33-letnia lekarka pokonała rzadkiego raka. "Ważne jest, by nie czekać na objawy"
Aleksandra Kąkol, 33-letnia lekarka pokonała wyjątkowo rzadkiego i fatalnie rokującego raka, a dziś stała się głosem pacjentów z rakiem dróg żółciowych. Chce namówić Polaków do podpisania petycji, której celem jest objęcie refundacją immunoterapii.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski: Chorowała pani na raka dróg żółciowych, trudno wyobrazić sobie lepszą reprezentantkę pacjentów, którzy walczą o dostęp do immunoterapii.
Dr Aleksandra Kąkol, pediatra: Niestety pięć z siedmiu terapii w raku dróg żółciowych w Polsce nie podlega refundacji. Jedną z nich jest immunoterapia w postaci Durvalumabu, która jest zalecana w pierwszej linii leczenia dla wszystkich chorych z rakiem dróg żółciowych.
W tym momencie uzyskanie jej jest niemożliwe. Dodatkowo lek został zdjęty z tzw. listy procedur RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowych - przyp. red.). Dziś więc także ta droga została przed pacjentami zamknięta. Jeśli chory chce otrzymać immunoterapię, jeśli chce przeżyć, musi sam za nią zapłacić.
Nie pierwszy raz polski pacjent musi mierzyć się z systemem, który odbiera mu szansę na leczenie.
Niestety tak. Koszt immunoterapii waha się od 20 do 30 tys. zł za jedno podanie. Pacjent co trzy tygodnie powinien otrzymać jeden taki wlew, a podaje się go bezterminowo. Dopóki pacjent żyje, immunoterapia może być stosowana, stąd też liczne zbiórki na leczenie.
Jednocześnie w wielu badaniach klinicznych wykazano, że immunoterapia znacznie wydłuża życie pacjentów, od kilku tygodni do nawet kilku miesięcy. W przypadku pacjentów z rakiem dróg żółciowych to wcale niemało, ponieważ niestety pierwszego roku nie przeżywa nawet 90 proc. chorych z tym nowotworem.
Rak dróg żółciowych stanowi mniej niż dwa proc. wszystkich diagnozowanych w Polsce nowotworów. Jest to bardzo rzadki nowotwór.
A przy tym śmiertelność sięga niemal 100 proc. - pięcioletnie przeżycia oscylują w granicach pięciu proc., ale tylko w Polsce. Za granicą pięcioletnią przeżywalność szacuje się od pięciu do nawet 15 proc. ze względu na to, że finansowane są nowoczesne terapie, w tym immunoterapia czy leczenie celowane. Ono zresztą również nie podlega refundacji w Polsce, podobnie jak badania genetyczne nowotworu, które umożliwiają dobranie skutecznego leczenia i to kolejny problem. Dla nas chorych te kilka procent to znaczna różnica. Niestety, w Polsce tego typu terapie to abstrakcja.
Ponadto problem dostępu do leczenia dotyczy nie tylko pacjentów z rakiem dróg żółciowych. Ok. 30 proc. wszystkich metod leczenia nowotworów, które wykorzystuje się na świecie, w Polsce nie jest dostępnych. Zresztą procedura legislacyjna związana z refundacją leków trwa w Polsce ok. 900 dni, co daje niemal trzy lata! Zanim chory na raka dróg żółciowych przebije się do przestrzeni publicznej, najprawdopodobniej zdąży umrzeć.
Można więc powiedzieć, że jest pani ewenementem i przeczy statystykom.
Mój przypadek dowodzi, że szybko wdrożone leczenie ratuje życie i że nawet jeden dzień zwłoki może przekreślić szanse chorego. Dzięki temu, że jestem lekarzem, w pewnym sensie pokierowałam swoim losem, czytałam, dokształcałam się, wreszcie stałam się ekspertem w dziedzinie swojego nowotworu.
Choć muszę tu zaznaczyć: od momentu rozpoznania do włączenia leczenia minęło aż pięć tygodni, to nie jest mało dla człowieka, któremu na starcie lekarze dawali trzy miesiące życia.
Mimo to udało się.
I to pomimo tego, że mój nowotwór zdiagnozowano w zaawansowanym stadium. Praktycznie cała moja wątroba była zajęta - stwierdzono ponad 20 guzów, w tym jeden z nich, największy miał siedem na pięć cm, pozostałe średnio dwucentymetrowe. Na szczęście proces nowotworowy został uchwycony w ostatnim momencie, kiedy nie miałam jeszcze objawów i kiedy mogłam mieć wdrożone leczenie, na które mój organizm zareagował, czyli chemioterapię. Choć jest ona leczeniem przestarzałym, to jednocześnie odgrywa kluczową rolę. Otrzymywałam również immunoterapię właśnie w ramach RDTL.
Natomiast trzeba wiedzieć, że chemioterapię włączamy tylko tym pacjentom, którzy mogą znieść leczenie. Chemioterapia niszczy komórki rakowe, ale rykoszetem dostaje cały organizm. Dlatego tak ważne jest, by nie czekać na objawy, bo każdy dzień objawów, każdy dzień zwłoki w diagnozie, to mniejsze szanse na chemioterapię i skuteczne leczenie.
Wszyscy żyjemy w przeświadczeniu, że brak objawów jest równoznaczny z brakiem choroby. A pani ich nie miała.
To usypia naszą czujność. Tymczasem większość chorób nowotworowych przebiega początkowo bez objawów, ale w tym zestawieniu raki wątroby są wyjątkowo podstępne. Wątroba późno sygnalizuje o problemach, rak bezkarnie może rosnąć przez długi czas. Bywa nawet, że pacjenci żyją z 20-centymetrowymi guzami i nie mają o tym pojęcia.
Wątroba jest bardzo dużym organem, o ogromnej tolerancji na rozrost. Nie jest unerwiona czuciowo, więc nie boli, ten ból pojawia się dopiero wówczas, gdy coś rozrasta się już poza wątrobę.
W naszym interesie jest to, żebyśmy nie czekali na objawy, bo wtedy może być za późno
Tylko badali się rutynowo, tak jak pani?
Pewnego dnia, będąc na dyżurze, po prostu wykonałam USG jamy brzusznej. Bez żadnych dolegliwości, bez żadnego niepokoju. Poprosiłam koleżankę, by przyłożyła głowicę do brzucha. Już to badanie ujawniło, że proces nowotworowy jest bardzo zaawansowany, ale jeszcze nie na tyle, by dawał objawy.
Mogłam czekać w nieświadomości jeszcze dwa, trzy miesiące, może pół roku. Pewnie wtedy objawy by się pojawiły, ale nie byłoby już żadnej nadziei.
A nadzieja pod postacią nowej wątroby znalazła się w Indiach. Pamiętam, jak napisała pani w jednym z postów tak: "1062 g nowego życia".
Tak, bo tyle ważył graft przeszczepiony mi od bliskiej osoby. To brzmi spektakularnie, bo przeszczepienie wątroby należy do najbardziej zaawansowanych i najbardziej skomplikowanych zabiegów, jakie można sobie wyobrazić, tym bardziej od żywego dawcy.
Takie leczenie od wielu lat i z dużym sukcesem stosowane jest choćby w USA, choć oczywiście trzeba spełnić ściśle określone kryteria, aby zakwalifikować się do zabiegu. Przede wszystkim proces nowotworowy musi być ograniczony do wątroby. I tym sposobem wracamy do poprzedniego wątku: moment diagnozy jest kluczowy.
Czy dziś możemy powiedzieć, że udało się pani na dobre pokonać chorobę?
Teoretycznie tak, jestem osobą wolną od nowotworu. Natomiast grozi mi wznowa, jak każdemu choremu na nowotwór. Nikt z nas nigdy nie otrzyma gwarancji. Jeśli jednak doszłoby do niej, moje rokowania byłyby niepomyślne. Ja już większość linii leczenia wyczerpałam, niewiele mi zostało.
Z tą myślą trzeba się oswoić, mimo to śmiało mogę powiedzieć, że mam ogromne szczęście. Żyję i to pełnią życia. Z perspektywy polskich pacjentów chorych na raka dróg żółciowych mogę powiedzieć: wygrałam los na loterii.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.
