Chore na raka Polki znowu żyją w strachu. "Brak leku oznacza śmierć"

Choć Polki chorujące na nowotwór piersi wywalczyły refundację preparatu Enhertu, nie wiadomo, jak dalej będzie wyglądać ich leczenie. Zdarza się, że leku brakuje, pacjentki dostają mniejsze dawki, a nawet lekarze mówią im wprost, że "leczenie jest nierentowne".

1. Polki znowu muszą walczyć o dostęp do Enhertu

Kobiety cierpiące na nowotwór piersi w Polsce najpierw musiały wywalczyć dla siebie lek ratujący życie. 18 września ogłosiły sukces, ponieważ decyzją ministra zdrowia lek Enhertu został uwzględniony w "Programie Wczesnego Dostępu", a 1 listopada br. ma zostać objęty refundacją.

Niestety, radość nie trwała długo i dziś pacjentki Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego znowu obawiają się o swoje leczenie. Wiele z nich od kilku miesięcy otrzymuje zmniejszone dawki preparatu. Problemy z dostępnością leku pojawiły się już w sierpniu. Pacjentki otrzymywały wiadomości od pracowników szpitala, że ich leczenie musi zostać przełożone, ponieważ lek, który ratuje ich życie, nie jest dostępny.

Zobacz film: "Myśleli, że to rak. Szokujący przypadek medyczny"

- Kilka razy było przesunięcie terapii. Nie wiedziałyśmy, dlaczego mamy zmniejszone dawki. Już wtedy coś się działo - wyjaśnia w rozmowie z WP abcZdrowie Agnieszka Brania, pacjentka onkologiczna, która leczy się w warszawskim szpitalu.

Do poniedziałku 23 października pacjentki Instytutu bały się głównie o to, czy znowu otrzymają zmniejszoną dawkę leku. Dziś martwią się, czy w ogóle go dostaną, a po tym, jak jedna z nich została potraktowana, tracą nadzieję na kontynuowanie kosztownego, ale skutecznego leczenia, które dla wielu z nich jest jedyną szansą na przeżycie.

2. "Nierentowna pacjentka"

Ewa Gudajczyk zmaga się z rakiem piersi, który jest niezwykle agresywny. - Przy mojej chorobie nie mogę pozwolić sobie na tak długie przerwy w terapii, tym bardziej, że miałam zmniejszane dawki. Zaczynałam od 400 mg, a od września otrzymuje 300 mg - wyjaśnia w rozmowie z WP abcZdrowie.

Pierwszą dawkę Enhertu otrzymała w grudniu 2022 r. Za sobą ma już 14 podań, ale od września - podobnie jak inne pacjentki - otrzymuje zmniejszone dawki leku. Pani Ewa pojechała we wtorek 24 października do szpitala na zaplanowaną wizytę.

Kobieta nie mieszka w okolicy, a do placówki dojeżdża 200 km w jedną stronę. Miała otrzymać kolejny wlew Enhertu, lecz okazało się, że nie ma ani jej lekarza prowadzącego, który - jak się dowiedziała - nie będzie już pracować w placówce, ani leku, który mogłaby przyjąć.

Zapłakana kobieta udała się do prof. dr hab. n. med. Zbigniewa Noweckiego, kierownika Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej i opowiedziała o swojej sytuacji. Usłyszała, że lekarka prowadząca dotychczas jej terapię, przed odejściem ze szpitala, nie wypisała odpowiedniego wniosku na lek dla pani Ewy.

W rozmowie z prof. Noweckim kobieta otwarcie przyznała, że boi się o swoje życie, bo bez Enhertu może nie przeżyć. Ale to, co usłyszała, całkowicie ją zmroziło.

- Lekarz powiedział: "nie pani pierwsza, nie ostatnia". Zamurowało mnie. Myślałam, że medyk powinien cechować się empatią. Jego słowa mnie zszokowały, bo jestem pielęgniarką, znam polski system opieki zdrowotnej, ale nigdy nawet nie przeszło mi na myśl, że lekarz może w ten sposób zwrócić się do pacjenta - podkreśla kobieta.

Kierownik kliniki pokierował pacjentkę do pielęgniarki oddziałowej, by sprawdziła, czy pani Ewa znajduje się na liście osób, które dostaną lek. Niestety, nie było na niej nazwiska kobiety. Pani Ewa udała się więc dalej. Tym razem skierowała się do Lecznictwa Otwartego. Podała swój numer pacjenta i czekała na korytarzu.

- Zostałam poproszona do gabinetu, ale lekarz powiedział, bym zostawiła przed drzwiami swoje rzeczy. Rozmowa odbywała się przy otwartych drzwiach, wszystko słyszała sekretarka. Lekarz zapytał, "czy zdaje sobie sprawę z tego, jak drogi jest mój lek?". Przekazał, że "szpital wydał już na mnie 500 tys. złotych, a za te pieniądze mógłby wyremontować placówkę" - wspomina podenerwowana pacjentka.

- Powiedział, że jestem "pacjentem nierentownym". Zasugerował, bym zgłosiła się do jakiejś fundacji lub założyła zbiórkę pieniędzy na swoje leczenie. Skoro lekarz wycenia ludzkie życie, onkolog mówi takie rzeczy, nie wiedziałam, co mam myśleć. Strasznie to przeżyłam - dodaje.

Pani Ewa usłyszała także, że "nawet jeśli lek wchodzi do refundacji, to nie jest pewne, że go otrzyma". - Co mam teraz zrobić? Dla mnie Enhertu jest jedyną opcją i ostatnią deską ratunku. Przeskoczyłam z pierwszej linii leczenia na ostatnią, a leki, które otrzymałam wcześniej, nie działały - przyznaje zrozpaczona pacjentka.

Lekarz z Lecznictwa Otwartego ponownie skierował chorą do prof. Noweckiego, gdzie miała zostawić numer telefonu, by powiadomiono ją, gdy Enhertu będzie dostępny.

3. NIO: "Taka sytuacja nie powinna mieć miejsca"

Skontaktowaliśmy się z rzecznikiem prasowym Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego z prośbą o komentarz w sprawie potraktowania przez pracowników placówki jednej z pacjentek.

- W opisanej sytuacji uwaga prof. Zbigniewa Noweckiego dotyczyła braku zabezpieczenia na dzień wizyty leku dla tej pacjentki, jak również jeszcze kilku innych. Taka sytuacja nie powinna mieć miejsca. Uwaga szefa kliniki dotyczyła niedopuszczalności takiej sytuacji i była skierowana pod adresem naszego personelu - przekazał Mariusz Gierej, rzecznik prasowy NIO.

- Podjęliśmy natychmiast wszelkie działania by pacjentki, które w tym czasie miały mieć podany ten lek, a dla których go nie było, otrzymały go jak najszybciej. Od 1 listopada ten lek wchodzi również w program lekowy i będzie dostępny dla pacjentek. Ze swojej strony bardzo przepraszamy za zaistniałą sytuację i jest nam niezmiernie przykro, że pacjentki zostały narażone na niepotrzebny stres - dodał.

- Sytuacja, którą opisuje pacjentka, dotyczy leczenia lekami nierefundowanym ze środków publicznych, które zostały zaoferowane pacjentom przez producenta leku do czasu ewentualnego objęcia leku refundacją ze środków publicznych - zaznaczył Mariusz Gierej.

Ponownie odezwaliśmy się do pani Ewy. Po wystosowaniu 25 października prośby o komentarz w jej sprawie Instytut skontaktował się z pacjentką.

- Powiedziano mi, że otrzymam lek 31 października. Co dalej z moim leczeniem? Nadal nie wiem. Nie wiem także, co z innymi chorymi - powiedziała.

4. Dla nich to jedyna opcja

Dla wielu Polek zmagających się z rakiem piersi Enhertu (trastuzumab derukstekan) jest jedyną nadzieją. Lek stosowany jest u pacjentek z HER-2-dodatnim rakiem piersi, który stanowi około jedną piątą przypadków nowotworu. Cechami charakterystycznymi "HER-2 dodatniości" jest agresywność i gorsze rokowania.

- Nie mogę sobie pozwolić na to, że "może" dostanę Enehertu, i "może" będzie dla mnie refundowany. Nie mogę liczyć jedynie na "może". Już otrzymuję zmniejszone dawki, a "może" wcale go nie dostanę, bo u mnie przerzuty pojawiają się bardzo szybko - przyznaje pani Ewa.

Jeszcze przed zastosowaniem leczenia, choroba kobiety rozprzestrzeniała się w zatrważającym tempie. Nowotwór zajął całą wątrobę w zaledwie miesiąc, pojawiły się również zmiany w kościach. - Miałam też przerzuty do opon mózgowych, ale ze względu na ich lokalizację, nie mogłam skorzystać z radioterapii, ponieważ groziło to uszkodzeniem rdzenia kręgowego - wyjaśnia pacjentka.

W podobnej sytuacji, czyli bez możliwości zmiany leczenia na inne, jest także pani Agnieszka, która jest wstrząśnięta tym, jak jej koleżanka została potraktowana przez pracowników Instytutu.

- Dla mnie brak leku oznacza śmierć. W moim przypadku działa, ponieważ przerzuty się cofnęły. Byłam na podaniu tydzień temu, nie wiem, co będzie z kolejną dawką. Jeśli nie otrzymam Enhertu, czeka mnie opieka paliatywna - mówi.

- Czuję się fatalnie, nie mogę spać, najgorsze jest to, że nie wiem, co dalej z moją wizytą. Jak wiele pacjentek, otrzymywałam Enhertu w ramach procedury RDTL, teraz być może przejdę do programu lekowego, ale nikt mi nie zagwarantuje, że go otrzymam. Jestem na straconej pozycji. Może być tak, że nie dostanę tego leku wcale, choć działa. Nie stać mnie, by płacić 40 tys. miesięcznie za swoje leczenie - dodaje.

5. "Walczyła o każdego pacjenta, ratowała chorego za wszelką cenę"

Obie pacjentki były pod opieką cenionej ekspertki dr n. med. Agnieszki Jagiełło-Gruszfeld. Lekarka jest onkologiem klinicznym oraz specjalistą chemioterapii nowotworów. Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie chwalił się osiągnięciami lekarki. "Ma ogromne doświadczenie i wiedzę, a pacjentki same o niej mówią, że zawsze dodaje wiary i nadziei. Od wielu lat zaangażowana w działania edukacyjne dla kobiet" - czytamy w komunikacie placówki, po tym, gdy ekspertka została laureatką nagrody ShEO Awards 2021 w kategorii Autorytet Medyczny.

Onkolodzy często przyznają, że zaufanie i więź do swojego lekarza jest niezwykle istotna dla procesu leczenia. Pacjentki dr n. med. Agnieszki Jagiełło-Gruszfeld mówią o niej jedynie w samych superlatywach.

- Nie wyobrażam sobie innego lekarza. To cudowna onkolog, która walczy o każdego pacjenta. Jak trzeba by było, ona stanęłaby na rzęsach, by ten Enhertu załatwić. Każda z nas się boi, żyje w strachu - przyznaje pani Agnieszka Brania.

- Doktor Jagiełło-Gruszfeld jest empatyczną i ciepłą osobą. Nigdy nie odmawiała pomocy, walczyła o każdego, ratowała chorego za wszelką cenę. Zawsze przyjmowała do ostatniego pacjenta, a przyjeżdżali do niej chorzy z całej Polski - podkreśla pani Ewa.

Skontaktowaliśmy się z dr n. med. Agnieszką Jagiełło-Gruszfeld, która potwierdziła, że nie pracuje już w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowym Instytucie Badawczym.

- Złożyłam wypowiedzenie umowy o pracę. Na moją decyzję nałożyło się kilka różnych przyczyn, o których nie chciałabym rozmawiać - powiedziała lekarka w rozmowie z WP abcZdrowie.

- W nowym miejscu pracy będę mogła dalej opiekować się swoimi pacjentkami. Rozumiem, że dla nich jest to przykra i trudna sytuacja, ponieważ nie otrzymały żadnej informacji o zmianie lekarza. Nie wiem również, dlaczego jedna z nich została tak okropnie potraktowana - dodała.

Dr Jagiełło-Gruszweld potwierdziła, że nie była jedynym medykiem, który zrezygnował ostatnio z pracy w Instytucie.

- Tak, to prawda pani doktor nie jest już pracownikiem Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Z dr Agnieszką Jagiełło-Gruszfeld oraz jeszcze jednym lekarzem rozwiązano umowę w trybie natychmiastowym - przekazał rzecznik NIO.

Patrycja Pupiec, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.