Siedem lat z agresywnym nowotworem. "Chcę się 'nażyć' na zapas"

Aleksandra Wiederek-Barańska jest ambasadorką kampanii społecznych dot. profilaktyki antynowotworowej i raka piersi. Współpracuje z wieloma fundacjami onkologicznymi, m.in. Fundacją Rak and Roll i Onkocafe. W wieku 29 lat usłyszała, że ma nowotwór piersi, HER2 dodatni.

Od lat relacjonuje swoje życie z rakiem na Instagramie. Ma za sobą pięć operacji, w tym mastektomię i usunięcie guza przerzutowego z mózgu, a także wiele cykli chemioterapii.

Na swoje barki wzięła misję obalenia mitu pacjenta onkologicznego.

Karolina Rozmus, Wirtualna Polska: Od siedmiu lat walczysz z rakiem piersi...

Aleksandra Wiederek-Barańska: Słowo "walka" jest chybione. Ja nie walczę, tylko żyję. Staram się po prostu odgrywać swoje życiowe role - żyć, jak każda inna kobieta czy mama. Zajmuję się dzieckiem, domem i sobą, nie budzę się rano z myślą: "Jestem chora". Używając tego słowa, ściszam głos, by nie zapisało się w mojej podświadomości, że funkcjonuję tylko jako pacjentka. Tak było na początku mojej drogi, ale na przestrzeni lat to się zmieniło.

Siedem lat życia z chorobą i leczenia, które nie raz sprawia, że muszę "zejść z planszy" na długie dni, bo mogę to porównać do przechodzenia COVID-19 co trzy tygodnie. Ale po tym czasie wracam do życia i żyję na przyspieszonych obrotach niczym postaci w rozkładówce show Benny'ego Hilla, które biegają jak nakręcone kukiełki. Chcę się "nażyć" na zapas.

Nie robię niczego nadzwyczajnego, ja po prostu przyjęłam jedną z dwóch postaw dostępnych dla pacjentów onkologicznych. Można żyć tu i teraz, chłonąc każdy dzień albo leżeć w łóżku i czekać na to, co ostateczne.

Rak piersi HER2 dodatni należy do rzadszych, ale bardzo agresywnych nowotworów. Jakie są rokowania w twoim przypadku?

Nie lubię tego pytania, bo nikt tego nie wie. Rokowanie wpływa też mocno na samopoczucie. Jest takie powiedzenie: "Nie miałem wpływu na diagnozę, mam wpływ na prognozę". Moje podejście do życia i nastawienie do choroby ma wpływ na rokowania.

Sama poczułam się emocjonalnie lepiej, gdy uświadomiłam sobie, że nowotwór w zaawansowanym stadium można porównać do choroby przewlekłej, może niekoniecznie takiej, jak cukrzyca, ale cukrzyk też całe życie będzie musiał kontrolować poziom insuliny. Tak samo ja - do końca życia będę pod opieką lekarzy.

To też pozwala przełamać stereotyp pacjenta onkologicznego, którego większość z nas wyobraża sobie jako osobę łysą, wychudzoną, smutną, leżącą w szpitalnym łóżku, podłączoną do szeregu kroplówek. W pewnym momencie poczułam misję, żeby zmazać ten obraz.

Stereotypów wynikających z niewiedzy jest więcej. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, że leczenie raka to szereg ukrytych kosztów, nie tylko finansowych.

Leczenie refundowane czy poprzez udział w badaniach klinicznych jest darmowe, ale to tylko ułamek. Do tego trzeba doliczyć zmianę diety, która musi być odżywcza i wspierać powrót do zdrowia, suplementy, odpowiednią długość snu, a nie spanie na raty czy po kilka godzin na dobę. Wreszcie takie realne koszty jak dojazd do lekarzy czy zasięgnięcie drugiej, a nawet trzeciej opinii lekarza.

W twojej rodzinie nie było historii nowotworów. Mówisz, że niewiele wiedziałaś o raku i nagle podczas karmienia niemowlęcia wyczułaś guzek...

To było zgrubienie, a ja, jak chyba wszystkie matki, pomyślałam najpierw, że to zastój pokarmu. Lekarka również uspokajała, że jestem młoda, że to nic takiego, choć na badaniu USG widoczne były dwa guzki.

Wykonałam biopsję cienkoigłową, ale dopiero gruboigłowa, po miesiącu, dała pełen obraz sytuacji. Kiedy lekarze mówią, że nie masz powodu do obaw, a potem słyszysz, że masz do czynienia z grubym kalibrem, to ścina cię z nóg.

Jaka była pierwsza myśl wówczas świeżo upieczonej mamy?

Najpierw był strach o mojego syna, jego przyszłość. Czy zdołam być na tyle długo, żeby choć mnie zapamiętał? Tak wtedy myślałam, byłam w czymś w rodzaju żałoby. Mimo że jeszcze nie odeszłam, to już czułam, że mnie nie ma. I to nadal we mnie jest, ale ten lęk już nieco ujarzmiłam i oswoiłam.

Pamiętam taką sytuację z czasów, kiedy pracowałam jako nauczycielka. Jednego z moich uczniów nie było w szkole przez pewien czas, a gdy wrócił, wychowawczyni powiedziała mi, że jego mama zmarła na raka. Ból tego dziecka odbierałam wręcz fizycznie. Pomyślałam sobie wtedy: "Obym nigdy nie była taką mamą". I akurat na mnie trafiło.

Jednym z trudniejszych tematów związanych z rakiem piersi jest mastektomia. Nowotwór odbiera zdrowie, ale mastektomia w odczuciu wielu pacjentek – kobiecość. Tak było u ciebie?

Pamiętam ostatnie chwile przed operacją. Cieszyłam się wtedy, że źródło nowotworu zostanie usunięte. Ale już dzień po zabiegu, podczas zmiany opatrunku, rozpłakałam się. Potrzebowałam czasu, żeby na nowo poukładać sobie wszystko w głowie, odzyskać pewność siebie i stanąć na nogi. A gdy to się stało, postanowiłam wziąć udział w castingu do kampanii reklamowej biżuterii. Dziś mogę powiedzieć, że ta blizna jest jedną z najpiękniejszych rzeczy, jakie chirurg może zrobić.

Mastektomia to jedna z pięciu operacji, jakie przeszłaś. Masz za sobą także poważną operację neurochirurgiczną.

Mój typ nowotworu lubi "przerzucać" się do ośrodkowego układu nerwowego, ale wcześniej nie miałam żadnych objawów. Miesiąc po wspomnianej kampanii zaczęłam nagle źle się czuć, tracić kontakt z rzeczywistością. Pamiętam pytanie ratownika medycznego o to, jak się czuję...

Potem obudziłam się w szpitalu, dowiedziałam się, że miałam atak epilepsji, a w moim mózgu jest guz. O dziwo, nie załamałam się, bo gdy okazało się, że to guz przerzutowy, a nie coś zupełnie nowego, mogłam powiedzieć: "Super. Wiem przynajmniej, z kim gram. Jeszcze pociągnę, lecimy z tym!"

I tak "lecisz" kolejny rok, swoją energią, dając też siłę i nadzieję innym pacjentom onkologicznym.

Chcę, żeby wszyscy wiedzieli, że docenianie każdej chwili życia wydaje się stwierdzeniem oczywistym, wyświechtanym frazesem, ale w przypadku osób chorych przewlekle każdy dzień, miesiąc i rok daje nam też nadzieję na nowy lek.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl