"Nie mam nic do stracenia, bo wszystko już straciłem". Przez błąd lekarski gluten zniszczył jego układ kostny

- Urodziłem się zdrowym dzieckiem. Kiedy miałem 12 lat, zachorowałem na chorobę autoimmunologiczną, o której tak naprawdę nie miałem pojęcia. Diagnozę poznałem dopiero w wieku 24 lat, po kolejnych 12 latach cierpienia i bólu – zaczyna swoją opowieść Rafał Koc, 33-letni mężczyzna z Gliwic.

Jakie było jego dzieciństwo? Miewał bóle brzucha budzące w nocy. Kilka razy w roku trafiał w ciężkim stanie do szpitala. Lekarze podawali mu kroplówkę. Mówili, że to zwykłe zatrucie. Przepisywali leki na wzdęcia i odsyłali do domu.

Dwa razy u Rafała doszło do złamania kości biodrowej. Wapń z pożywienia nie wchłaniał się prawidłowo.

- To, co jadłem, po prostu mnie zabijało – mówi mężczyzna.

Jak każdy nastolatek, miał swoje plany i marzenia. Runęły w gruzach. - Osoby, które mnie leczyły, nigdy nie skierowały mnie do żadnego specjalisty. Nie wykonały dwóch prostych badań. Lekarze nic nie wiedzieli na temat choroby, która była ze mną od 12. roku życia. Moim zdaniem to zwykły błąd lekarski – dodaje.

Wystarczyło zlecić biopsję jelita cienkiego i badanie przeciwciał we krwi. Za objawy odpowiadała celiakia IV stopnia. Przez te wszystkie lata gluten niszczył jego układ kostny. Mężczyzna doznał deformacji klatki piersiowej. Ma też cukrzycę typu 1 i cierpi na zespół jelita drażliwego. To kolejne skutki nieleczonej wcześniej celiakii.

- Największym problemem jest zdeformowana klatka piersiowa. Każdego dnia odczuwam ból. Nie mogę być w pełni samodzielny – żali się mężczyzna.

Kilka lat temu Rafał miał przejść operację rekonstrukcji klatki piersiowej. Nie udało się. Z powodu alergii na nikiel i inne metale nikt nie podjął się tak skomplikowanego zabiegu. Dodatkowym problemem była waga mężczyzny. Waży ok. 45 kilogramów.

- Powiedziano mi, że klatka piersiowa się nie zapadnie, ponieważ mam już ukształtowany układ kostny. Ale jednak się zapada. Czy jestem przypadkiem jednym na milion? Moje serce przesunęło się w prawą stronę. Jest ściśnięte. Przez to mam zawroty głowy, mdleję. Bez leków przeciwbólowych nie funkcjonuję - opowiada Rafał.

W lutym br. stan zdrowia mężczyzny uległ znacznemu pogorszeniu. Od tego czasu jego matka kilka razy wzywała pogotowie. Codzienność to uciski, kłucia, skurcze i neuralgie. Tylko dzięki przyjmowaniu leków na zwężone tętnice, Rafał jeszcze widzi. Bierze też środki na odporność i potas – składnik niezbędny do prawidłowej pracy ściśniętego serca.

- Mam drgawki, zawroty głowy, czasami wymioty i brak apetytu. Klatka boli co kilka sekund, dlatego mam problemy ze snem. Wszystkie czynności wymagające schylania się wykonuje za mnie mama. To ona pomaga mi umyć głowę czy ugotować obiad – mówi Rafał.

Mężczyzna wymaga stałego przyjmowania leków przeciwbólowych. W innych krajach Europy Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych operacje klatki piersiowej z wykorzystaniem innego metalu niż nikiel są już wykonywane. Tam stosuje się tytan, który nie uczula pacjentów. W Polsce nie jest to na razie możliwe. Problemem jest jego zbyt wysoka cena.

Dla Rafała jest jednak szansa. Ostatnie wyniki badań pozwalają na przeprowadzenie operacji z wykorzystaniem niklu. Alergia nieznacznie się zmniejszyła.

- Jedno jest pewne. Chcę żyć, ale bez bólu. On odbiera mi radość. Nie mam nic do stracenia, bo wszystko już straciłem... - żali się Rafał.

ZUS pozbawił go renty socjalnej. Otrzymuje tylko 520 złotych zasiłku miesięcznie. Rafał mieszka z matką, wspólnie utrzymują się też z renty po zmarłym ojcu mężczyzny. Nie wystarcza. Kobieta od dwóch lat chodzi do lombardu, gdzie oddaje złoto po mężu pod zastaw.

Sprawa mężczyzny została skierowana do sądu pracy. Będzie dochodził swoich praw.

- Orzecznik z ZUS wprowadził nieprawidłowe dane. Powiedział, że od lutego tylko raz było u mnie pogotowie. A to nieprawda. Miałem rentę przez dziewięć lat, a teraz tak po prostu mi nie przysługuje? Dodatkowo, nikt nie powiedział mi, że po dwóch latach z rzędu orzecznik powinien się zmienić. A ja mam tego samego. Usłyszałem, że to komputer tak wylosował. Przecież ZUS nie gra w totolotka! Ktoś mnie oszukał. A orzecznik podważa decyzje moich profesorów. Dla niego jestem zdrowy – mówi mężczyzna.

W tej sytuacji Rafał nie ma wystarczających środków na bezglutenową dietę. Nie jest w stanie wykupić potrzebnych leków, w tym insuliny analogowej ratującej życie.

- ZUS pozbawił mnie wszystkiego. Nie mam na chleb bezglutenowy, produkty bezglutenowe, bezmleczne. Nie mam na przygotowanie się do operacji, na pobyt w szpitalu i rehabilitację. To dla mnie nierealne. Sam chleb kosztuje 14 zł. Muszę prosić znajomych. Piszę do nich, by coś mi kupili: zwykłe masło czy wodę mineralną do popijania leków. To trudne. Jem zmiksowane produkty. To wszystko z powodu błędu lekarskiego – dodaje.

Gdyby celiakia została wykryta kilkanaście lat temu, Rafał prowadziłby normalne życie. Gluten nie uszkodziłby jego wysepek trzustkowych, co poskutkowało cukrzycą. Mógłby jeść normalne posiłki. Klatka piersiowa nie uległaby deformacji. Jego mama nie musiałaby wiązać mu butów jak małemu dziecku.

Obecnie lekarze są w trakcie "szukania złotego środka". Nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na pytanie, co będzie po operacji. Wiadomo tylko, że bez niej Rafał umrze. Trzeba zaryzykować. Ale kiedyś wszystkie propozycje leczenia mogą się wyczerpać.

Pomóżmy Rafałowi w zbiórce pieniędzy na najpotrzebniejsze rzeczy.

Poprosiliśmy ZUS o oficjalne stanowisko w tej sprawie. Czekamy na odpowiedź.