stałem w kolejce do kasy, a kasjerka nagle zaczęła się ze mnie śmiać i zapytała, co mi się stało. Nie wiedziałem, jak sobie poradzić w tej sytuacji - wspomina.

Caldwell podkreśla, że nauczył się już żyć ze swoją chorobą. Ogromnym wsparciem od samego początku jest dla niego brat bliźniak - Ben.

- Brat dodaje mi otuchy, a jego twarz przypomina mi, jak mógłbym wyglądać, gdybym nie miał PRS - zaznacza.

Dziś Lukas prężnie działa w mediach społecznościowych, by oswoić społeczeństwo z nietypową chorobą.

Niestety nie ma lekarstwa na zespół Parry'ego-Romberga, pacjentom zostają tylko bolesne operacje rekonstrukcyjne i mikronaczyniowe. Lekarze nadal nie są w stanie wyjaśnić, jakie mogą być przyczyny choroby, wskazuje się na podłoże autoimmunologiczne, zaburzenia genetyczne albo uraz obejmujący nerwy rdzeniowe kręgosłupa szyjnego.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl