Diagnozę usłyszał niedługo po wiadomości o ciąży żony. Marek walczy z nowotworem dróg żółciowych
Jest młody, ma kochającą rodzinę: żonę i cztery córeczki, odnosi zawodowe sukcesy. W jednej chwili jego świat rozsypał się jak domek z kart. W lutym 2021 r. usłyszał diagnozę: nowotwór dróg żółciowych, ale jeszcze gorszy był moment, kiedy okazało się, że polscy lekarze wyczerpali możliwości leczenia. Teraz trwa nerwowa walka, Marek Rapacz musi nie tylko toczyć bój z rakiem, ale też na własną rękę zdobyć środki na leczenie.
Tata czterech córek walczy z nowotworem. Potrzebuje leku, który w Polsce nie jest refundowany
W tym artykule:
Ojciec czterech córek walczy z nowotworem
Marek Rapacz jest ojcem dziewięcioletniej Hani, sześcioletniej Zosi oraz rocznych bliźniaczek Ady i Kiry. Niedługo po tym, jak dowiedział się, że jego żona jest w ciąży z bliżniaczkami, u mężczyzny zdiagnozowano bardzo rzadki nowotwór dróg żółciowych.
Badania wykazały, że guz ma aż 10 cm i jest zlokalizowany centralnie w wątrobie.
- W ramach leczenia przeszedłem dziewięć cykli chemioterapii, które zmniejszyły guz, ale nie były w stanie go wyeliminować. W grudniu 2021 r. przeszedłem zabieg radioembolizacji wątroby polegający na wprowadzeniu przez cewnik bezpośrednio do guza izotopu promieniotwórczego - opowiada Marek Rapacz. - Zabieg ten na pewien czas wstrzymał postęp choroby. W sierpniu 2022 ponownie poddałem się radioembolizacji. Niestety tym razem bez sukcesu - dodaje.
Okazało się, że lekarze ze względu na umiejscowienie guza nie są w stanie usunąć go chirurgicznie, nie ma też możliwości wykonania transplantacji wątroby. To oznacza dla niego, że w polskim systemie w zasadzie wykorzystał wszystkie dostępne metody leczenia, ale mężczyzna nie zamierza się poddawać.
Lek stosowany w leczeniu raka dróg żółciowych jest zarejestrowany w USA
O ile w Polsce nie ma już dla niego ratunku, to w Stanach Zjednoczonych w ubiegłym roku FDA zarejestrowała lek Tibsovo (Ivosidenib) stosowany w leczeniu zaawansowanego lub przerzutowego raka dróg żółciowych z mutacją dehydrogenazy izocytrynianowej-1 (IDH1).
Badania genetyczne wykazały, że jego guz ma właśnie takie mutacje, również onkolodzy, z którymi się konsultował, wskazują, że najlepszym rozwiązaniem byłoby podanie Ivosidenibu. Problemem, jak zwykle w takich przypadkach, są gigantyczne koszty.
- Posiadam już zgody konsultanta wojewódzkiego oraz Ministerstwa Zdrowia na import Ivosidenibu na moje potrzeby. Niestety lek nie jest refundowany w Polsce. Szacunkowy miesięczny koszt kuracji wynosi około 80 tys. zł. Minimalnie by ustalić, czy lek działa, potrzebne są trzy-cztery miesiące leczenia - wyjaśnia Rapacz.
Trwa zbiórka środków na jego leczenie, liczy się czas i każda złotówka.
Rak dróg żółciowych - jakie są pierwsze objawy?
Nowotwory złośliwe dróg żółciowych należą do nowotworów układu pokarmowego. Występują rzadko, szacuje się, że rocznie zapada na nie ok. jedna-dwie na 100 tys. osób w Polsce.
Nadal nie są do końca znane przyczyny ich rozwoju. Lekarze wiąże je przede wszystkim z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, kamicą dróg żółciowych, albo zakażeniem pasożytami. Pod uwagę brany jest też związek z zakażeniami wirusowymi HIV, WZW B czy WZW C.
Rak dróg żółciowych najczęściej rozwija się przez dłuższy czas bezobjawowo lub daje dolegliwości, które łatwo przeoczyć. Najbardziej charakterystycznym symptomem świadczącym o chorobie jest żółtaczka, której często towarzyszy świąd skóry. Niestety w momencie, kiedy u chorych pojawia się zażółcenie skóry, choroba jest z reguły w zaawansowanym stadium.
Jakie mogą być objawy raka dróg żółciowych:
brak apetytu,
nudności i wymioty,
ból okolicy prawego podżebrza,
nieuzasadniony spadek masy ciała
nasilony świąd skóry.
Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
