Pół roku temu przeszła przeszczep nerki. "To życie na tykającej bombie"

Była dzieckiem, gdy okazało się, że cierpi na zespół Alperta dotykający jednej na milion osób. Genetyczna choroba odbierała sprawność jej nerkom kawałek po kawałku. Przez lata ona i jej rodzina żyli z widmem przeszczepu. Studia, praca i pandemia uśpiły czujność dorosłej już Natalii. - Miałam nadzieję, że lekarze choć podejmą próbę ratowania nerek, że uda się znów odwlec przeszczep w czasie - mówi. Na to było już za późno, a Natalia musiała odpowiedzieć na pytanie: czy jest w stanie zgodzić się na przyjęcie nerki od swojego brata?

1. W diagnozę nie mogli uwierzyć nawet lekarze

Natalia Kowalewska pochodzi z Podlasia i ma 26 lat. Około pół roku temu, czyli 8 lutego 2022 roku przeszła przeszczepienie nerki. W wieku 18 lat opuściła rodzinne miasto, by rozpocząć studia oraz pracę w zawodzie kosmetologa w Warszawie. Przez siedem lat pracowała nieprzerwanie, mimo że cały czas wisiało nad nią widmo przeszczepu nerki. Tę świadomość miała zarówno ona, jak i jej rodzice, którzy o konieczności przeszczepu dowiedzieli się, gdy ich córka miała zaledwie kilka lat.

- Miałam rok i siedem miesięcy, gdy pojawiła się nagle bardzo wysoka gorączka, której nie dało się zbić. Rodzice zabrali mnie do szpitala, w moim rodzinnym mieście na Podlasiu i tam okazało się, że w moczu są śladowe ilości krwi – opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie Natalia.

Zobacz film: "8 znaków, że masz problemy z nerkami"

Natalia podkreśla, że początkowo lekarze uznali, że to skutek trwającej infekcji, jednak kiedy ten stan się utrzymywał, skierowali małą pacjentkę wraz z rodzicami do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku na Oddział Nefrologii, by pogłębić diagnostykę. Krwinkomocz może ujawniać się podczas infekcji, ale gdy nie ustępuje, może być oznaką poważnych schorzeń, np. nowotworowych.

Tam okazało się, że półtoraroczna Natalia jest zdrowa, a przynajmniej tak wynikało z badań. 2004 rok przyniósł rozwiązanie zagadki – wtedy badania ujawniły nie tylko krwinkomocz, ale i białkomocz. Lekarze nie czekali dłużej – podjęli decyzję o biopsji.

- To badanie ujawniło, że cierpię na zespół Alporta. To choroba genetyczna, więc moi rodzice próbowali ustalić, po kim ją odziedziczyłam. Sami są zdrowi, dziadkowie także nie mieli żadnych problemów z nerkami, co oznacza, że być może chorobę odziedziczyłam po poprzednich pokoleniach. Tego nie wiemy i już nigdy się nie dowiemy – mówi.

Dodaje, że dwa lata później lekarze ponownie wykonali biopsję, bo wciąż diagnoza nie wydawała im się spójna.

- Druga biopsja potwierdziła jednak diagnozę, a lekarze nie kryli zdumienia. Przy zespole Alporta współwystępują bardzo duże problemy ze wzrokiem i słuchem. Ja rozwijałam się jak w stu procentach zdrowe dziecko, a w dodatku obraz USG i inne badania były wzorcowe. Jedynie krwinkomocz i białkomocz zdradzały, że coś jest nie tak – tłumaczy Natalia.

Kobieta mówi, że przez kolejne lata żyła normalnym życiem, a jedyne, co ją odróżniało od osób zdrowych, to konieczność wykonywania badań w regularnych odstępach czasowych – aż do czasu, gdy skończyła 24 lata.

- Gdy byłam dzieckiem, właśnie wtedy, kiedy padła diagnoza choroby Alporta, moi rodzice zostali poinformowani, że prędzej czy później będzie mi potrzebna nowa nerka. Czy za 15, czy za 30 lat? Tego nie wiedzieliśmy ani my, ani lekarze. Wiedzieliśmy tylko, że jest to choroba postępująca, z którą przegramy któregoś dnia tak czy inaczej. Miałam tylko szczęście, że nie należałam do tej grupy chorych, którzy już we wczesnym dzieciństwie tracą wzrok albo słuch – podkreśla.

2. "Moje nerki stały się niemal bezużyteczne"

- Nikt jednak o tym nie myślał – zaznacza 26-latka. Czuła się dobrze, a wyniki badań były rewelacyjne. Gdy skończyła 18 lat, wyjechała do Warszawy. Tam kontynuowała wykonywanie badań, tak samo jak na Podlasiu.

- Nowe życie, intensywna praca oraz studia, a potem pandemia i muszę niestety przyznać, że w pewnym momencie zdrowie zeszło na drugi plan. Ale ja czułam się rewelacyjnie, więc nie martwiłam się problemami z dostępnością do specjalistów spowodowanymi pandemią. Byłam przekonana, że nic mi nie jest. Minął rok, a w kwietniu 2021 roku obudziłam się z myślą, że czas zrobić badania, żarty się skończyły, dłużej nie będę tego odwlekać - wspomina.

- Okazało się, że wystarczyły dwa lata, by moje nerki stały się niemal bezużyteczne. Z dobrych wyników badań wskoczyłam prosto w piąte stadium niewydolności nerek i konieczny był szybki przeszczep – tłumaczy i dodaje, że wyniki otrzymała w środę, a w sobotę była już w szpitalu.

Tam wciąż żyła nadzieją, że lekarze podejmą próbę ratowania nerek, a przeszczep uda się odroczyć.

- Trzy dni później tę nadzieję straciłam. Dowiedziałam się, że jedyną próbą, jaką podejmą lekarze, jest próba ratowania nie moich nerek, ale życia - opowiada.

Na pytanie, czy gdyby wcześniej zgłosiła się na badanie, to uratowałoby to jej nerki, Natalia mówi wprost, że nie wie. Lekarze też tego nie wiedzą, ale przypuszczają, że mogłaby w ten sposób kupić sobie jeszcze trochę czasu.

- Niewiele pamiętam z tamtego okresu, ale miałam szczęście, że trafiłam na lekarzy, którzy uświadomili mi, że jest coś takiego jak przeszczep wyprzedzający. Niewiele osób o tym wie. Wiedziałam to zresztą, czytając różne fora i grupy dla osób chorujących na nerki – podkreśla kobieta.

Tłumaczy, że jest taki moment, kiedy nerki tracą wydolność, ale nie całkowicie – wciąż są w na tyle dobrym stanie, by mogły funkcjonować bez dializ. To moment, w którym można już rozpocząć procedurę kwalifikacji do przeszczepu i w ten sposób uniknąć obciążających serce i inne organy dializ.

- Przeżyłam dziewięć miesięcy bez dializ, dotrwałam bez nich do przeszczepu. Chociaż był taki moment, półtora miesiąca przed przeszczepem, w którym lekarz zadzwonił do mnie i powiedział, że jest tak źle, że musi rozważyć, czy jednak nie rozpoczniemy dializowania - przyznaje.

3. "Brat zadeklarował, że odda mi swoją nerkę"

Jak wspomina czas, kiedy czekała na przeszczep? Przyznaje, że dość szybko pogodziła się z tą myślą – głównie dzięki znajomości ze szpitala z młodszą od niej pacjentką po przeszczepie.

- Przez kolejne osiem miesięcy nadal starałam się żyć normalnie, czułam się dobrze, wciąż pracowałam. Z perspektywy czasu to przerażające, jak długo ta choroba nie dawała żadnych objawów mimo stopniowego, ale nieodwracalnego uszkodzenia nerek - wspomina.

Najtrudniejsze było jednak podjęcie decyzji, czy zgodzić się na przyjęcie nerki od brata.

- Mój brat zadeklarował, że odda mi swoją nerkę. Ale to ja musiałam podjąć decyzję, czy jestem w stanie udźwignąć ciężar takiego prezentu, a z drugiej strony, czy mam tyle sił, by spokojnie czekać, aż pojawi się dawca niespokrewniony.

- Musiałam liczyć się z tym, że własnego brata położę na stole operacyjnym i odbiorę mu bardzo ważny organ. A co jeżeli nerka, która mu pozostanie, odmówi kiedyś posłuszeństwa? Nie wiadomo, co spotka go w przyszłości. Nie wiadomo, czy jego nerka przyjmie się u mnie. A co jeżeli moja nowa nerka, którą ofiaruje mi brat, przestanie działać? To jest mnóstwo trudnych pytań i najtrudniejsza decyzja, jaką musiałam w życiu podjąć – relacjonuje.

Tych wątpliwości było więcej, a Natalia wyznaje, że obciążało ją to mocno psychicznie. W końcu podjęła decyzję.

4. Życie po przeszczepie

- Dopiero miesiąc przed przeszczepem zaczęłam czuć się źle. Miałam ciężką anemię, brakowało mi apetytu, a każdy krok był ogromnym wysiłkiem. Do tego czasu jednak czułam się zupełnie normalnie, a przecież kiedyś myślałam, że gdy przyjdzie ten moment, gdy będę potrzebowała przeszczepu, to będę w bardzo złej kondycji – będę osobą leżącą, bez sił, czekającą nie wiadomo na co, właściwie na łożu śmierci. A wcale tak nie jest, choć wciąż wiele osób tak myśli i wciąż funkcjonuje ten stereotyp osoby, która jest w stanie agonalnym, gdy czeka na przeszczep – mówi Natalia.

Dodaje też, że w taki sam sposób patrzy się na osoby po przeszczepie.

- Traktowali mnie jak porcelanową lalkę, kruchą, na którą trzeba uważać. Nie mogli uwierzyć, że chodzę, normalnie funkcjonuję, a ja szybko doszłam do siebie po przeszczepie. Przez pierwszy miesiąc byłam obolała, słabsza i było we mnie trochę lęku. Zresztą wciąż odczuwam jakieś skutki leków immunosupresyjnych, które muszę brać do końca życia. Ale ja wciąż żyję i czuję się dobrze! - wyjaśnia.

26-latka podkreśla, że to właśnie leki obniżające odporność są największym obciążeniem – nie tylko zwiększają ryzyko jakiejkolwiek infekcji, ale też upośledzają zdolności układu immunologicznego do walki z komórkami nowotworowymi. Natalia mówi, że nie wie, co przyniesie jesień i nowy sezon infekcyjny.

- Minęło pół roku i nie wiem jeszcze, czego muszę się spodziewać. Ta niepewność będzie mi towarzyszyć do końca. Nie do końca życia, ale my mówimy: do końca przeszczepu. Nigdy nie wiadomo, czy, a może - kiedy mój organizm odrzuci przeszczep, a ja będę ponownie w punkcie wyjścia - czekając na przeszczep, ale już z dializami – mówi.

- To jest ciągłe życie na tykającej bombie. Lekarz powiedział, że przy pierwszym przeszczepie, jeśli po około roku nic się nie dzieje, to można założyć, że przeszczep się przyjął – mówi i dodaje, że to loteria, bo może dojść do odrzucenia przeszczepu za pięć, a może 15 lat.

W żaden sposób nie wpływa to jednak na jej sposób patrzenia na swoje życie i przyszłość.

- Przed przeszczepem myślałam, że ta niepewność sprawi, że moje życie będzie miało inny, gorszy wymiar, ale to nieprawda. Całe myślenie o życiu zmienia się po przeszczepie. Ja w tej chwili w ogóle nie myślę o nim i o tym, ile mi czasu zostało. Są gorsze i lepsze momenty, ale gdy czuję się całkiem dobrze, to niemal zapominam, że żyję z nerką, która nie jest moja. Gdyby nie to, że muszę dwa razy dziennie brać leki, to nie pamiętałabym już, że jestem po przeszczepie - mówi.

Natalia powoli oswaja się z myślą o powrocie do pracy. Nie ukrywa również, że planuje w przyszłości założenie rodziny, posiadanie dzieci.

- Moje życie nie odbiega od życia innych – każdy z nas w dzisiejszym świecie naznaczony jest pewną niepewnością. Dziś jesteś zdrowy, ale jutro możesz być chory, a nawet umierający. Myślę sobie nawet, że ja jestem w komfortowej sytuacji, bo z uwagi na przeszczep czy zażywane leki ja jestem pod ścisłą kontrolą lekarza, nawet cytologię robię raz na pół roku - kończy z ulgą.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.