Łukasz Matusik opowiada o walce z łuszczycą i przypomina o swojej akcji #łuszczycaniezaraża
"Łuszczyca jest chorobą duszy i ciała" – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie Łukasz Matusik. Dziennikarz zmaga się z chorobą od 18. roku życia. Zwraca uwagę na trudność w zakwalifikowaniu się do programu leczenia biologicznego i brak świadomości społeczeństwa na temat tego, że łuszczycą nie można się zarazić.
1. Łuszczyca to choroba skóry
Łuszczyca jest chorobą przewlekłą i zapalną, która dotyka średnio ok. 2 proc. ludzi w Polsce. Nie można się nią zarazić poprzez kontakt z osobą chorą, ponieważ wywołują ją czynniki genetyczne i immunologiczne. Najbardziej dokuczliwa jest w okresach remisji, kiedy dochodzi do zaostrzenia się zmian skórnych. Wykwity te pojawiają się na całym ciele, najczęściej na łokciach, kolanach i owłosionej skórze głowy. Przybierają formę czerwonobrunatnych plam pokrytych białoszarą łuską. Bywa, że chorzy skarżą się nie tylko na pieczenie skóry i nieprzyjemny świąd, ale także na ból.
- Łuszczyca, bez względu na to czy jest łagodna, czy bardzo nasilona, jest chorobą nieuleczalną. Jako choroba przewlekła o charakterze zapalnym powoduje wiele ogólnoustrojowych konsekwencji. Do najczęstszych należą: depresja, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny i cukrzyca – wyjaśnia Dagmara Samselska, Prezes AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS.
Każdy przypadek wymaga indywidualnego podejścia, bo łuszczycy może towarzyszyć nawet kilka chorób współistniejących. - Osoby z łuszczycą czy łuszczycowym zapaleniem stawów powinny przynajmniej raz w roku skorzystać z konsultacji kardiologicznej. Powinny również regularnie wykonywać badania pod kątem chorób sercowo-naczyniowych, cukrzycy i tarczycy. W razie potrzeby, inne badania zleci lekarz specjalista – przypomina Dagmara Samselska.
Łukasz Matusik jest dziennikarzem, w rozmowie z WP abcZdrowie opowiada o swoim życiu z łuszczycą.
Justyna Sokołowska, abc Zdrowie: Domyślam się, że hasztag, którym podpisujesz swoje zdjęcia na Instagramie #łuszczycaniezaraża jest reakcją na pewne stereotypy dotyczące tej przewlekłej choroby skóry?
Łukasz Matusik: Ten hasztag jest taką moją małą misją, ponieważ wiem, jaka mała jest świadomość społeczeństwa na temat łuszczycy. Wykwity skórne jakie ona powoduje, mogą niektóre osoby wystraszyć, choć nie ma się czego bać, bo nie jest to zaraźliwa choroba. Niestety, taki stereotyp wciąż jeszcze funkcjonuje w społeczeństwie.
Od kiedy wiesz, że masz łuszczycę? Kiedy pojawiły się jej pierwsze objawy?
Tę chorobę genetyczną odziedziczyłem po mamie, a jej pierwsze symptomy pojawiły się, kiedy miałem 18 lat. Na początku było to kilka kropek, które zauważyłem na owłosionej skórze głowy, potem też na łokciu. Na początku pomagało smarowanie tego emolientami. Natomiast pierwsze nasilenie choroby miałem w klasie maturalnej. Zachorowałem na zapalenie wyrostka robaczkowego i po operacji miałem pierwszy wysiew zmian skórnych, które objęły 50 proc. ciała. Nie do końca jeszcze miałem wtedy świadomość tego, że to choroba, która będzie ze mną całe życie i wszystko będzie jej podporządkowane…
Łuszczyca może mieć różne stopnie zaawansowania i od tego zależy wybór sposobu leczenia. Jak on przebiegał w twoim przypadku?
Pierwsze leczenie szpitalne polegało na smarowaniu ciała od stóp do głów cygnoliną. Po trzech tygodniach wypalania skóry tą substancją wyszedłem ze szpitala bez ani jednego śladu po łuszczycy. Oczywiście wyglądałem jak taki spalony kurczak z piekarnika, ale zmiany łuszczycowe zniknęły. Moja radość nie potrwała jednak długo, bo już po około pół roku pojawiły się znowu.
Jak od momentu diagnozy zmieniło się twoje nastawienie do tej choroby?
Na początku jako młody chłopak nie do końca słuchałem lekarzy i nie pilnowałem zaleceń. Po wielu latach leczenia trafiłem jednak na panią prof. Irenę Walecką ze szpitala dermatologicznego przy Wołoskiej w Warszawie i dzięki jej wsparciu dojrzałem do tej choroby. Zrozumiałem, co muszę od siebie dać tej chorobie, żeby zaczęła ona ze mną współpracować, i jak z nią walczyć. Wysiew może spowodować każdy stan zapalny w naszym organizmie, czy to niedoleczony ząb, czy kontuzja, przemęczenie, brak snu, zła dieta. Niezbędny jest higieniczny tryb życia, aktywność fizyczna, ograniczenie wszelkich używek, takich jak alkohol i papierosy.
Teraz bierzesz udział w programie leczenia biologicznego w klinice dermatologicznej. Zakwalifikowanie się do niego nie jest ani łatwe, ani tanie…
Tak. To lek, który pozwala normalnie funkcjonować przy bardzo silnej łuszczycy, którą ja właśnie mam. Bez farmakologii - mimo higienicznego trybu życia - nie jestem w stanie opanować choroby. Są duże restrykcje jeśli chodzi o włączenie do tego programu lekowego. Trzeba przejść bardzo długą drogę, żeby móc dostać lek i poświadczenie, że inne terapie, np. fototerapia - nie skutkowały, i że się cierpi na ciężką postać choroby. Miesięczny koszt leczenia takimi lekami oscyluje w granicach kilku do nawet kilkunastu tysięcy złotych. Jeżeli lek działa, to można przyjmować go maksymalnie 96 tygodni. Potem niestety się go odstawia i osoba chora na łuszczycę musi znowu przejść proces kwalifikacji do programu leczenia.
Jak terapia lekami biologicznymi wpłynęła na jakość twojego życia?
Dzięki tym lekom dostałem nowe życie i motywację, by realizować życiowe plany, spełniać marzenia, uprawiać sport, ruszać się. Wszystko było na tyle dobrze, że nawet przebiegłem maraton i ok. 30 półmaratonów. Lek ten pozwolił mi wyjść do ludzi. Czasami inni nie wiedzą, że takie programy leczenia biologicznego są w różnych klinikach. Zachęcam więc ludzi do tego, żeby pytać i się dowiadywać. Jest też Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, więc zachęcam do śledzenia organizowanych przez nią wydarzeń, spotkań z ekspertami, czy psychologami. Na takim spotkaniu poznałem wiele osób, które szerzą edukację na temat łuszczycy i też same na nią chorują. W takim gronie nawiązują się naprawdę trwałe relacje. Tutaj poznałem autorkę bloga "Pani Łuska", czyli Dominikę Jeżewską, która dużo i fajnie mówi o łuszczycy, czy Alicję Kropidło autorkę bloga ByLadybug.pl.
Życie z chorobą przewlekłą to ogromne wyzwanie i wymaga posiadania silnej psychiki. Jakiego rodzaju emocji się doświadcza?
Jest to choroba, która powoduje sinusoidę emocjonalną w różnych sytuacjach. Kiedy wiesz, że zaraz wróci, to powoduje napięcie i albo tłumimy w sobie te emocje, albo wyrzucamy je na różne sposoby. Osoby chore na łuszczycę często izolują się od społeczeństwa. Zresztą mówi się, że łuszczyca jest chorobą duszy i ciała, bo oprócz wykwitów na skórze, to też wszystko rozgrywa się w środku. Kiedy ja widziałem te zmiany na sobie, to nie mogłem spojrzeć w lustro.
Nie da się jednak całe życie izolować od otoczenia i czasem trzeba wyjść do ludzi, pójść do pracy…
To prawda, w jednym z dyskontów zresztą widziałem kiedyś kasjera, który miał łuszczycę i w pierwszym odruchu miałem go zapytać, czy się leczy i czy wie jak to robić. Chciałem mu pomóc i podpowiedzieć… Powstrzymała mnie jednak moja dziewczyna, bo nie wiadomo jak by na to zareagował. Faktycznie, rozmowa na ten temat w sklepie mogłaby skutkować jakąś nieprzyjemną sytuacją, bo każdy z nas jest taką bombą zegarową. Szczególnie podczas wysiewu choroby, kiedy odczuwa się swędzenie, czy wręcz pękanie tej skóry, jest się poirytowanym, a wtedy każda błahostka może wyprowadzić z równowagi.
W tym roku już po raz trzeci odbędzie się Dzień bez Kamuflażu, który ze względu na ryzyko związane z koronawirusem, został przeniesiony do internetu. 27 sierpnia uczestnicy będą mogli bezpłatnie skorzystać z porad specjalistów dziedzin związanych z łuszczycą, AZS, pokrzywką i HS - czyli niezakaźnymi, przewlekłymi chorobami skóry. Na wydarzenie można się zarejestrować za pośrednictwem strony www.bezkamuflazu.info.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.