Obie siostry cierpią na chorobę Leśniowskiego-Crohna. "To łamie serce" - mówi ich mama
Siostry Kirstie i Abbie Grey zmagają się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. U każdej z nich choroba daje inne objawy, wspólne jest jedno - obie cierpią na chroniczne zmęczenie i nie są w stanie normalnie funkcjonować.
1. Choroba Leśniowskiego-Crohna może dawać u pacjentów różne objawy
Choroba Leśniowskiego-Crohna należy do grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit. Jest chorobą przewlekłą i nawracającą. Atakuje przede wszystkim jelita i żołądek, ale zmiany zapalne mogą być umiejscowione w różnych odcinkach przewodu pokarmowego. Chorzy zmagają się przede wszystkim z ciągłymi biegunkami, bólami brzucha i przewlekłym zmęczeniem.
Szacuje się, że na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi ok. 10-15 tysięcy Polaków, nawet połowa może być niezdiagnozowana.
W przypadku sióstr Kirstie i Abbie Grey przebieg choroby w początkowym etapie był zupełnie inny. Dla Kirstie najbardziej dotkliwe są silne boleści brzucha i ciągłe wizyty w toalecie, które utrudniają jej życie. U jej młodszej siostry choroba doprowadziła do problemów ze wzrokiem.
U Kirstie chorobę zdiagnozowano, kiedy miała 12 lat. Wiele miesięcy spędziła w szpitalu. Jak opowiada, w fazie zaostrzenia nie ma siły nawet, by wstać z łóżka.
- Mam dość tego, że muszę mówić, że nie mogę nic zrobić, bo nie mogę wyjść z toalety - opowiada 25-latka. Wiele miesięcy spędziła w szpitalu. Początkowo była leczona sterydami, później zastosowano u niej leczenie immunosupresyjne.
U jej młodszej siostry Abbie zdiagnozowano chorobę zaledwie rok temu. Pierwsze objawy nie wskazywały na chorobę jelit, dlatego diagnoza trwała długo. 18-latka przez ciągłe pobyty w szpitalu musiała zrobić przerwę w nauce.
Ich mama Jackie w rozmowie z BBC przyznaje, że pęka jej serce, kiedy patrzy jak obie córki walczą z wyniszczającą chorobą.
- Z zewnątrz wyglądają tak samo, jak ty lub ja – mówi. - Ale nie mają odpowiedniej jakości życia, ponieważ choroba narzuca wiele restrykcji. Wspaniele byłoby widzieć je bardziej bestroskimi. Zobaczyć, jak robią to, co ich rówieśnicy - dodaje mama.
2. Przyczyny Leśniowskiego-Crohna nie są znane. Najczęściej jest rozpoznawana między 15. a 35. rokiem życia
Przyczyny choroby nie są znane. Wśród czynników zwiększających jej ryzyko wymieniane są m.in. stres, zła dieta, palenie papierosów i czynniki genetyczne. W fazie zaostrzenia stan zapalny może oddziaływać również na inne części organizmu, m.in. na oczy, nerki, czy wątrobę.
- Obserwujemy, że jest to schorzenie coraz bardziej powszechne w całym świecie zachodnim i w niektórych częściach świata rozwijającego się - mówi w rozmowie z BBC Gareth-Rhys Jones, gastroenterolog z Uniwersytetu w Edynburgu.
Lekarz przyznaje, że u wielu pacjentów choroba jest diagnozowana z dużym opóźnieniem, problemem są też ograniczone metody leczenia - terapia w większości polega na leczeniu objawowym.
- Jednym z problemów, z jakimi mamy do czynienia jako specjaliści, jest to, że mamy do dyspozycji trzy lub cztery leki, które są skuteczne w leczeniu tego schorzenia. Poza nimi naprawdę niewiele możemy zrobić, aby pomóc tym pacjentom - zaznacza dr Jones.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.
