Syndrom Alicji w Krainie Czarów. "Codzienność zamienia się w koszmar"

Boją się, że nikt nie uwierzy w to, co widzą i zostaną wysłani prosto do psychiatry. Dlatego często rezygnują z wizyty u lekarza, chociaż w rzeczywistości nie mają zaburzeń psychicznych. Przyczyna ich problemu może być jednak równie poważna: guz mózgu, udar, zapalenie mózgu czy borelioza. - Widziałam wodospady i motyle, a twarz mojego chłopaka zaczęła się wykrzywiać, stawała się wręcz wynaturzona. To były wizje jak z horroru - przyznaje Alicja, która zmaga się z Syndromem Alicji w Krainie Czarów.

1. Choroba "jak z bajki"

Nazwa tego rzadkiego problemu wywodzi się do tytułu słynnej powieści dla dzieci Lewisa Carrolla "Alicja w Krainie Czarów". Możliwe, że pisarz sam cierpiał na te zaburzenia, które wiązały się u niego z migreną i dlatego tak dokładnie opisał je w książce.

Zobacz film: "Rehabilitacja kardiologiczna"

- Chorzy mają zaburzenia psychosensoryczne, które powodują prawdopodobnie dysfunkcje w płacie ciemieniowym mózgu. Nie zostało to jeszcze do końca zbadane, więc choroba może nadal zaskoczyć nie tylko pacjentów, ale również lekarzy - zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak, internista i nefrolog, reumatolog w trakcie specjalizacji, która zajmuje się m.in. pacjentami z chorobami autoimmunologicznymi.

Wiadomo, że syndrom Alicji w Krainie Czarów to rzadkie zaburzenie, ale nie do końca wiadomo, ilu naprawdę jest chorych, bo statystyki mogą być zaniżone. Rozpoznaje się go u dzieci i dorosłych. Część chorych wstydzi się pójść do lekarza, w obawie, że zostaną uznani za chorych psychicznie. Tymczasem zaburzenia, z którymi się zmagają trudno nazwać halucynacją. - Co prawda widzą oni rzeczy, w które trudno uwierzyć, ale ich świadomość nadal funkcjonuje, pozostają krytyczni. Zdają sobie sprawę, że to nie jest prawda, co tylko potęguje problem i powoduje, że ich codzienność zamienia się w koszmar - tłumaczy lekarka.

Syndrom objawia się zaburzonym postrzeganiem wielkości rzeczy i osób, które otaczają chorych, ale też własnego ciała. Wydają się one większe lub mniejsze, niż są w rzeczywistości. Chorzy nie są też w stanie prawidłowo ocenić odległości i mogą ich dręczyć przerażające wizje.

- Meble w domu stają się nagle monstrualnie wielkie, a duże budynki na odwrót - mikroskopijne. Można sobie wyobrazić, jak trudno w czymś takim funkcjonować, a syndrom często dotyka też młodych, aktywnych ludzi. Mam teraz młodą pacjentkę, która mimo tych wyczerpujących napadów nie poddaje się i cały czas studiuje - zaznacza dr Muras-Szwedziak.

2. "Na ścianie widziałam wodospady"

- Ataki pojawiły się do tej pory tylko dwa razy. Chociaż były one bardzo silne, a objawy utrzymywały się dosyć długo, bo ponad tydzień. U większości chorych są one krótsze, trwają zazwyczaj do pół godziny, ale są częstsze. Jest to jednak tak specyficzne i obciążające dla psychiki doświadczenie, że trudno powiedzieć, co jest gorsze - tłumaczy Alicja, pacjentka dr Muras-Szwedziak. Syndrom Alicji w Krainie Czarów ma u niej prawdopodobnie związek z rzadką chorobą autoimmunologiczną.

Po raz pierwszy objawy pojawiły się u niej w ubiegłym roku. - Nic tego nie zapowiadało. Obudziłam się któregoś dnia i zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem, widziałam podwójnie, miałam zamazany obraz. Nie potrafiłam też prawidłowo ocenić odległości, w jakiej znajdowały się przedmioty, więc miałam problem np. z chwytaniem kubka - opowiada 30-latka. - Pojechałam na SOR, ale tam stwierdzili jedynie problemy ze wzrokiem, mimo że badania okulistyczne niczego takiego nie wykazały.

Objawy niedługo same ustąpiły, ale już kilka dni później pojawiły się znowu i były znacznie silniejsze. - Wtedy syndrom objawił się u mnie już w pełnej formie. Zaczęłam widzieć na ścianie wodospady i motyle, a twarz mojego chłopaka zaczęła się wykrzywiać, stawała się wręcz wynaturzona - opowiada. - Nawet nie wiem, do czego to porównać, to były wizje jak z horroru, ale nie były to zwykłe halucynacje. Byłam przerażona, bo cały czas byłam świadoma, że w rzeczywistości tego wszystkiego nie ma. Trudno to opisać, chciałam po prostu, żeby to się już skończyło - dodaje.

3. Nie wiadomo, kiedy pojawi się napad

Zaburzenia mają charakter napadowy i co gorsze - trudno przewidzieć, kiedy pojawią się ponownie. - Mogą pojawić się w najmniej oczekiwanym momencie, niekoniecznie w domu. Dlatego po jakimś czasie mogą wystąpić dodatkowo zaburzenia lękowe, bo chory cały czas żyje w napięciu i boi się, że może mieć atak - tłumaczy dr Muras-Szwedziak.

Po drugim ataku Alicja ponownie trafiła na SOR. Okazało się, że ma niedokrwienie mózgu. Dostała sterydy dożylne i leki uspokajające. - Zaczęłam też sama stosować treningi neurologiczne, żeby wspomóc mózg i techniki oddechowe. To pomogło i objawy zaczęły ustępować. Niestety po kilku miesiącach, pod koniec ubiegłego roku miałam kolejny atak - zaznacza Alicja.

- Oprócz przerażających wizji pojawiły się też problemy kardiologiczne, okazało się, że mam zapalenie mięśnia sercowego, co jest związane z moją chorobą autoimmunologiczną. Cały czas mam obawy, że to znowu wróci, że atak zdarzy mi się poza domem, że nie będzie miał mi kto pomóc. Te objawy są nieprzewidywalne - podkreśla 30-latka.

4. Na diagnozę czekała osiem lat

Leczenie nie jest łatwe, bo syndrom Alicji w Krainie Czarów nie jest chorobą samą w sobie. - Jest objawem innych chorób. W przypadku mojej pacjentki jest to choroba autoimmunologiczna - niezróżnicowana choroba tkanki łącznej. Dziewczyna przeszła też trzy udary, z którymi także wiąże się syndrom Alicji w Krainie Czarów - wyjaśnia lekarka.

- Najpierw musimy więc znaleźć przyczynę syndromu i wówczas leczymy chorobę podstawową. Nie mamy jednak stuprocentowej pewności czy nawet po wyleczeniu, zaburzenia kiedyś nie powrócą - zaznacza dr Muras-Szwedziak.

Alicja czekała na diagnozę osiem lat, a lekarze dotąd nie potrafili jej pomóc i leczyli ją doraźnie. Żaden nie spojrzał na problem całościowo, a jest on bardzo złożony. - Zaczęło się od chorych stawów, potem doszły do tego dolegliwości kardiologiczne i neurologiczne. Dopiero teraz, kiedy trafiłam do doktor Katarzyny Muras-Szwedziak, dowiedziałam się, że przyczyną moich problemów jest najprawdopodobniej choroba autoimmunologiczna - tłumaczy 30-latka, która walczy z chorobą od 23. roku życia.

Syndrom Alicji w Krainie Czarów może też świadczyć o m.in.: guzie mózgu, zapaleniu opon mózgowych, udarze, boreliozie, zakażeniu wirusem Epsteina-Barra, zakażeniu wirusem opryszczki, ospie wietrznej, migrenie.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.