Niestety za postępem medycznym nie idzie społeczna akceptacja osób żyjących z HIV. Jak przekonują eksperci to nadal temat tabu, a chorzy muszą mierzyć się ze społecznym wykluczeniem i uprzedzeniami, co również negatywnie wpływa na ich proces leczenia. Pokazują to wyniki globalnego badania Positive Perspectives 2 (PP2) przeprowadzonego wśród osób żyjących z HIV, również pacjentów z Polski .
– Dane te przedstawiają szerszą perspektywę potrzeb i oczekiwań osób żyjących z HIV i mówią o tym, że dla osób seropozytywnych leczenie jest jednym z czynników warunkujących ich jakość życia. 58 proc. badanych boi się, że codzienne przyjmowanie leków zwiększa szansę, iż ktoś dowie się o ich chorobie, być może dlatego ponad połowa badanych wskazała, że gdyby mogła, chciałaby zrezygnować z przyjmowania leków każdego dnia – tłumaczyła dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn – Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej.
– Ten strach, że ktoś zobaczy, jak biorę leki, ciągłe myślenie o tym, że muszę to ukrywać, jest szalenie obciążający i wyniszczający – mówiła prof. Alicja Wiercińska – Drapało. – Lęk paraliżuje pacjentów w wielu codziennych sytuacjach, a już szczególnie podczas wyjazdów, spotkań rodzinnych. Jak przyjąć tabletkę, żeby nikt nie widział?
– A życie ze stale skrywaną tajemnicą jest trudne. Wszystko nakierowane jest na jej utrzymanie. Niezależnie co robimy i jak bardzo ją ukrywamy to boimy się, że to i tak widać – dodał Robert Łukasik, prezes Zjednoczenia Pozytywni w Tęczy. – Po usłyszeniu diagnozy u pacjenta pojawia się nie tylko obawa o własne zdrowie, ale właśnie lęk przed stygmatyzacją.
Ekspertów już nawet nie dziwi, kiedy widzą jak pacjenci z HIV od razu po wyjściu z gabinetu i pobraniu kolejnego opakowania leków zrywają z niego naklejki. Chowają leki w innych opakowaniach sugerujących całkiem inne przeznaczenie. A po powrocie do domu też muszą się nagłowić, żeby znaleźć dla nich jakieś sekretne miejsce, bo przecież często domownicy nie wiedzą, że są seropozytywni.
– Dzieci ukrywają HIV przed rodzicami, ale są też sytuacje, gdy to rodzice ukrywają zakażenie przed dziećmi. Mam pacjenta, który mówi, że ze wszystkim sobie poradził, żyje z wirusem bardzo długo, świetnie funkcjonuje. Jest jednym z przeciętnych obywateli Polski. Razem z żoną, która również jest zakażona, mają jednak ogromny problem. Ich dzieci nie wiedzą o zakażeniu, więc kiedy w domu pada słowo HIV, emocjonalnie nie wytrzymują – opowiadała prof. Alicja Wiercińska – Drapało.