Diagnozę usłyszał niedługo po wiadomości o ciąży żony. Marek walczy z nowotworem dróg żółciowych

Marek Rapacz jest ojcem dziewięcioletniej Hani, sześcioletniej Zosi oraz rocznych bliźniaczek Ady i Kiry. Niedługo po tym, jak dowiedział się, że jego żona jest w ciąży z bliżniaczkami, u mężczyzny zdiagnozowano bardzo rzadki nowotwór dróg żółciowych.

Badania wykazały, że guz ma aż 10 cm i jest zlokalizowany centralnie w wątrobie.

- W ramach leczenia przeszedłem dziewięć cykli chemioterapii, które zmniejszyły guz, ale nie były w stanie go wyeliminować. W grudniu 2021 r. przeszedłem zabieg radioembolizacji wątroby polegający na wprowadzeniu przez cewnik bezpośrednio do guza izotopu promieniotwórczego - opowiada Marek Rapacz. - Zabieg ten na pewien czas wstrzymał postęp choroby. W sierpniu 2022 ponownie poddałem się radioembolizacji. Niestety tym razem bez sukcesu - dodaje.

Okazało się, że lekarze ze względu na umiejscowienie guza nie są w stanie usunąć go chirurgicznie, nie ma też możliwości wykonania transplantacji wątroby. To oznacza dla niego, że w polskim systemie w zasadzie wykorzystał wszystkie dostępne metody leczenia, ale mężczyzna nie zamierza się poddawać.

O ile w Polsce nie ma już dla niego ratunku, to w Stanach Zjednoczonych w ubiegłym roku FDA zarejestrowała lek Tibsovo (Ivosidenib) stosowany w leczeniu zaawansowanego lub przerzutowego raka dróg żółciowych z mutacją dehydrogenazy izocytrynianowej-1 (IDH1).

Badania genetyczne wykazały, że jego guz ma właśnie takie mutacje, również onkolodzy, z którymi się konsultował, wskazują, że najlepszym rozwiązaniem byłoby podanie Ivosidenibu. Problemem, jak zwykle w takich przypadkach, są gigantyczne koszty.

- Posiadam już zgody konsultanta wojewódzkiego oraz Ministerstwa Zdrowia na import Ivosidenibu na moje potrzeby. Niestety lek nie jest refundowany w Polsce. Szacunkowy miesięczny koszt kuracji wynosi około 80 tys. zł. Minimalnie by ustalić, czy lek działa, potrzebne są trzy-cztery miesiące leczenia - wyjaśnia Rapacz.

Trwa zbiórka środków na jego leczenie, liczy się czas i każda złotówka.

Nowotwory złośliwe dróg żółciowych należą do nowotworów układu pokarmowego. Występują rzadko, szacuje się, że rocznie zapada na nie ok. jedna-dwie na 100 tys. osób w Polsce.

Nadal nie są do końca znane przyczyny ich rozwoju. Lekarze wiąże je przede wszystkim z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, kamicą dróg żółciowych, albo zakażeniem pasożytami. Pod uwagę brany jest też związek z zakażeniami wirusowymi HIV, WZW B czy WZW C.

Rak dróg żółciowych najczęściej rozwija się przez dłuższy czas bezobjawowo lub daje dolegliwości, które łatwo przeoczyć. Najbardziej charakterystycznym symptomem świadczącym o chorobie jest żółtaczka, której często towarzyszy świąd skóry. Niestety w momencie, kiedy u chorych pojawia się zażółcenie skóry, choroba jest z reguły w zaawansowanym stadium.

Jakie mogą być objawy raka dróg żółciowych:

• brak apetytu,

• nudności i wymioty,

• ból okolicy prawego podżebrza,

• nieuzasadniony spadek masy ciała

• nasilony świąd skóry.

Marek Rapacz potrzebuje leczenia drogim preparatem. Wesprzyj go w walce z nowotworem!

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl